劉秀枝/假如我得了阿茲海默症
【元氣周報/劉秀枝】
假如有一天,我是說假如,目前我並沒有忘東忘西、丟三落四的徵兆,但是如果不是現在,將來得到阿茲海默症的機會有多大?
65歲以上的人約5%會罹患失智症,其中六成是阿茲海默症,且罹患率隨著年齡的增加而增加。假設沒有意外發生,當我活到台灣女性的平均壽命82.7歲,罹患失智症的機會就高達20%。如果我得了阿茲海默症,天不會因我而變色,世事也不會因我而停止運轉,但我的家人卻會受到很大的影響,我的人生風景也將不同,因此我得好好想一想。
相信當我被診斷出阿茲海默症時,應該還只是輕度,因此我希望醫師對我據實以告,讓我好好規畫。如果診斷確定,我會接受治療,雖然目前阿茲海默症無法根治,藥物也無法停止大腦的退化,但有五成的機會可以讓認知功能減退得慢一點。而且阿茲海默症的藥物研發蓬勃發展、日新月異,說不定哪天會有突破,因此得定期追蹤,與醫師保持聯繫,以得到最新醫學訊息。如果有新藥臨床試驗,在條件符合且家人可以配合,和醫師討論並讀過同意書後,我會考慮參加。畢竟這是個機會,而且新的試驗用藥如果沒有病患的參與以證實療效,則無法上市以嘉惠更多的病患。
我會有醫師開的診斷書和身心障礙證明,必要時可以申請外勞,萬一有財物或法律問題時,也會有所幫助。因此要找個可以信賴的人(至親、摯友,甚至會計師、律師)幫我做財務規畫,並且幫忙預立遺囑,以及決定將來病重時是否要接受心肺復甦術等。
阿茲海默症由輕度慢慢進展到重度可長達8到12年,但最初輕度的3、5年認知功能減退並不嚴重,還是可以享受生活,完成未了心願。由這個角度來看,阿茲海默症有它的慈悲,只要接受它,調整心態,會有充分的時間適應。我會與家人多多相聚,尤其是長大後各自成家立業的兄弟姊妹們,不僅凝聚且修復關係。
我還可以閱讀報章雜誌,看得懂電視劇或電影,只是看過可能會忘掉。我可以旅遊,但需人作陪,而且以後恐怕也不記得景點。我可以感受劇情、欣賞美景、品嘗美食,享受當下的快樂時光,做一個真正活在當下的人。要拍照就拍照,因為時光不再來,而且以後只會更老。
很多人都害怕得到失智症,「國際老年心理雜誌」將於明年刊登的一篇來自法國的論文,對2013位18歲以上居民的電話問卷,發現60%的人恐懼得到阿茲海默症,而65歲以上的人高達74%,僅次於交通事故和癌症,而高於憂鬱症和心臟病。部分原因是因為許多人對阿茲海默症有「坐在輪椅上,什麼都不知道了」的刻板印象,其實疾病在進展為重度之前,還是有許多事可以未雨綢繆的。
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劉秀枝
台北榮總特約醫師 國立陽明大學臨床兼任教授
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