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失智患者 一樣能活出精彩

【聯合報╱巫瑩慧/台灣失智症協會理事】

4月18至20日在台北舉行的第28屆國際失智大會中,多項活動由失智症患者擔綱。台灣的三位代表首次參與國際會議,分別表演國標舞、發表演講、參加中日患者小組交流,展現對生命熱忱,充分表達自己心聲,獲得國內外參與者讚許。

此次共有來自印尼、日本、捷克、英國、澳洲、芬蘭和台灣等國家近20位患者,大多數屬於輕度,是年齡65歲以下的早發性患者。因為患者有病識感,及早發現,同時加入各國的失智症協會,和家人一起勇敢面對這個疾病。

他們共同的信念就是要持續運動、和周遭的人互動、多參與社會活動,盡量發揮仍然保有的能力,如舞蹈、繪畫、歌唱或樂器等。日本的T先生擅長口琴吹奏,是夥伴們的最佳伴奏。T先生歌藝超群,他在座談中,以一曲義大利文發音「O Sole Mio(我的太陽)」,嘹喨的男高音,媲美專業演唱家。

竹內先生每天游泳1小時,還參與日本區域性游泳比賽,更令人驚喜的是,他記得去年和我一起在倫敦參與小型座談,熱情的敘舊。

台灣的C先生,很清楚表達個人願望,他已經遍遊許多國家,如果未來能拜訪中南美洲,就完成了環遊世界的夢想。當他知道,明年國際大會在波多黎各舉行時,他非常興奮的期待著。

雖然失智症是一種大腦病變、逐漸失去自我的疾病,但在過程中,若能及早診斷、正向面對,就能延緩退化速度,讓現有功能維持相當的時間。也就是說,可以及時掌握當下人生,減少自己和家人的遺憾。

主辦會議的台灣失智症協會和國際失智症協會,一起發表「全球失智宣言」(右表),為患者權益發聲。希望所有人都能了解,即使患了失智症,也可以和這個疾病和平共處,追求基本的人權與對生命的尊重。

●全球失智症宣言:

1.我應當擁有就醫的機會,檢查是否患有失智症

2.我應當獲得失智症的資訊,以便了解它對我產生的影響

3.我應當獲得協助,以便盡可能長時間自主的生活

4.對於我接受的照護和支持,我應當有發言權和決定權

5.我有權利獲得高品質的照護

6.我應當獲得以人為本的治療,讓周圍照顧我的人對我有所了解

7.我應當以現在的我,受到尊重

8.我應當獲得對我有幫助的藥物和治療

9.我的遺願應當在我還能決定時討論

10.我希望在親友心中留下美好的回憶

資料來源/巫瑩慧

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