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心頻道/照顧失智爸 家人心力交瘁

【聯合報╱徐文俊/林口長庚醫院失智症中心主治醫師】

以下是一位失智症家屬的告白。她口吻詼諧,但字裡行間呈現的無奈,是許多失智症家屬的心聲。

一個晴朗的周末早晨,回娘家探望鰥居的父親及兄嫂,門廊下與父親閒話家常半小時後,進去廚房與嫂嫂打招呼順便閒聊。父親看完報紙進到廚房看見我說:「妳何時回來,我怎麼沒看見?」

這句話彷彿晴天霹靂,那我剛剛在門口與父親閒話家常的半小時,他竟都忘了。此刻我明白,爸爸生病了。

接下來的日子不斷上演重複的戲碼,鑰匙不見了、錢不見了、印章找不到、證件找不到、鑽戒找不到…。再來是「有人偷他的錢」、「出門卻不知要去哪裏」。

父親一向健康,從來不上醫院。我連哄帶騙說,記憶力減退,可以吃藥改善,他才願意就醫。診斷後,確認父親得了阿茲海默症,開始我們長期來往醫院的生活。

本來以為只要按時服藥,應該是沒什麼大不了的病,直到有人上門說父親欠他九百萬元。我的天啊!父親是個不重美食、不喝酒、不賭博、不打撲克、甚至連象棋都不會的老實人,怎麼可能欠人九百萬元?此後我們不斷進出法院打債權債務官司,花了三年多時間,賠了八百萬元。

為了怕父親再被騙去為人做保,幫他申請宣告「禁治產」,惡夢才不再發生。

父親病情不斷惡化,雖然按時服藥,照顧起來還是相當吃力,因為他的腦袋生病了,精力充沛的他每天往外跑,只好請外籍看護24小時守住他。

漸漸地,他分不清左右,冷熱水分不清楚,洗澡時會燙傷自己,也開始和鏡中的自己說話,不認得自己、不認得兒女、兄弟姊妹、甚至不認得自己的家。只要出門之後,就不願意進家門,他聲稱那不是他的家。再來幻想、幻覺找上他,口口聲聲說看見已過世的親屬。

他的認知及語言能力喪失後,我們陷入恐怖的深淵。他像個孔武有力的Baby,不斷好奇家中所有的東西,每天早上總有不同的事物會遭殃。他拆掉電視,留下滿地零件,拆掉冰箱,把食物放在衣櫃裏,剪斷家中所有電線,最後連馬桶水箱裏的零件也在他的衣櫃裏,家裡飲水機、瓦斯爐也體無完膚,他甚至吃肥皂、喝洗髮精。

現在的他日夜完全分不清,到處大小便,家中桌椅拖過來拖過去,凌晨三時唱歌,樓下鄰居幾乎天天抗議。衣櫃也拆,門也拆,棉被、衣服、褲子通通拆,無一倖免,所有的東西都往窗外扔。

現在的他每天像「超人」一樣,寒流來時,就算10度以下低溫,他也赤身裸體在家裏走來走去。我們已經不知道要如何照顧他,無奈、心疼、心力交瘁都不足以形容我的感受,但是又能如何呢?因為那是我摯愛的父親啊!

專業觀點:失智非失能,照顧難度遠超過照顧失能臥床者。目前照護系統中,失智症照護機構嚴重缺乏,而我們講求孝道,80%以上個案居住家中,家庭照顧者(家屬)扮演非常重要的角色。

即使有良好的醫療保險,在失智症診療與照護歷程,家屬沒有愛心耐心恆心學習心,病患絕對無法得到良好的照顧。「長期照護服務法」不能忘了家庭照顧者,他們不僅需要關懷,更需要實質協助與補償,包括工時損失、精神耗損。(稿酬捐贈健忘天使關懷協會)

失智

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