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罕病妹的小媽媽 最怕情緒沒出口

「有心」咖啡廳打造無障礙空間。<br />圖/有心咖啡提供
「有心」咖啡廳打造無障礙空間。
圖/有心咖啡提供
走進「有心」咖啡廳,柔和的音樂,寬敞的休憩空間讓輪椅迴轉自如,打造無障礙咖啡廳是店長呂欣潔的心願,她想,如果罹患罕病的妹妹欣宜還在世,一定能在這兒開心喝咖啡。

35歲的欣潔與妹妹欣宜相差10歲,欣宜一出生,心臟就破損不全,欣潔將咖啡廳取名為「有心」,紀念欣宜陪伴家人20年。

1993年出生的欣宜罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」,心臟血管幾乎完全錯置,10歲前歷經三次開心、三次開腦手術,因術後肺部感染引發腦部缺氧,影響語言發展和發育,頻繁進出醫院,無法上學,每當有人問她:「小朋友,你在哪裡上學?」欣宜總天真無邪說:「我在台大醫院上學啊!」聽在家人耳中,百般不捨。

婚姻平權大平台總召呂欣潔和家人一起照顧妹妹二十年,拍了三次全家福。<br />記者邱德祥/攝影
婚姻平權大平台總召呂欣潔和家人一起照顧妹妹二十年,拍了三次全家福。
記者邱德祥/攝影
從小欣潔就知道,自己是欣宜的「小媽媽」,如果有一天父母不在了,也會永遠照顧欣宜。欣潔坦言,學習照顧技巧不難,最挫折的是連續照顧欣宜很多天,就會情緒緊繃。

欣宜對生活有很多意見,也會頂嘴和發脾氣。有一天,兩姊妹說好,看完電視就一起到機場接媽媽。但時間一到,欣宜不肯關電視,開始哭鬧。欣潔一氣之下,拿起桌上水杯用力摔在地上,當下欣宜害怕,欣潔也嚇到,沒想到自己會這麼做。

欣潔說,妹妹因腦傷無法表達情緒,說道理行不通,要耐住性子釐清妹妹想法。每當看到新聞報導照顧者自殺或傷害被照顧者,雖然不對,但她內心能夠理解,當照顧情緒沒有出口,非常可怕,如同她摔杯子的那一天。

照顧欣宜20年,欣潔和家人自立自強,一來是欣宜罹患的罕病案例太少,一家人邊摸索邊學習。那時雖有長照十年計畫,但罕病尚未列入,能使用到的社會福利僅有每月補助的身心障礙津貼。

家人也想過,聘僱外籍或台籍看護工或聘請在家上課的老師,但始終沒有找到合適的人,最後還是由家人互相協調行程,分擔照顧。「我們家滿18歲就要去學開車,載妹妹看醫師。」

欣潔認為,身為照顧者,希望外部資源針對不同家庭有不同的模式,理想狀況下,家人能彼此支持和陪伴,照顧工作交給專業人員。欣潔也希望有一個人能完整地陪伴家庭,如同「家庭醫師」,替家庭評估需要的資源,解決困難並連結資源。

先天性心臟病 長照 看護

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