一名罕病幼童心臟血栓送急診,到院時四肢發黑,內臟大量出血,但父母不願放棄,要求全力搶救。孩子後來變成植物人,兩個月後還是走了,走時幾乎面目全非,家長相當懊悔,「如果當時讓他就那樣走了,是不是更好一點?」
長期推動安寧照護的成大護理系教授趙可式表示,成人安寧照護發展多年,但兒童這一部分卻做得很少。其實孩子與成人都有安寧照護的需要,特別是孩子臨終前,父母往往難以放手,被迫接受無效搶救,最後「孩子走得不安,父母在孩子走後也不安」。
目前國內只有台北榮總、奇美醫院及成大醫院等少數醫院推動兒童安寧,成大安寧團隊與小兒科合作已有多個共同照護案例,其中三例是協助小病患撤除維生醫療。
一名六歲小男童原本健康活潑,突然發燒、意識不清,送醫診斷為急性腦炎,醫師判定腦死;家人一開始無法接受,但後來了解「腦死已經視同死亡」,同意拔管。但長輩認為孩子生病是命中帶煞,依習俗要盡快火化,父母也不能陪伴身旁怕沖煞;後來在安寧團隊協調下,舉行家庭會議,由父母陪著孩子走完最後的路,減少遺憾。
成大小兒神經科醫師陳俐文表示,除非是癌末病童,家長較有心理準備,其他疾病即使沒有治癒希望,家長還是很難放手;如果照會安寧,家屬常誤認為放棄孩子,時機很難拿捏,最好由小兒與小兒安寧兩團隊同時提供照顧。
成大安寧團隊主治醫師邱威鑫指出,小孩子的安寧療護與成人差很多,藥物劑量都要重新計算,目前正編寫照護指引,供安寧團隊與小兒科使用。
奇美醫院講座教授林秀娟建議,透過兒科醫學會提供兒童安寧訓練,讓兒童安寧持續推動。
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