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吃了就吐…食物過敏兒自救戰

2015-05-09 00:02世界日報 ■南方周末/袁端端報導

四歲的動動正在吃晚餐。迄今為止,她可以吃的食物數量依然只有五種,鮮亮的小碗掩蓋了...
四歲的動動正在吃晚餐。迄今為止,她可以吃的食物數量依然只有五種,鮮亮的小碗掩蓋了日復一日的單調。 (取材自南方周末) 蘇妍鳳
美國約有590萬兒童患有食物過敏症,學校每13個孩子就有一個食物過敏。在中國,1億多0到6歲的嬰幼兒中,約有1000萬兒童患有不同程度的食物過敏,且不再像以往那樣,隨著年齡增長就會自然消退。

四歲的小女孩動動出生至今,只能吃五種食物:青菜泥、牛肉泥、玉米泥、氨基酸米糊和一種帶著「臭雞蛋和魚腥味」的氨基酸奶粉。除此之外,任何一種食物都會讓她嚴重過敏,頻繁的嘔吐、腹瀉、便秘和哭鬧會讓她生長發育幾乎停滯。

作為母親,旻蘇的職責是保證女兒的安全。她堅持全家人的食譜都和動動保持一致。除了醫院,動動沒有在任何地方留宿過。當旻蘇上班時,姥姥會全天陪在動動身邊。

動動屬於中國過敏兒群體中最嚴重的1%。畢業於北京大學的旻蘇在國內知名的高知社群「水木清華」上發了一個帖子。很快,她就見到了「甜媽」,發現在北京還有第二個像動動這樣「不食人間煙火的孩子」。隨後「過敏兒家長聯盟」QQ群建立。不到兩年時間,群裡已經聚集了全國各地上千個嚴重過敏兒的家長,他們聯合在一起,尋找科學解決之道,因為中國醫學研究還不能負擔起應對兒童過敏的重任。

寶寶出生後…拒喝母奶

2011年5月,動動出生了。當旻蘇還沉浸在初為人母的喜悅中,動動就出現強烈的拒奶和大哭,出生第三天就出現噴射狀嘔吐。「這世界上怎麼還有不能吃母乳的孩子?」旻蘇難以相信。

到六個月,大部分寶寶開始嘗試輔食,但即使是大米、胡蘿蔔等低敏食物,動動都會出現嚴重過敏反應。七個月時,旻蘇第一次從北京協和醫院的董梅醫生那裡聽說「食物蛋白過敏」,這是一種複雜的由IgG(免疫球蛋白G)介導的Ⅲ型變態反應性疾病,也被稱為遲發型過敏反應。而通常人們所說的過敏,屬於IgE介導的速發過敏反應。

這種因過敏引起的食物不耐受,可以表現在消化系統的各個部位,從口腔、胃食道,到結腸、直腸,因此會嘔吐、腹瀉,有些嬰兒還可出現口腔潰瘍、消化道出血和咳嗽等呼吸道症狀。

快兩歲時,其他孩子和成年人的飲食幾乎沒什麼區別了,動動依然食欲極差,不斷地嘔吐或乾嘔,頭臉部散見皮疹,下巴和脖頸大片紅疹,經常把自己撓得遍體鱗傷。有時會毫無來由地號哭幾個小時。到了晚上又精力旺盛,爬上爬下。

旻蘇帶孩子把全國各大公立和私立醫院的醫生及特需兒科專家幾乎都看了個遍。但多次檢測過敏源、食物不耐受,包括免疫和代謝相關基因,均未發現特異性問題。

查不出毛病…家長有病?

「很多專家認為『孩子沒病我有病』。」旻蘇說。

那是她最初的噩夢:消化科沒見過,就推給變態反應科,變態反應科只處理IgE介導的速發過敏,轉給兒童保健科,兒保科查不出毛病就推給中醫科,中醫開了中成藥,吃了就吐。「我當時認為動動是在中國都獨一無二的孩子。」旻蘇感到絕望。

她想知道到底是什麼食物讓女兒受到這樣的折磨?遵循北京兒童醫院特級專家陳賢楠的建議,她用七個黑皮筆記本記錄下了全部的信息:天氣、環境、所有的日常活動、接觸的物體、攝入食物種類分量,到每一次過敏出現時的症狀,都被事無巨細地記錄下來,時間精細到了分鐘。

這樣的記錄繁瑣且低效,但旻蘇極為滿足,畢竟在記完五大本之後,她終於發現了孩子所有不能吃的食物。嚴格控制後,她快速成長發育,嘔吐等反應也大大減輕。

旻蘇得出結論:一份按時記錄、簡明扼要、重點突出的孩子病史,對就醫和應對過敏問題是最有效的手段。

4歲了,動動的過敏仍沒有任何緩解跡象,可以吃的食物數量依然只有五種。旻蘇會用玫紅色、熒光綠的器皿盛著女兒的三餐,以掩蓋日復一日的單調食譜。

旻蘇有時忍不住再給孩子試一點食物。比如用網購的棉花糖機做出一個又大又鬆軟的棉花糖,動動歡天喜地的吃了一個。然而,當天夜裡就開始嘔吐,紅色的疹子布滿她的臉。「白糖」自此也被畫入禁區。此後,就再不敢讓動動嘗試任何新的食物了,她認識草莓、檸檬,都是透過塑料玩具和繪本。

動動最愛粉色,家裡儼然一個公主樂園。但客廳的沙發是用隔尿墊全覆蓋的,因為沙發上的絨毛會引起過敏。床上、枕頭上也鋪著除蟎墊。家裡擺著雛菊、綠色植物,仔細一看,全是假的。陽台上囤著一罐罐進口氨基酸奶粉,堆得快要倒下來。

每一罐奶粉都很有意思,因為動動只能吃某一特定批次的氨基酸奶粉,換批次就會產生過敏反應,旻蘇發動認識的所有人都幫她海淘這個批次的奶粉,結果全國各地寄來了80多罐。「現在米糊也遇到了這個問題,我又囤了30多罐。」旻蘇說。

貌似有些謹慎過度。但對於患有嚴重過敏反應的孩子們來說,微不可見的痕量污染物也足以致命。

走過鬼門關…選擇避食

動動有兩次跟死亡擦肩而過。第一次凶手是混合輔食。1歲1個月時,她吃了混合果泥和肉泥,之後就出現嚴重的皮疹,並突發病毒性腦炎,動動很快就失去意識並驚厥抽搐了足足15分鐘。第二次是住院期間,動動突發高燒寒顫,全身發灰發紫。姥姥站在一旁嚇得腿直哆嗦。之後,醫生用物理降溫、使勁摩擦動動已經變色的皮膚和一大堆藥物才把她搶救回來。

和所有過敏的孩子一樣,動動免疫紊亂,容易感染上多種病毒。不幸的是,在腦炎住院期間,動動又在三人間的病房感染上了肺炎。腦炎剛出院就開始治療肺炎,其間又因為過量抗生素讓過敏反應更加劇烈,病程長達一個半月。

這些年下來,旻蘇對腸炎、腦炎、肺炎、鼻炎、皮疹、濕疹如數家珍,每一次住院都是死裡逃生。沒有人能體會那種常年憂心如焚、睡眠不足、幾近崩潰的生活。旻蘇的客廳電視機上面的牆壁上貼著兩張白紙,上面寫著四個大字「冷靜、克制」,那是在又一次爭吵之後,孩子爸爸貼的。

目前,全世界對於過敏的首選方法都是「避食」,即不再吃引起過敏的食物。對於數以千萬計的食物過敏的孩子而言,還沒有什麼療效確切的方法。家長們不願就此等待。不到兩年時間,QQ群裡已經匯聚了上千個過敏兒的家長,這些受過良好教育的家長在找尋科學方法時不遺餘力。

在建立「過敏兒家長聯盟」的兩年間,家長們分享和總結各地醫生的治療方法和建議,積累日常護理的經驗教訓。他們跟蹤過敏相關的最新研究,分工合作翻譯最新的醫學指南和過敏食譜。

旻蘇是其中最堅定的一個,單位裡堆滿了孩子過敏的相關書籍。下班回家,照顧完動動,她便會翻閱國內外醫學文獻,認真搜索所有海外報導的病例,並把有意義的文章翻譯成中文,分享給群內的媽媽們。她指導群裡的媽媽撰寫最有效的病史紀錄,光搜集到的案例就有一、兩百封。

想脫敏 口服免疫最流行

畢生研究兒童過敏的韋斯利‧伯克斯是美國過敏、哮喘以及免疫學學會主席。他說,20年前大部分的孩子僅對一兩種食物過敏,現在對多種食物過敏的嬰幼兒數量飛速增長。

過敏增多的原因是多種多樣的。伯克斯指出,目前醫學界有幾種理論,包括衛生假說理論(該理論認為生活在太過於乾淨和衛生的環境中,會使人們沒有機會接觸自然界的微生物,從而影響免疫系統發育)、環境污染(比如柴油廢氣顆粒物污染物、殺蟲劑),不同國家不同的飲食方式等。

而史丹福大學旗下的露西爾‧帕卡德兒童醫院過敏和免疫學副教授卡麗‧納多(Kari Nadeau)則相信,食物過敏可能是「基因和環境之間的某些因素——空氣污染物、煙草煙霧、添加劑和化學物質的共同作用」。

她的團隊正在臨床試驗的口服免疫療法是當下最前沿的療法之一——已經讓對花生嚴重過敏的兒童成功「脫敏」。下一步,可能就會輪到多食物過敏的兒童了,伯克斯教授認為,在這之後第二代和第三代的治療法將會為多種過敏原脫敏。

旻蘇彷彿看到了希望,她試圖聯聯繫多,希望他們為中國的過敏兒建立一個口服耐受療法的試驗分中心。另一方面,她用有組織的志願者聯盟形式,透過微信平台為更多的家長科普,讓家長了解遭遇相關症狀時,首先考慮「食物過敏」,而不是盲目就醫和慌張失措。她還設想組織醫生與家長們座談,討論今後可能的治療方案。

最近,她準備重新讓動動去幼兒園了,半年前第一次入園因為嚴重的過敏和感染肺炎中止。儘管動動沒有打過任何疫苗(對疫苗嚴重過敏),也可能再次處在風險之中。但她知道,與同齡人交流是如今動動最渴望的事。(中國新聞組整理)

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