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譚敦慈分享 太相信網路謠言小心是這種病的前兆

堂娜勇敢瑜伽/紅斑性狼瘡再犯 攻擊了我的臉

2014-09-23 15:45聯合新聞網 時報文化

【摘自《越勇敢,越美麗!堂娜勇敢瑜伽(附DVD)》,堂娜著,時報出版】

二○○九年應該是我平冤的一年。

為何這麼說呢?

一直以來,我的身體總是病痛纏身,可是一般人從外表幾乎看不出來。大概是身體對我太好了它總是讓我能忍受到收工,直到回家才全身癱瘓或直接暈倒。所以外人總以為我身體健康,無病無痛。

只有一個人運氣比較不好,曾經見識過我的病痛——那就是我的助理。有一次不小心,本小姐當日狀態不佳,忍不到助理離開,就直接倒在她眼前。經過那次驚嚇後,真的再也不忍心嚇她了!

但這和平冤有什麼關係呢?

因為十四年未犯的紅斑狼瘡又再犯了。而且這次是先攻擊我的臉,所以怎麼藏也藏不住。這下大家總算看到我的病痛了。

這次病痛讓我想起小時候,大概二、三歲時,我就有過一次被剛燒開的滾水全身洗禮的慘痛經驗,所幸對於此事,我腦裡只有一個影像存在:父親抱著我衝下計程車,急忙跨上醫院階梯。常常覺得慶幸的是,幸好是小時候,如今已沒有太多記憶。或許,當時比較痛的是我的父母親吧(這場浩劫,也蒙上天厚愛,我的疤都在身體,而且都是白疤)!?

十四年前,也就是車禍後的第二年,當SLE紅斑性狼瘡)初犯時,多以身體為主,就是大家常說的蛇纏腰的狀態。你說痛嗎?當然很痛。但因為很忙,所以不理它。還好臉部只有兩組圓斑,但也一個多月就退。所以在外表不受困擾下,讓它繼續無聲,讓自己繼續工作著……

但這次,它是來真的了!

除了持續發燒外,大的、小的,從橢圓形到大塊紅斑,身心幾乎無力的狀態下,我警覺到它這次是來真的了。怎麼辦?才剛要開始再接表演工作,但這張臉怎麼可能化妝呢?!

外表的改變倒在其次,當皮膚的斑點、斑塊,由單邊顯現到對稱發作,又到凸腫,常感到斑塊內似乎有萬蟲在鑽……到刺、癢、痛;皮膚從像剛燙傷後紅腫但平滑的外皮,變成黑色、再轉成粉紅色,然後開始龜裂,直到大片、小片的脫落……一次又一次不斷的循環。

好吧!都發這麼大了,也夠明顯了,這時看醫生,應該就可以看出個所以然吧(別訝異,我以往去檢查,都驗不出病因)?

我跟醫生互相對看了一眼,他應該相信我有問題,因為他的眼神很肯定的看著我說:「坣小姐,您的SLE(紅斑性狼瘡)很嚴重喔!」

呼,總算有人看到,而且相信我是病人了耶!

但結果還是一樣。經過四次驗血,卻一次比一次驗不出我的症狀。好吧!連最科學的方法也努力過了,還是回來以瑜伽來幫助自己吧!我開始尋找面對SLE的解藥與方式。

我先拍照,確實記錄它的進展跟過程。真可惜,一開始類似血管炎、全身紅點時的畫面沒拍下,否則應該會是張經典照吧!

我知道我的挑戰又來了!這次的SLE讓我的肢體更不方便。於是我開始研究一些看似更簡易,卻一樣深層的YOGA姿勢。

你可以說,這是一套除了健康療效,還加入了「勇敢」良方的YOGA課程。這本書從我開始動筆到完成,為了更確實記錄跟驗證自己發病的過程,共花了兩年的時間──所以在久違了十四年後,當這位曾經相識的朋友SLE再次來訪,雖然並不想再與它有相處關係,但這看似不好的事再發生,你認為它真的只有壞處嗎? 說了你一定很想打我,因為我還是覺得它來,也非壞事一樁!

所以才有「勇敢YOGA」的由來。

這就是我自救的課程記錄。

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SLE
瑜伽
紅斑性狼瘡

時報文化

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