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肺癌病友團體少 患者珍惜交流機會

2020-10-11 11:59聯合報 記者蔡怡真/報導

你的痛,我知道肺癌家屬「癌症知能學習營」,課程的設計就是讓孩子走一趟家人肺癌...
你的痛,我知道肺癌家屬「癌症知能學習營」,課程的設計就是讓孩子走一趟家人肺癌確診之旅,體會家人在治療過程中的不舒服。左圖為認識開刀房的器械,右圖學習護理課程。圖╱陳煌麒醫師提供
肺癌是十大癌症之首,相關病友團體卻少之又少。近期一份針對晚期肺癌患者的調查顯示,患者普遍對醫護人員討論病情過程感到滿意,但有15%的人覺得醫療人員應適時提供有關病患支持團體或線上社群資訊,可見病友們非常需要同儕間的訊息交流。

為何肺癌病友團體這麼少?兩年前高雄市立小港醫院成立肺癌病友團體,該院癌症中心主任陳煌麒指出,「早期肺癌病人活不久,成立病友團體很感傷,半年就換一批病人。即使醫療有一點進步,還是沒有人敢成立,我們成立之初以衛教為主,後來就讓病人自己交流,互動反而更好,很多人還相約出遊。」

癌症知能學習營,門診到開刀,走一趟家人肺癌確診之旅。

前陣子肺癌病友團體還舉辦一場以中學生為主的肺癌家屬「癌症知能學習營」,對象是11名小五到國三的孩子。課程的設計就是走一趟家人肺癌確診之旅。腫瘤個案管理師艾紀瑩組長指出,我們從病情診斷的門診開始,再到影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、藥局、化療室,甚至是安寧病房,最後銜接出院後的照護,安排營養師及復健師授課。

其中最讓孩子好奇驚訝就是開刀房了,這群第一次進到開刀房的孩子,從入門處換穿隔離衣開始,就充滿著好奇。「哇,醫師這個器械是什麼啊?用內視鏡手術及傳統開刀,有什麼不一樣?」、「開一台刀要多少時間,要多少錢?」一群中學生七嘴八舌圍在手術台旁發問,站在前頭的外科醫師則試著解釋。

體驗營還讓孩子在模型上扎針接點滴,每個人都抖著手拿著針,「好可怕哦…我打不到……」小港醫院開刀房護理長謝傅矯說,這樣的體驗能讓孩子了解家人在治療過程中的不舒服。

你的痛,我知道肺癌家屬「癌症知能學習營」,課程的設計就是讓孩子走一趟家人肺癌...
你的痛,我知道肺癌家屬「癌症知能學習營」,課程的設計就是讓孩子走一趟家人肺癌確診之旅,體會家人在治療過程中的不舒服。左圖為認識開刀房的器械,右圖學習護理課程。圖╱陳煌麒醫師提供

病人出院回歸社區,病友團體的支持是關鍵。

從事護理工作21年的謝傅矯自己都獲益良多,她說,「因為醫院分工的關係,對疾病治療的過程都變成片段,但這個活動也讓我們了解整個治療的流程,與跨部門合作也產生不少火花。」這趟從「愛」出發的學習旅程,對醫病都是一種學習。

國民健康署署長王英偉指出,病友團體是讓患者回到社區很重要的方式,現在的癌症關懷已不只是心理師、個管師的介入,同儕及社區民眾對病人的支持則更重要。「我們已經在推動社區關懷,因為有些患者並不想回家,或怕鄰居看到,那麼病友團體給予支持的力量就很關鍵。」

癌症希望基金會董事長王正旭認為,社區關懷是個很前瞻性的想法,當病人治療後離開醫院,若社區力量沒有銜接上,非常可惜,我們若善用各種資源,就能讓它發揮最大效應。

由於國內病友團體非常少,舉辦講座常秒殺。圖/肺長壽提供
由於國內病友團體非常少,舉辦講座常秒殺。圖/肺長壽提供

治療、照護分享

病友社團力量大

「6年前自己生病時,對疾病不了解,要上網找病友團體資源時都找不到,心慌又害怕,只發現肺癌病人星希亞的故事,但這樣的訊息對於病人來說還是不夠的。」在網海裡,Angel就跟肺癌部落客星希亞互相支持著,同時也管理著肺癌相關FB社團「肺長壽」。

「肺長壽」擁有近7000名會員,Angel是這個全國最大肺癌社團的管理員之一,也是肺癌第四期的患者,訪問當時她還有些喘,「治療過程就是一路摸索,經歷化療、新藥臨床試驗,去年還因肺部又發現兩顆腫瘤而開刀,隨著醫療進步,現在連四期的患者都有一成的機會可以手術。」

這些治療及照護的需求對病友彌足珍貴。Angel說:「由於國內病友團體非常少,我們一年舉辦一到兩場講座(上圖,肺長壽提供),200人的場次5分鐘秒殺,可見大家對於知識的需求非常渴望。」「肺長壽」經由嚴格的篩檢及管理會員,讓肺癌患者及家屬的黏著度很高。她說,「我們不做商業經營,就是純粹的訊息交換,經由會員間的分享,讓病友們不害怕,我們不只請專家講述肺癌的新知,也著重在治療可能產生的副作用,這些都是患者最直接的需求。」

加入社團超級難:

1.必需回答12道題目

2.成為會員必需互動

3.不定期刪除潛水會員 

給肺癌病友的一句話

陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任

我會牽著你的手,繼續走下去。

陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任 記者曾吉松/攝影
陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任 記者曾吉松/攝影

肺癌
病友團體
癌症治療

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