今年八歲的吳小妹罹罕見癌症「威爾姆氏腫瘤」,兩顆腎臟嚴重變形,只得手術切除,多年以來靠洗腎續命,但引發心衰竭、骨質疏鬆等,小小年紀幾乎沒有未來。台北榮總腎臟移植團體以「無中生有、分肝種腎」,在她的肝臟找出健康肝靜脈,再利用捐贈靜脈製作出延長通道,「把肝臟切開後,再把腎種進去」,將大愛捐贈的成人腎臟移植於她的肝臟內,幫助她脫離洗腎的命運。
罕見雙側威爾姆氏腫瘤,為治療網網需要切除雙腎
台北榮總昨天發表吳小妹的手術過程與成果,台北榮總副院長曾令民指出,這項手術非常艱鉅,目前全球僅完成三例,其中二例在美國,台北榮總這一例是全球第三例,也是國內及亞洲第一例。
吳小妹二歲半時罹患罕見雙側威爾姆氏腫瘤,這是一種腎臟惡性腫瘤,與基因突變有關,好發幼兒,多為無症狀的巨大腹腔內腫瘤,晚期常壓迫其他器官,導致腹痛或無法進食,唯一治療方法是手術切除腎臟,再配合化療。切除雙腎後,必須接受腹膜與血液透析治療,將尿毒排出。
吳小妹後來為改善等待腎臟移植,以「無中生有、分肝種腎」完成移植
吳小妹術後長期洗腎導致發育遲緩、心臟衰竭、鈣磷電解質不平衡導致嚴重骨質疏鬆,加上反覆腹膜炎感染。她先在高雄榮總化療、追蹤五年,雖然惡性腫瘤已治癒,但常進出醫院,毫無生活品質可言,接受腎臟移植是唯一解決的方法。
2023年5月,吳小妹父母決定到台北榮總評估,等待腎臟移植。幸運的是,僅等待二個月就獲得大愛捐腎,但吳小妹的下腔靜脈因幼時被巨大腫瘤壓迫,已呈現纖維化甚至完全閉鎖不通。這是非常罕見的狀況,因為完全找不到可以重建的靜脈,不得不放棄這次寶貴的移植機會。
台北榮總團隊沒有放棄,經利用靜脈血管攝影檢查發現,吳小妹的腹腔內僅肝臟內的一小段靜脈是健康的血管,其餘的都是不堪用的側枝新生血管。經仔細討論,團隊認為把肝臟分開,找到健康血管進行重建,是唯一可行辦法。
2024年4月,吳小妹再度獲得第二次大愛捐贈腎臟,在移植外科醫師鄒奕帆前往院外摘取腎臟的同時,兒童外科主任蔡昕霖與醫師楊惠馨同步進行移植手術,先將肝臟徹底分開,找尋唯一仍健康的肝靜脈,再將從捐贈者身上取得的靜脈,製作一段延長嫁接的通道,再與腎臟的腎靜脈進行吻合重建,術中由放射科醫師黃宣恩放置血管內支架,避免肝臟重量壓迫移植腎臟的靜脈回流,影響腎臟血液循環。
蔡昕霖說,以「無中生有」方式,利用肝臟當插頭,用肝臟血管滋養腎臟,再找出健康的肝靜脈,製作一條「延長線」,與腎靜脈吻合重建,前後動員11位醫護等人員,花費12個小時,才成功將這顆成人腎臟移植於低體重吳小妹的肝臟內。
吳小妹昨天在記者會中,念出手寫給捐贈者的卡片,童言童語念出,「謝謝你捐給我一顆寶貴的腎臟,讓我可以不用再到醫院洗腎,我會好好保護它、愛惜它」。
醫:孩童採用移植腎臟比洗腎好,兒童及青少年長期洗腎副作用多
末期腎臟病孩童爲維持生命,必須長期洗腎,依2022年腎臟年報以衛福部健保署資料推估,全國約有兩百位兒童、青少年受洗腎所苦,等待腎臟移植的人數卻僅有21人,兩者差距大。台北榮總一般兒科主任張瑞文表示,很多家長對腎臟移植認知不清楚,憂心移植會花很多錢,感覺洗腎就好,不願意登記移植,但換腎才是對病童最好的治療。
張瑞文說,兒童及青少年長期洗腎,恐影響身高、體力、智力等發展,也容易引發感染,而接受洗腎與等待腎臟移植的人數相差甚大,其中可能原因是洗腎患者能否全數存活,據統計發現,洗腎治療的死亡率是腎臟移植的六倍,但部分孩童家長對腎臟移植仍有恐懼,不願讓孩子接受移植。
換腎有一定條件,包括孩童體重須達十公斤,也要考量接受移植者當時的身體狀況,以及與捐贈器官的合適程度,並不是至器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心登記就可以換腎。張瑞文說,很多家長因對移植猶豫,並等到孩童體重滿十公斤後再登記移植,或擔憂身體狀況遲遲不來候補,導致錯過早期登記,讓等候移植的積分白白流失。
張瑞文指出,病患完成腎臟移植登記前,須先確認身體狀況,也要聽取說明會、簽署書面文件,且每半年到醫院抽血追蹤。登記完成後,若出現合適器官,就會依候選者積分高低通知患者;而等候器官捐贈配對就像排隊抽號碼牌一樣,等候每滿一年會加○點五分,換言之排愈久配對成功的機會愈高;若是從來沒去排隊,將永遠沒有換腎機會。
面對孩童腎臟移植,很多家長擔憂會花很多錢,張瑞文說,孩童可利用學生保險支應部分費用,且換腎孩童屬重大傷病可免部分負擔。再者,小朋友體重輕,自費藥物依體重決定多寡,價錢也不多。若經濟仍有困難,可以使用醫院善款,也有慈善單位會提供家長住宿,實際花費不多。
「沒有孩子該長期洗腎。」張瑞文說,依北榮兒童審腎臟移植團隊經驗,18歲以下病童等候一至二年就能接受腎臟移植,經量身訂做移植計畫,移植手術成功後,身高、體力、智力等發展都可以追上同年齡孩童,呼籲末期腎臟病童的家長,應多了解孩童腎臟移植,給孩子人生的希望。
病人小故事:母伴娃換腎「她堅強我要更勇敢」
吳小妹二歲多時,身體不舒服,半夜常常醒來,尿量也不多,直到出現水腫,至醫院檢查發現,竟已是嚴重腎臟病變,經確診為腎臟惡性腫瘤,此時左側腎臟已被腫瘤侵犯至嚴重變形,右側則只剩1/4未被腫瘤侵襲。
長期住院回家會怕
吳媽媽表示,當時醫師擔憂腫瘤可能復發,且可以等待大愛器官捐贈腎臟移植,因而將兩側腎臟全部摘除,開啟女兒的洗腎人生。她說,一開始孩子年紀小,似懂非懂,後來年紀漸長,每天要上機洗腎長達十小時,而漸漸對病痛有所認知。然而,長期在醫院治療,女兒已習慣醫院的生活模式更甚於家中,導致有一段時間「回到家裡反而會感到畏懼」。
洗腎不斷反覆感染
回想一路以來的辛苦及對女兒的心疼,吳媽媽忍不住哽咽,因長期洗腎讓女兒容易感染,「無論再怎麼小心謹慎,還是面臨反覆腹膜炎感染」,甚至因為病痛到無法走路,想想孩子都那麼堅強了,「我要比她更勇敢」,因此得知台北榮總有機會換腎時,義無反顧決定要為自己跟女兒努力。
然而,吳小妹狀況罕見,其下腔靜脈受腫瘤壓迫導致閉鎖,面對第一次腎臟移植的機會只得放棄。吳媽媽說,自己在手術室外等了數十小時,得到的結果卻是無法移植,但不願意放棄,直到2024年4月,半夜接到北榮通知又有換腎機會,但必須要在早上五點前趕到台北,她一路從屏東開車狂飆到台北,時間順利趕上,也順利完成移植。
鼓起勇氣迎來新生
吳媽媽說,自己一度擔心換腎等影響女兒就學,沒想到,女兒出院第一天就跑回學校上課,不只更努力念書,成績更是班上前三名,希望所有還在猶豫腎臟移植的父母,可以給自己跟孩子一個機會,也感謝北榮醫療團隊持續找方法,最後順利完成手術。
責任編輯 吳依凡
這篇文章對你有幫助嗎?
![](https://udn.com/upf/2022_health/sns/line_800x100_udnhealth.png)
![](https://udn.com/upf/2022_health/sns/line_300x135_udnhealth.png)