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當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定?

2020-04-05 12:35聯合報 記者陳惠惠/報導

許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定...
許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定,對家屬來說,是沉重的壓力。就算父母神智清醒,也可能陷入「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦」。 圖/123RF
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」,工作長達四十年的砂田知昭,正計畫迎接退休後的第二人生,不料迎面而來的,竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項,陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等,由兒女一項一項幫父親完成。

影片中的砂田知昭,態度正面、從容,規畫著如何無憾「終活」,但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫,該由誰主導?一個看似簡單的問題,現實卻是萬般複雜且困難重重。

希望他活著 卻不知他活得辛苦

許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定,對家屬來說,是沉重的壓力。就算父母神智清醒,也可能陷入「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦」。

「若父母有意識,當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說,很多急救治療,往往不是出自病人意願,反倒是因孩子有社會負擔,甚至顧忌旁人說法,要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同,整個家庭應相互討論、溝通。

安寧療護 不等同放棄等死

孫文榮說,一位罹患胸腺癌的老師,因腫瘤包住主動脈,無法手術,只能化療。他不只吐得厲害,手指頭痛得無法忍受,讓他直言想砍掉,孫文榮直言,化療的痛苦,不是子女完全看得到或可以分擔,只有親身經歷才能體會。

「病人自主,當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說,身體是病人的,有知情選擇和決定的權利,「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。

儘管國內推動安寧療護多年,但孫榮文坦言,仍有家屬無法接受或存在誤解,就有家屬以「斷水斷電,自生自滅」來形容,以為安寧等同放棄、等死,什麼也不做。

控制症狀 讓患者身心舒適

末期病人的定義,是指存活期六個月以內。即便如此,吳森棋說,WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字,但是將治療的目標從疾病轉向症狀,積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療,和疾病無謂地搏鬥。

吳森棋說,安寧療護包括五全照顧,即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧,以病人為主、家屬為輔,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。

目前,全國安寧病房約有七、八百床,經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護,擔心父母進了安寧病房,自此沒機會再活著踏出病房,只能等死。吳森棋說,很多人都誤解,以為安寧病房是住到過世的地方,但「安寧病房還是急性病房」,在疼痛控制和症狀穩定後,就可以出院返家,不是一路住到往生。

有許多人不解,病人明明在末期狀態,卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡,醫院能雖讓家屬安心,卻不一定是最適合患者的地點,吳森棋說,大部分的末期病人都想回家。

害怕病情變化大

末期病人想回家 家人多怕怕

雖然接受「居家安寧療護」的人增多,孫文榮坦言,仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理,不敢接病人回家,即使長輩希望回到自家熟悉的環境,也因不想增加家人負擔,無法如願。實際上,想回家的人比現況更多。

由於末期病人的狀態不像一般慢性病人,出院後疾病變化較大,也因狀況較一般病人複雜,需要提早準備,以因應各種可能。孫文榮說,這時,安寧療護團隊扮演非常重要的角色,除了在硬體上給予建議,如是否要製氧機、電動床等,還包括餵食、清潔等身體照顧,呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應,患者瀕臨死亡、往生時該如何處理,以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說,隨時隨地能找到照護團隊,往往也能讓家屬更為安心。

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癌症治療
安寧緩和醫療

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