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都交給兒女決定就好?父母罹癌,治療方式該由誰作主

2018-10-04 10:01博思智庫 文╱摘自《傾聽情緒:罹癌長輩與家屬的心理照顧》

【文、圖/摘自博思智庫《傾聽情緒》,作者方俊凱, 蔡惠芳】

千萬別忘了,病人永遠是治療中最主要的核心。 圖/ingimage
千萬別忘了,病人永遠是治療中最主要的核心。 圖/ingimage

「這場仗到底是誰在打?誰是主戰者?誰在發號司令?誰又是後勤部隊?」

家屬常常把自己放到前線的角色,但家屬不是打仗的那個人,卻是跟病人站在一起並肩作戰,很重要的支持力量。

站上前線,到底是誰在打戰?

家庭角色的改變,可以分成兩個部分來談,一種是必然性,一種是被動式。

一般人在自己成長的過程當中,不斷地在做角色改變,這些稱為「發展的過程」,屬於必然的成長經驗。但是不管是病人或者是照顧者,他們的角色屬於被動式的改變,也就是其實內心不願意,而且也不是自己的規劃,卻因為這一個疾病事件,必須讓角色做出改變。

這種改變的前提,必須先克服本身的心理調適,意思是指「有沒有覺察或是認知到,我勢必要做一個改變,而不能夠在自己本來既定的生活模式,或者是安全線之內了」,可是光這樣子的認知與調適,對於病人家屬來講,本身就有難度。他必須要先認知到問題已經發生,了解之後才會有行動上面的改變,才能夠幫忙進入到決策,這個決策之後也才能夠銜接到他的行動力,跟現實連結。

假使用戰爭的角度來看治療這件事,請問這場仗到底是誰在打?

家屬常常誤以為自己是作戰的那個人,在主戰場裡面,醫師就好似總司令部,他要擬定幾個作戰的方法,戰場在病人身上,病人有決策權說:「好,我要這樣子打仗!」然後作戰司令的醫師才決定怎麼一起打贏這場戰爭。護理人員就是司令旁邊的幕僚,病人決定之後要透過他們的協助,彈藥則由司令部的醫院所提供。

以軍隊來講的話,家屬應該是後勤司令部,用來支援前線,家屬給予情緒、物質、營養、生活型態、經濟的支持,做好後勤司令部的補給角色。

當角色弄清楚了,每個人各司其職,這場仗才有勝利的機會。

雖然家屬不是打仗的那個人,卻是站在病人後面很重要的支持力量,沒有後勤司令部做統籌的話,基本上這場仗會打不下去,但家屬要明白後勤才是自己的角色,做到協助病人的職責。

前線戰事多變,重點在持續追蹤支援

前線戰事是瞬息萬變,需要隨時更新,家屬的角色負荷,來自於必須隨時關心戰情,比如說醫師跟病人走到什麼地步,現在又該給予什麼支援等等。

臨床上常常碰到一個困難,在於家屬以為瞭解治療程序之後,後面就這樣往下走了,但是其實不然,過程中忽略追蹤和更新病情,等一段時間之後再重新掌握病情及治療的時候,才發現怎麼變成這樣?

後勤的接收斷線,沒有意識或收到前線的改變,一旦造成死傷,往往醫療爭議也就這樣發生了。其實,治療過程中會有好多狀況,可能已經和起初聽到的不一樣了,可是家屬沒有接收和更新,等到後來知道的時候,都已經太慢了,於是才來追究是誰的過失,這都是大家不樂見的事情。

病人是主要打仗的人,應該由病人做出決策,即使戰爭比較難打,家屬仍舊不能取代長輩做決策的地位。

只是通常病人會說:「交給我兒子、交給我女兒做決定就好了!」在這種情況之下,不代表長輩可以不要有聲音,他可能只是不夠有自信或不夠有話語權,因為必須考量到之後家屬們的經濟與照顧等負擔,所以不想要增加家屬的困擾,但不代表可以不做決策,或阻斷彼此對於治療的認知和溝通。

臨床上碰到最大的困難,就是兒子、女兒很孝順的說:「不要讓老人家煩惱,一切都由我做決定就好了!」我們問老人家,老人家也說:「對,就交給子女做決定!」當子女做完決定之後,老人家才說:「怎麼會這樣?」就是他以為子女會知道他的想法,其實並沒有,然後子女也覺得不要讓老人家擔心,所以我們幫他做決定就好了,結果誰知道做出來的決定,並不是老人家想要的,等到我們再去跟老人家談的時候,整個決策都已經結束了,又要再次更動彼此的想法,等於又是重新走一段回頭路,其實是相當辛苦的。

所以,當長輩提出這個聲音:「都交給兒女做決定就好了!」我們需要跟長輩坐下來一起好好談談:「這件事可以由子女做決定,但是在這個做決策的過程當中,你自己的想法有哪一些?意見可以被說出來!」然後在家屬做完決定之後,再次問病人:「我們考慮要這樣子做,好不好?」最後他說:「好!」這樣才算定局。

千萬別忘了,病人永遠是治療中最主要的核心。

重拾興趣,體會生病的好處

當病人知道很多資訊,並懂得如何應戰之後,接下來更長的時間在於怎麼生存,反而是作戰中相當重要的一環。

曾經做過一些有關癌症的研究,特別是心理社會層面這一塊,我們發現罹患癌症之後,持續在工作、有收入的這群病人,他們心理社會層面的穩定狀態,比沒有工作的病人要好很多,而這樣的狀態就會影響到整個治療的配合行為。

由此看出癌症病人越缺乏生活目標,其實狀況越糟糕,以前的觀念會覺得生病了,就放下一切,好好治療就好了!但實際不然,這樣做的人反而是治療中比較辛苦的一群,所以千萬別讓自己沒事可做。

套用孫中山先生講的:「恢復固有之知能」,要如何保有健康的生活型態,就是鼓勵病人維持他原本的生活模式,除了維持之外,還可以重拾之前的興趣。

過去在生活當中,可能因為忙碌或取捨而放棄的事情,在生病階段,因為生活步調放慢了,可以做一些以前很想做,或是曾經做過,但這些年來都沒有再做的事,恢復並重拾興趣,同時能讓自己的情緒獲得紓解,例如有人愛好花木與自然,忙碌的生活中反而抽不出空,病後因為生活步調放慢,正好可以重拾愜意的時光。

因為認知到生病這件事,還能從生病這件事情之中,找到對自己的好處,例如說過去日子很混亂,都沒有時間跟自己好好相處,這次生病之後,反而可以重新面對人生,調整生活型態,以前可能不是很重視吃,現在比較注重健康飲食,讓「生病的意義」和「希望感」結合,心理層面的情緒轉換,生理自然會跟著轉變。

假使認為生病一點意義都沒有,只是帶給人生折磨的話,相形之下面對這個疾病將變得更加痛苦。

.書名:傾聽情緒:罹癌長輩與家屬的心理照顧.作者:方俊凱, 蔡惠芳.出版...
.書名:傾聽情緒:罹癌長輩與家屬的心理照顧
.作者:方俊凱, 蔡惠芳
.出版社:博思智庫
.出版日期:2018/01/02
臨床上常見的狀況是男性老人家,過去數十年來被勸告戒菸,怎麼樣都戒不掉,可是當他生病的時候,突然之間有一個心態的改變,於是就戒掉了。

「生病可以帶來什麼好處?」這樣說也許很奇怪,生病怎麼會帶來好處呢?有句古老的諺語:「賽翁失馬,焉知非福」,所有的厄運、壞事,第一時間總是無法接受,可是平心靜氣之後想一想,有時候壞事也會有好的層面,例如,終於有時間與子女多說一些話,或是觸發開始整理自己人生的契機。

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