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他拋下自尊,展示自己脆弱那面!只為「幫癌友爭取更多機會」

紀君霖(右)與丈夫卡斯柏在日本久留米治療期間,於神社前合照祈福留念。圖╱紀君霖提供
紀君霖(右)與丈夫卡斯柏在日本久留米治療期間,於神社前合照祈福留念。圖╱紀君霖提供

台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏,是七年前台灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。一路陪伴抗癌的紀君霖,最後催生台灣癌症免疫細胞協會的成立,她說:「當發現日本有醫師進行細胞治療時,我們在絕望中看到生機,結果腫瘤成功縮小,兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光,彷彿是老天爺選中我們,要為替其他病友尋生機,我願終其一生持續推廣跟努力……」

2015年9月24日,卡斯柏卻做了一件大事--他在國發會公共政策網路參與平台提起了該網頁第一個提案,我完全被蒙在鼓裡,直到這個連署文從別的癌友手中不斷流傳,我才知道他做了這個提案。

事後在他與媒體的分享中,我才得知,其實早在2015年中旬開始,他已經針對「臺灣施作免疫細胞療法不合法」一事,寫信到總統信箱、市長信箱,並透過各種關係向各黨派立法委員傳達請願訴求:希望修法使臺灣通過癌症免疫細胞能合法獲得治療權,讓癌症患者多一個選擇。

冷門小眾議題,一場是小蝦對抗大鯨魚的戰爭

對於深諳政府作業程序有多冗長緩慢的我們,為了避免後續作業被政府無聲無息地掩蓋,或是被時間拉長後無疾而終,我們又開啟了我們的第二場正式戰役。

此時,在馬偕任職公關的好友為我們請假披掛上陣。在經過不到一個月的策劃及討論後,我們召開了第一場正式的記者會,向世人宣示這場戰爭我們將不會輕言放棄,並展現會持續密切監督政府的決心!

第一場記者會當天,聚集不少媒體朋友,聽卡斯柏娓娓道來生病治療經歷與訴求。圖/出版社提供
第一場記者會當天,聚集不少媒體朋友,聽卡斯柏娓娓道來生病治療經歷與訴求。圖/出版社提供

2015年12月14日上午,也是我們第一場記者會,我永遠記得那一天的天空陰沉沉地,冷冽的空氣像極了我們當天的心情,一直感覺有一股冷空氣直往心裡竄,讓人特別地焦躁又忐忑不安。

記者會前一天,我和卡斯柏都沒睡好。他主要是因為不喜歡面對媒體發聲而感到焦慮;而我則是擔心這樣的冷門小眾議題以及我們兩個平凡的素人故事,無法吸引媒體的注意和得到青睞,若是記者會的記者出席狀態與報導狀況不如預期,那麼,這一場小蝦米對抗大鯨魚的戰爭不是就要輸在起跑點上了嗎?而一旦輸了開端,後續我們又該用怎麼樣的方式來對抗政府這頭大怪獸呢?

就在我一連串的擔心與惶恐不安之下,慢慢地有越來越多不認識的媒體朋友準時抵達會場,我一顆七上八下的心才得以踏實。

為了幫癌友爭取更多機會,他拋下自尊,展示自己脆弱不堪的一面

記者會當天,我和卡斯柏數度淚灑現場,尤其當他用著沙啞的聲音奮力說出他的訴求與想法時,我內心真為他感到無比驕傲與感動!沒有人比我更了解他有多不希望自己這樣的一面曝光在媒體面前,但為了幫癌友爭取更多希望與機會,他拋下自尊與偽裝的面具,將自己脆弱不堪的一面赤裸裸地展示在世人面前,這一刻的他,令我感到耀眼奪目。我打從心裡知道我嫁了一個了不起的人,一個真正讓我值得託付一生的人。

協助召開記者會的好姊妹坦言,以她多年的醫療公關經驗,這樣的議題和採訪對象,是不可能在一早吸引那麼多媒體的青睞而前來採訪;即使友情出席也不太可能有大篇幅報導。對她來說,這場記者會現場與後續的報導曝光與效應,簡直像是奇蹟,她也深受感動。

的確,在記者會結束後,我們立即前往機場趕赴日本久留米醫療中心,就在去機場的路上,我便接獲蘋果日報記者的電話專訪,隔天居然以「頭版」的方式大篇幅報導!同時,記者會當天出席或沒能出席的記者朋友,也後續都有為數不少的消息曝光;之後一、兩個月內,也持續接獲許多雜誌媒體的專訪邀約……,這些不在預期內的結果,就如同在平靜無波的湖面上投下一顆巨石而掀起了滔天的波瀾,即使巨石已沉入湖底,卻還是延續不斷地在湖面展開漣漪,許久未歇。

書名:《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》作者: 紀君霖出版社:凱信企管
書名:《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》作者: 紀君霖出版社:凱信企管

卡斯柏癌症治療及提案修法時程

2012年   發現罹患鼻咽癌第4期(經33次放療與8次化療都無效)

2013年   赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法(腫瘤成功縮小)

2015年2月  轉往福岡久留米醫療中心接受胜?疫苗治療(共計兩個療程)

2015年中旬  於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」(9月24日正式通過)

2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用,導致頸動脈血管破裂,大量出血離世。

2016年11月 為完成卡斯柏遺願,紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」。

2018年9月  衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」(簡稱特管辦法)。

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