5歲血癌童大川急性期時以院為家,生活空間僅小小的病房,但他樂觀堅強,就算因化療掉頭髮,也常反過來安慰爸媽。「我不要死,我要活下去」的勇敢,激勵人心。
馬偕兒童醫院11樓病房今天舉行溫馨的公益派對,14名長期住院的癌症病童齊聚一堂,由老師教導製作水彩渲染及立體雕花卡片,除送給父母,也送給辛苦照顧孩子們的醫護人員。許多孩子雖吊著點滴也熱情參與,完成作品後露出滿足的笑容。
其中一名病童是今年5歲的大川,他在快滿4歲時常喊肚子痛、胃痛,數次到診所就醫,但總被診斷為「胃脹氣」,直到一次大川痛到受不了,甚至從頭皮到腳趾全身發白,轉診到大醫院才確診是急性淋巴性白血病(血癌)。
大川媽媽下午接受中央社記者採訪時表示,從沒料想到孩子會生病,聽到診斷後,眼淚開始不停地流。因孩子馬上要住院治療,她心慌不已,一邊辦住院手續一邊大哭。大川的主治醫師葉庭吉見狀,立刻過來幫忙,讓她感受到溫暖善意,對醫護團隊的照顧有了信心。
血癌好發在2至5歲孩童,孩子們本來活蹦亂跳,卻被迫接受生病的事實,不只孩子難過,家長也常難以接受。
大川媽媽說,大川一開始就住院4週,每天都要打點滴,剛開始他會生氣地扯掉點滴管路,血一直噴;但1週後,他體認到「扯掉管子之後還是要重打」,就細心呵護管路,看到孩子因病而成長。
在小小的病房裡,母子倆常看著窗外,大川會問:「媽媽,妳看的到我的家在哪嗎?」透露想念自由自在生活、寬廣空間的心思,也讓媽媽很心酸。
大川因化療掉髮,一天夜裡,大川媽媽在床上摸到了大川短而細軟的頭髮,忍不住淚流,但怕兒子傷心,反而開玩笑說:「爸爸的腿毛怎麼掉在這裡?」並轉頭把眼角的淚抹掉。大川卻溫柔地安慰媽媽:「這是我的頭髮啊,掉頭髮又沒關係,不要怪爸爸。」堅強貼心的大川反成為爸媽心靈的支柱。
大川在馬偕兒癌病房結交了許多「共患難」的朋友。有一次,大川聽說跟他感情很好的哥哥、姊姊因不敵病魔離世,他在難過之餘,首度跟爸爸談到死亡:「我不想死,我要努力活下去。」爸爸也鼓勵他要積極治療、聽醫師的話,才能對抗病魔。
面對小孩罹病,父母難免驚慌失措。大川爸爸說,馬偕的醫護團隊對小孩照顧非常細心,醫病關係很緊密,且過去有很多血癌治療成功的個案,大川現在每週固定回院打針治療,對治療的結果很有信心。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任葉庭吉表示,馬偕團隊多年採行聯合照顧模式,打破傳統一名病人一名主治的做法,全病房的孩子都由3名主治醫師共同照護,針對病情瞬息萬變的重症病童,醫師「一日看三回」也是常態,晚上11、12時也會待命。
葉庭吉說,急性淋巴性白血病治癒率很高,醫病溝通的關鍵是給患者及家屬未來的希望,病房也常舉辦活動,有許多玩具和桌遊,給孩子們心靈跟情緒的支持,讓他們不放棄治療,共同往痊癒之路邁進。
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