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安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要

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漸凍人心願 跟插管說不

【聯合報╱記者鄭涵文、鄧桂芬/專題報導】

記者陳立凱/攝影
記者陳立凱/攝影

王女士年近不惑時罹患漸凍症,在48歲那年因呼吸衰竭而昏迷,被送到醫院插管搶救。但被救回來後,她堅決表達拔管意願。一個多月後,醫療團隊替她撤除維生設備,成為台灣第一位拔除呼吸器離世的漸凍人。

在昏迷之前,王女士已出現肌肉無力,她被迫臥床,靠著呼吸器維生,只能讓已高齡70的母親照顧。她趁著手還有一絲力氣,在白紙上潦草地寫下自己的願望:若遇不測,不要幫我插管,不要幫我急救,讓我到佛祖那邊修行。

但過沒多久,她因突發性呼吸衰竭而昏迷,家人嚇壞了,趕緊送她到醫院插管、接呼吸器。她醒轉後,發現自己身上插著管子,勃然大怒,要求立刻撤除所有維生設施,弄得家人傷心又無奈。

王女士用唯一能動的眼球透過點字板,明確表達撤除維生系統的意願,收治王女士的台大醫院家庭醫學部緩和醫療病房的主任姚建安說,她當初寫下的意願書沒有簽名,無法生效,醫療團隊也未立刻撤除。

女兒受苦 家人才放手

其中一大關卡是家人根本捨不得,姚建安說,王女士的父母天天以淚洗面,既心疼女兒受苦,又不捨女兒離去。但因天天在病房真實感受著女兒不論身體或靈魂都在受苦,才漸漸明白要放手。再加上王女士不斷下最後通牒,最後所有人終於取得共識決定拔管。

撤除維生設施當天,氣氛祥和溫馨,王女士的親人齊聚,老的小的都有,輪著在她的病床旁和她擁抱、道別。她還特別交代,希望家人來別哭喪著臉,要開開心心地送她。

伴著佛經 祝福中離世

伴著佛經,醫療團隊執行呼吸器脫離,王女士在大家的祝福中離世。姚建安還記得,他看見她的嘴巴微微顫動,像是在跟著念佛,那畫面讓他感動不已,整個醫療團隊似乎也獲得療癒。

在安寧病房的最後一哩路當中,家人尊重患者的自主權並學會放手,其實是最困難但非常重要的環節。姚建安說,他常遇到有些人根本不在患者身旁、也不懂親人所受的苦,只會在遠方出一張嘴,以為病患能繼續活著才是孝順,讓他很難過。

陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹則說,醫療有極限,生命也有極限,適時放手才是真的愛。但要推廣這個意識,路還很長。

為了讓民眾及醫事人員更了解安寧緩和醫療,台灣安寧照護協會搜集15個真實故事集結成冊,並記錄醫療決策的過程,做成電子書,民眾若想進一步瞭解可進入衛生福利部全球資訊網,點選「衛生福利e寶箱」,然後進入「安寧療護器官捐贈」,即可點選醫療機構施行安寧緩和醫療作業案例集,或直接由網址https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/book/b2014/下載。

【2014/10/02 聯合報】

呼吸衰竭 安寧療護 運動神經元病

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