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媽媽罹癌了,沒有疼痛的夜晚都成了奢侈

2019-07-03 12:06元氣網 果殼網

準備掛電話的時候,媽媽順便抱怨了一句:「昨晚睡得不踏實,腳上的傷口有點隱隱作痛。」

那是她第一次在我面前提到「疼痛」這樣的字眼。

幾天後,媽媽在家吃阿莫西林過敏了,整個變成了大頭娃娃,眼睛也睜不開。視訊時,我看著她圓滿光潔的大臉盤打趣:是誰整天自稱小臉美女來著?媽媽被逗樂了,勉強抿著嘴呵呵笑。準備掛電話的時候,她又抱怨了一句:「還是睡不踏實,傷口總是痛……」

圖/ingimage
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這是媽媽第二次跟我提到「疼痛」,可我只當那是傷口發炎的正常現象,完全忽略了疼痛已經影響到睡眠的事實,簡單安慰和敷衍後便掛掉了電話。

但如果世上有時光機的話,我一定會回去告訴那時的自己,不要掉以輕心。

媽媽很痛,一開始我卻沒太在意

媽媽的腳後跟有四十多年的燒傷病史,不過多年來並不影響行動,只是冬天會有龜裂和疼痛,而她早已習慣忍耐。這幾年來,她的傷口經常發癢,大夫說是真菌感染,然而藥物治療的效果有限,傷口仍然時不時作妖。

一次在家走路的時候,她又把腳後跟磨破了,傷口又紅又腫還流膿,休養了一周還是沒法下床。我估計是感染比較嚴重,囑咐她去醫院消消炎,安心修養,好了就不會痛了。

那時候情況已經不妙,但我卻毫無察覺。作為一個有醫學背景的人,我習慣了媽媽多年的傷口和症狀,於是自動過濾了電話那頭的抱怨和煩惱。「都是炎症和過敏引起的,過幾天就好了」,我這樣相信,也這樣寬慰她。

因為忽略了更壞的可能性,最終給了病魔可趁之機。

2017年春節,我回家見到媽媽,她整個人的生命力已經消失殆盡,雖然也能吃飯聊天看電視,卻完全像是變了一個人。一年前的她還忙裡忙外一刻不得閒,而此時的她卻蓬頭垢面,佝僂著腰盤腿坐在沙發上,還不停用手指敲著腳後跟傷口的周邊,她告訴我這樣可以緩解一些疼痛。

痛到這種地步嗎?

我突然有一種不詳的預感,覺得自己忽略掉了什麼重要的事情。接下來的幾天,我漸漸發現疼痛已經滲透到了媽媽生活中的每一秒。由於疼痛,她吃飯沒胃口,連洗漱都很敷衍,睡眠質量也很差,沒人陪著的時候只能靠不停地聽歌、唱歌來轉移注意力。

回家之前的每次視訊,媽媽大概都打起了十二分的精神。因為怕我擔心,病情上的事她也都是避重就輕,遠在學校的我根本體會不到情況的嚴重性。

止痛藥布洛芬加(Nurofen Plus)。路透
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我在附近藥店買了些布洛芬,讓媽媽每天吃一點緩解疼痛。她卻總覺得吃藥傷身體,只有疼得特別厲害的時候才肯服軟吃一顆。

耳畔警鐘響起:不能再拖了。我決定年後讓媽媽趕緊去大醫院瞧一瞧。

被我忽略的事,叫癌痛

過完年我便回到北京。等媽媽把家裡的事情安排得差不多了,我從網上給她預約了武漢一家醫院皮膚科。我原以為那次求醫會讓媽媽的病痛盡快結束,沒想到卻是一切的開始。

接到媽媽電話的時候我正在鄉下出差,她在門診診室裡給我打了電話,說大夫想跟我聊一下病情。我站在麥田的田埂上,微風和煦,天氣晴朗。

「孩子,聽你媽媽說你也學醫,所以我就直接跟你聊一聊吧,」電話那頭傳來了一個溫柔關切的聲音,「我高度懷疑是腫瘤……」

腫瘤?一抬頭,陽光直射入眼,我突然感到一陣眩暈。跟大夫聊完後我安撫情緒極度緊張的媽媽:「你這就是多年燒傷的傷口,有點感染,再加上過敏,哪裡就是腫瘤了?別瞎擔心,我再帶你去北京看看。」

我對媽媽的「忽悠」是那麼自然而然發生的,我甚至來不及計劃就做出了這樣的選擇。

我立刻提前結束了出差回到北京,我相信醫生的判斷,但總有僥倖的心理,萬一真的是誤診呢?我帶媽媽去了北京大學第一醫院的皮膚科,從門診掛號到預約的一系列檢查做完花了大概兩週的時間。

博士開題答辯完的第二天我去取活檢病理結果,是皮膚鱗狀細胞癌。

是的,有醫學背景還是做腫瘤相關研究的我,真的一次次忽略掉了一項重要的事情,那就是腫瘤最重要的信號之一癌痛,持續、重度的癌痛。這個人,還是我媽媽。

確診了,開始擒妖吧

癌痛,指的是癌症相關的疼痛,可能是因為腫瘤生長損傷、壓迫正常組織引起的,可能是腫瘤組織代謝異常導致的,還可能是腫瘤治療造成的,它在晚期病人中更常見,但也可以存在於腫瘤生長的各個時期。長期的癌痛不僅會導致患者生理上的沉重負擔,還會引起焦躁、抑鬱等心理上的不良反應,從而降低患者治療的積極性和依從性。

病理診斷的結果沒法瞞著媽媽,支支吾吾地反而會讓她更緊張,畢竟她會索討報告,自己上網搜索一堆不靠譜的信息,然後開始胡思亂想。於是我坦白告訴了她,同時「專業解釋」這只是一個小怪獸,無需擔心。媽媽反而很高興,找到病因就好,小怪獸咱就一招制敵唄。也是那時候我才知道,原來不少病友都有好幾十年的足部燒傷史,遷延不癒最終癌變。

於是入院皮膚科做癌灶切除手術。為了不影響手術過程中對麻醉效果的判斷,手術前一晚,大夫停了媽媽的止痛藥。晚飯後,她開始神色緊繃,豆大的汗珠從額頭上滾落下來。由於疼得沒法平躺著睡覺,她只能蜷縮著將患側的腿抱在懷裡。

手術安排在第二天一早,一個小時就結束了。剛做完手術,媽媽還有點餘悸和疲憊,但她的神采已經開始飛揚了。也許是導致疼痛的罪魁禍首被清除,也許是麻藥勁兒還沒過,她感覺籠罩了自己好幾個月的疼痛終於消失了。沒有了疼痛折磨的媽媽,心已經飛到了雲霄外。

術後換藥要求家屬在旁邊圍觀學習,對我來說,直視媽媽拳頭大的傷口是一件壓力巨大卻要硬著頭皮做的事情。但好在媽媽的心情、食慾不錯,恢復得也還行。我們開始計劃著回家的日子。

哪有什麼一帆風順,又要降魔了

一切似乎很順利,直到有一天媽媽跟我說:「大腿根這裡好像鼓了一個大包。」我心裡咯噔一下,立刻跟大夫反映情況。大夫也很警覺,雖說皮膚鱗癌轉移的概率很低,但還是要做個全身的PET-CT來排除腹股溝淋巴結轉移的可能。

CT檢測。
CT檢測。

剛放下的一顆心再次懸起來,跟媽媽解釋說這是腫瘤患者的例行檢查,以確保癌細胞清除乾淨了。她很爽快地答應了,並叮囑我問問出院的大概時間好提前買回家的火車票。

取結果的那天,雙腿彷彿灌了鉛。至今我還記得地下一層核醫學科的空調強勁,金屬座椅冰涼。翻開報告的第一頁,好幾個「轉移」同時映入眼簾,我視線開始模糊,癱坐了大概半小時,才終於鼓起勇氣再次翻開報告。

我對媽媽謊稱結果沒啥大事,但醫生還是建議做個手術把那個大鼓包切掉。媽媽很勇敢地便答應了,不就是做個小手術把包給擠出來嗎,就聽醫生的吧。

腹股溝淋巴結清掃,可不是什麼小手術。轉到骨科,全麻,手術時長6個多小時,傷口長達20釐米。12顆淋巴結中只有最大的那個「包包」病理結果呈陽性,確認轉移,其他都是陰性,這樣的結果好像還不算太差。剛做完手術的媽媽生活完全不能自理,大夫建議暫時不做術後放化療,定期復查。我打開手機,這次真的可以訂票回家了。

本報資料照片
本報資料照片

魑魅魍魎怎麼它就這麼多!

去年11月份媽媽來北京複查,她腳上的原發灶已經恢復得很好了,但腹股溝處的傷口還是有一些腫脹和疼痛,活動後會更劇烈。跟醫生反映了疼痛的問題,但超音波檢查顯示一切正常,醫生估計還是傷口炎症導致的疼痛。順利複查完,我和媽媽手挽手逛了一整天街,又見到了那個比我還臭美的姑娘。

送媽媽回家後,我的生活漸漸步入正軌。但臨近春節的一天,我突然接到爸爸的電話,他語氣沉重,說媽媽腹股溝處的傷口腫脹得越來越厲害,實在是疼得不行了。我很詫異,之前複查沒啥事呀。由於放心不下,我掛了北京大學腫瘤醫院的疼痛科為媽媽諮詢疼痛的問題,大夫聽完病史懷疑是腫瘤復發,建議盡快做檢查。

本以為兩次手術後,一切都結束了,但實際上並沒有。回到家我才知道,媽媽遭受了比之前更難熬的疼痛,有時候甚至會在夜裡疼到哭出來,不願看電視聽音樂,甚至不吃不睡,腿疼到必須拄著雙拐才能行動。媽媽告訴我,最疼的時候覺得一切都是黑暗的,連自殺的想法都有。

我一下子慌了神,但臨近春節沒法馬上找醫生,只能先幫媽媽把疼痛控制好。

之前,疼痛科醫生依據媽媽的病史和「癌痛三階梯治療原則」為她制定了詳細、專業的癌痛控制計劃。所謂的三階梯療法,主要就是基於疼痛的輕、中、重度,分別使用不同類型和強度的止痛藥進行針對性治療。

此外,醫生還特意交代,對於受疼痛困擾的腫瘤病人來說,止痛藥需要長期、按時服用才能維持有效的藥物濃度,達到預期的止疼效果,不能三天打魚兩天曬網,更不能隨意中斷或者換藥。

「久病成醫的腫瘤患者們常常有一套自己的原則,能不吃藥就不吃,想著萬一傷肝傷腎呢?萬一上癮呢?疼的時候吃一點,不疼的時候就不吃,但這是非常不可取的做法。 」大夫說。

但包括媽媽在內,好像不少人都是這麼做的。

先把著疼痛的關,然後再複診吧

於是我按照醫生的叮囑,定時、定量給媽媽服用止痛藥,還根據她的反饋進行疼痛評分以評估藥效。癌痛有10個等級的劃分,超過4分就已經影響到睡眠了,但很多中晚期的腫瘤病人評級都能達到7分以上。

止疼效果不理想時,我便遵照醫囑,逐漸加大止痛藥劑量,甚至使用了更高級別的止痛藥。

這樣下來,媽媽的疼痛終於有所好轉。一開始她的疼痛評級能達到6~7分,規範用藥後評級減輕至2~3分,睡眠質量也變好了。

疼痛評量表
疼痛評量表

除了每天照顧媽媽,我還想盡辦法讓家裡的年味更濃一點。我會陪她一起看老照片,回憶陳年糗事,希望能轉移她對疼痛的注意力,她的臉上也綻放出了曾經的開朗笑容。大年初一的時候,她還特意化了淡妝,抹了口紅,說這叫新年新氣象。

年後早早買了車票帶媽媽返京,趕上了節後第一天的門診。經歷了那麼多次,取結果成了我最害怕的事情。但該來的還是會來,那天我從醫院取了媽媽的檢查報告,不出所料很糟糕。

回去的地鐵上人不多,我在角落裡背對著人群,手裡拿著票據、手機、就醫卡、診斷報告、銀行卡和錢包這一堆東西,書包拉鍊也大大敞開著。我自顧自哭起來。一直哭到目的地。

檢查結果確定是腹股溝處的腫瘤復發,與冬天復查時的結果對比,腫瘤在兩個月內飛速長成了拳頭大小,看來並非什麼小怪獸,醫生建議馬上進行全身化療。我們不敢再耽誤,只花了短短半天時間就走完了心理上從否認到抗拒到接受的過程,決定立即接受治療。

媽媽有著一頭人人艷羨瀑布一般的濃密秀髮,小時候睡覺時,我總要抓一大把在手裡才能安心睡著。化療兩個週期後媽媽開始掉髮,因為不忍心看著滿床散落的頭髮,她果斷給自己剃了一個光頭,眼不見為淨,洗頭也簡單,而且堅信治療結束後還會再長出來。最難受的是我,好長一段時間都不敢跟媽媽視訊。

曾經有那麼多次,媽媽告訴我她很疼,我聽到了,卻又主動忽略了。雖然現在我已經讀遍了相關的文獻和治療指南,雖然我已經能夠熟練地為媽媽換藥,但我仍然懊悔沒有一開始就重視到媽媽的癌痛。以前的我,整天自詡是個只為科學獻身的無神論者,現在卻擠在了雍和宮熙熙攘攘的人群中,只為祈願媽媽能少一些痛苦。

今年五一假期回了一趟家,陪媽媽睡覺,有一天早晨她說夢見我小時候了,滿地亂跑,她在後面追我護著我,「現在很喜歡做夢了,因為夢裡能走能跑的,現實中卻是廢人一個,癱在床上都快兩年了」。還是爸爸最樂觀:「同志呀,你須有必勝的信念!」

是呀,魑魅魍魎再多,也還是要有必勝的信念。

本文來源於果殼網(微信公眾號:Guokr42)

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