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當末期病人回家 愛就勇敢說出口

2019-05-07 09:10聯合報 謝向堯/林口長庚醫院神經內科系主治醫師

醫師對初次謀面的家屬談末期照顧及互動最花時間,但若能夠協助他們,辛苦就有價值。...
醫師對初次謀面的家屬談末期照顧及互動最花時間,但若能夠協助他們,辛苦就有價值。 圖/123RF
這幾年由於安寧緩和醫療觀念普及,有些家屬會把「末期患者」帶回家去照顧,最常見是癌症轉移至全身的病患,但實際上法律定義的「末期」,不僅限於癌症。而我是醫院內少數負責到宅訪視這些患者的醫師。

儘管政府鼓勵末期患者在家照顧,但願意這樣做的家屬占一小部分;最常見還是等待安寧病房,或者送到安養院。

每次到患者家裡探視,需要醫師、居家護理師與社工師組成團隊協調時間出門,而且必須搶時效,最好是患者出院後一星期內。如果太晚去,搞不好患者已離世。

有些醫師不喜歡訪視末期患者,因為看過患者第一次,不知道會不會有第二次?但我心態不同,雖然跟初次謀面的家屬談末期照顧與互動最花時間,但若我的到來能夠協助他們,那就有價值了。

8旬婆婆肺癌 轉成居家安寧

80多歲的鄧婆婆,半年前被診斷出肺癌且接受化療;最近因意識不清發現癌症復發,且出現肝、腦轉移,家屬考慮後,決定選擇居家安寧醫療。

婆婆有四個兒子,老三在幾年前同樣因肺癌過世,而老大和老四都在國外,據悉他們「對婆婆後事全無意見」,照顧責任就落在老二鄭先生頭上。聊了一些婆婆近期可能會面臨狀況,鄭先生都淡定表示沒問題,外傭很能幹,而且教會弟兄可以幫忙。

兒子尷尬 「沒注意母親喜好」

社工師委婉詢問,母親是否曾交代日後用甚麼方式入殮?傾向甚麼宗教儀式?平日喜歡或討厭哪種花朵等?鄭先生一愣,突然尷尬地說,以前都沒注意過母親的喜好與想法。

我補充說,有些後事可以開始計畫,或是請教教友或聯繫我們。居家照顧最後常面臨幾種情況,有的患者在睡夢中往生,有的最後則因家人捨不得患者不適或有顧慮、仍送到醫院。我們不知道婆婆如何選擇她的人生,所以得早作打算。

鄭先生突然感嘆:「如果母親有生女兒就好了。」他說從小母親教導兒子嚴厲,稍微犯錯就是一陣毒打,他從不記得母親溫柔的一面,也很少聊天。

現在他每天看著母親卻不知道該說甚麼?「如果是女兒的話,應該比較能撒嬌或談心吧!」

「在母親身上看到未來自己」

他的兩個兒子也不太能接受他的管教。「好像可以在母親身上看到未來的自己」,他突然苦笑。

這就是居家安寧訪視的特殊性。造訪案家沒有寒暄客套,而是切身了解患者與家屬身心靈的需求,有時還得冒昧探聽他們不為人知的故事,甚至不愉快的往事及創傷。這些事無法阻止患者走上生命終點,卻可能讓她的最後一程更加平順。我們只能謙卑地傾聽,然後抱持同理心給予建議。

客廳掛著數幅裝裱的水彩畫,詢問後得知是婆婆罹癌前的畫作,陽台外許多盆栽也都是婆婆種的。我們提議鄭先生翻翻以前的照片,多在婆婆床邊聊聊;也可以把畫作或盆栽輪流拿進房,放在婆婆睜眼就可以發覺的地方,和婆婆互動。

鄧婆婆罹癌前的畫作。 圖/謝向堯醫師提供
鄧婆婆罹癌前的畫作。 圖/謝向堯醫師提供

母子關係修補新契機

「親子間怎麼可能毫無交集呢?」我是這樣想的。在婆婆生命末期選擇將她接回家照顧,除了形勢所逼和教友支持,未嘗不是修補母子關係的契機。希望鄭先生趁這段時間,把對母親的喜怒哀樂都講出來,以後才不會遺憾。

安寧護理師微笑遞出了名片:「如果想說卻說不出口,無論何時我都可以當聽眾!」

我只有弟弟,小時候曾經向母親抱怨:「我好希望有妹妹喔!」母親笑說:「我擔心下一胎還是男生啊!」我想了想後說:「我們以後會像女兒一樣向妳撒嬌。」

想起自己國中罹患重病,父母每周陪我搭客運到台北看診。父母對於小孩的愛是無條件付出,不須言語。高中後離家住校,每晚睡前必定打電話回家報平安。室友曾經困惑:「你為什麼每晚都能跟父母聊天?我只有缺錢時才會打電話。」我微笑說,那已是我們生活的一部分了!母親甚至曾經開玩笑:「如果你連續兩天以上沒打電話,表示應該已經交到女朋友了!」

去年母親無預期的生了場重病,所有最糟糕的情況都遭遇過了。所幸最後平安出院,幾個月來都住我家就近復健。這應該是我成家立業之後,與父母親相處最長的時光吧!平淡,卻彌足珍貴。

生活是由平凡的點點滴滴累積而成的,相伴就是一種幸福。如果心裡有愛,就要勇敢說出口。

肺癌
安寧緩和醫療
安寧病房

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