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最後一段的溫柔 安寧緩和讓人尊嚴活

2017-07-09 16:27中央社 台北9日電

善終是每個人心願,但面對死亡需要學習。安寧緩和醫療幫病人緩解症狀、完成心願,身心靈都平安,人生最後一段路沒有遺憾、活的更有尊嚴,更能無懼面對死亡。

7歲的火車迷恩恩罹神經母細胞瘤,多次進出醫院治療,媽媽很不捨,原希望孩子可以接受緩和醫療,不要受苦;但孩子求生意志強,儘管治療副作用多,仍毫無懼色接受。但他也跟媽媽約定,如果癌症再度復發、沒有藥可以治,他想要完全離開醫院,搬到花蓮住,讓他減少疼痛和不適,看火車度過每一天。

另一名7歲的孩子奕享也一樣勇敢。他罹患惡性類橫紋肌瘤,接受無數次化療,嘗試各種療法,從不喊苦,但腫瘤仍無情啃噬身體的肌肉和骨頭。爸爸看他這樣很心疼,也尊重孩子意願,讓他自己選擇「要不要繼續治療」,同時也跟他分享安寧緩和、器官捐贈資訊。最後奕享親自簽下安寧緩和醫療意願書,且在爸爸監護下,完成捐眼角膜義舉。

隨政策制訂、民間組織推廣、安寧緩和醫療理念漸受重視和健保給付合理增加,接受緩和醫療人數逐年增加。

根據衛生福利部中央健康保險署資料,民國100年接受住院安寧者有9824人、接受安寧共同照顧有5290人、接受安寧居家有4753人;但到了104年,住院安寧增加到1萬1381人、安寧共照有3萬748人;安寧居家也增至7661人。

衛福部國民健康署長、安寧緩和專家王英偉表示,以前受過的醫學訓練都是「治療疾病」,老師會跟學生說這是肝癌、這是肺癌,「從來沒有說這是肝癌的病人」,也不知道怎麼面對病人的家屬。醫師就是以治病為目的,設法讓病人活著,但不是聚焦在「活的舒服」。

王英偉也說,曾經有很痛苦的癌末病人跟他說,「能不能把我打死就好了?」;但病人不是真的想被打死,「他是想要舒服」,安寧緩和醫療可以幫助病人降低症狀引起的痛苦,「讓病人知道症狀可以緩解,活著還是有意義」。

「末期病人面對疾病的未知,常有很深的無力感,也可能覺得自己『被拋棄了』,好像是別人不要的東西」,台大安寧病房主任姚建安說,安寧緩和醫療讓病人和家屬透過「道謝、道愛、道歉、道別」傾訴心聲、了卻心願,讓病人重拾「生的意義」,儘管生病、受苦、死亡都有要體驗的意義,恐懼感才有辦法降低。

不過,臨床上常見家屬疑惑,「如果接受安寧緩和醫療,是不是等於放棄治療?」、「如果什麼治療都不做,別人會不會說我不孝?」

王英偉說,當家屬說「救救我的親人」,這個意思是「不要放棄我的親人」。在醫師的字典裡,沒有「放棄」這兩個字,醫師本於職責絕對不會放棄病人,「但什麼時候應該放手,放手跟放棄是不一樣的」。

思考「放手」時機,王英偉表示,醫療有灰色地帶,選擇醫療處置不是只有「要」、跟「不要」,也有中間的選擇,如限時嘗試治療(time–limited trials),醫生和病人家屬充分溝通,在一段時間內給予治療,如果無助病人病情改善,就可以決定停止或撤除。但「限時」多久,並沒有通則,全賴醫生和家屬的共識決策。

一名80歲女士有慢性自體免疫疾病,每次發作都痛不欲生。某天因呼吸窘迫送醫,因事出突然,急診醫師先插氣管內管給氧氣,只見她瞪大眼睛、皺著眉頭、神情滿是抗拒。轉到加護病房仍無起色,原本考慮要用葉克膜維生,被病人聽到,她非常不願意再使用維生設備延命,用瘦弱無力的手寫下「不要」兩字。

這名女士有2個兒子,都是醫療人員,從主治醫師解說都清楚,媽媽的疾病已經沒有治癒希望,但一想到撤除呼吸器,媽媽生命可能即將消失,又非常不捨。兒子諮詢安寧緩和專家意見,決定尊重病人意願、撤除呼吸器,不再讓媽媽受苦。

一家人齊聚加護病房,平時由阿嬤一手帶大的孫子、孫女也都來抱抱阿嬤,兒子、媳婦也含著眼淚向病人表示感謝和慎重道別,最後大家都親吻病人的臉頰,緊張氣氛為之緩解,媽媽非常開心,大家也都很安心。兄弟檔才知道面臨死亡原來可以如此溫柔、這麼地美。

台灣傳統不願談死,看到有人披麻戴孝會遠離、看到路旁有喪家,也會把眼光別開。姚建安說,台灣欠缺生命教育,沒有機會學習怎麼面對死亡,彼此也當作禁忌不願多談,深怕會沒事觸霉頭。但往往「事到臨頭」才心慌意亂,死亡跟生病、冰冷、痛苦連結,更加深恐懼。

姚建安建議,善終是每個人心之所願,除了可以預立醫療自主計畫,也要跟家人、朋友討論,彼此交換意見,讓談論死亡或失落經驗成為社會上很自然的風氣,無須隱蔽,更不用害怕,先做好準備,人生最後一段路更能從容、無畏地面對。

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