醫病平台／尿道狹窄的人生

編者按：本週這兩篇文章的是排尿困難的病人分享他的病痛奮鬥史以及專家醫師寫出他的醫療經驗。這種病人對自己的病情向來都很難啟口，以至於經常延誤就醫。很難得的是這位作者願意主動寫出他對這種泌尿系統的病痛與治療經過，我們感動之餘，邀請泌尿科權威醫師發表意見，強調在治療這種病的病人，醫師也需要扮演陪伴和鼓勵的角色，甚至適時轉化為心靈導師，協助他們走出人生的低谷，並學會如何接納疾病及與疾病和平共處。希望透過這兩篇文章，可以讓更多的因為疾病引起心理障礙、不願及早就醫的病人可以適時得到紓解。

我曾經有一個病人，他來看我的時候大概26歲，正在研究所就學的研究生。他主要的問題是反覆發生的雙側副睪炎。這個問題已經困擾他兩年，只要一發作，睪丸就會腫起來，同時伴隨畏寒發燒，然後就必須接受抗生素治療，甚至要住院打點滴。幾乎每一到兩個月就要發作一次。除了身體的折磨之外，他的課業及研究進度也被迫打斷。他看了很多醫生，主要的結論是歸納在他的尿道狹窄。在發生這些副睪炎的症狀之前的半年，他發現尿尿的時候尿流變弱變細，且尿完會滴很久。自己上網查詢，都是指向攝護腺肥大。他心想自己這麼年輕，難道會有攝護腺肥大嗎？經醫師評估，發現他的問題是在尿道裡有一個沾粘狹窄，因此膀胱無法排空小便，導致容易有膀胱及尿道的感染，之後細菌就順著輸精管向上侵犯到副睪，引發副睪炎。他接受了尿道內視鏡的切開手術，之後果然排尿就順𣈱許多，且沒有滴尿的情況。可是，大約三個月後，症狀又來了，就知道是尿道狹窄又復發了。由於發生的頻率實在太高了，醫師甚至要他考慮是否乾脆把睪丸割掉。他一聽之下，嚇了一跳，輾轉跑來我的門診求救。

尿道狹窄是泌尿科相當棘手的診斷，其困擾就是會一再的復發，以及一再地接受尿道切開手術。好像是一個周而復始的魔咒。病人很痛苦，醫生也覺得很困擾。其實要解決這個問題，就是尿道切開手術之後，而且要一直持續擴張，要持續到尿道黏膜都生長覆蓋尿道完成，擴張才能夠慢慢停止，如此才能長治久安。可是尿道擴張必須由醫師操作。病患手術後每週甚至一週兩次往返醫院接受這樣的處置，也是相當的麻煩。幸好病人的尿道狹窄是在比較靠前面的部位（前尿道或叫陰莖尿道），離尿道口大概五、六公分的地方。因此我就想找出一個辦法讓病人自己學會如何在家裡自己擴張尿道。有一天，我在員工餐廳吃飯時，看著我手上的筷子，突然靈機一動，心想為什麼不用筷子來完成這個任務呢？再加上，泌尿科醫師對於神經性膀胱的病人，處理排尿最好的策略，就是定時的自我導尿。而且這個導尿管也不用每次都做到無菌消毒，只要用肥皂清洗乾淨就好。主要是因為這個尿管不用留置在體內。因此，使用不鏽鋼筷來做尿道的擴張，應該也是做到清潔的程度就可以了。這位病人知道我有一些辦法可以不用割掉睾丸，他當然樂於嘗試。加上他學習能力強，很快就掌握到如何把筷子伸進尿道的技巧。不鏽鋼筷有兩個頭，一頭較細，一頭較粗，剛好由較細的那一頭打頭陣，接著再由較粗一頭來擴張。我讓他每天早晚各擴張一次，連續做了一個月。漸漸的他的尿道變得非常暢通。大概尿道就沒有再復發狹窄過了。病人非常高興，還買了一大把的不鏽鋼筷送給我，希望之後有這樣的病人我也可以送給他們一雙筷子結緣，教他們怎麼自己做擴張。也因為這樣，一兩年的時間，我大概累積了六個病例。我就請我的住院醫師整理分析這些病例，寫成文獻投稿到雜誌刊登。作為尿道狹窄治療的參考做法，提供給其他的泌尿科醫生參酌。後來這位研究生順利完成他的學業，也找到一個很不錯的工作，之後結婚生子，跟我都一直保有很好的醫病友誼。

日前，醫病平台的賴教授轉寄了一位尿道下裂病友的稿子與我分享，這位病友下的標題是《尿道下裂：一輩子的功課》，他分享個人經歷，講述他從出生便患有尿道下裂，並經歷多次手術的過程。出生時的誤診導致了尿道問題的加劇，從幼兒園到高中，他因為病情需攜帶尿杯、經歷多次手術和併發症，包括嚴重的尿道狹窄，甚至面臨反覆的尿路感染和副睪炎。大學及研究所期間，頻繁的尿道問題和不適讓他常年服藥，並多次就診。在2023年，他決定接受第八次手術，將尿道口重建回原位，並且學會以新方式應對生活中的挑戰。儘管術後面臨諸多問題，如頻尿、尿流分岔等，但是他最終透過壓力褲襪等工具，改善了日常生活的不便，並減少了頻繁就醫的情況。他強調，尿道下裂是一輩子的挑戰，手術並非終點，而是一個持續的過程。他希望透過分享自己的經歷，讓更多人了解這個疾病，並為尿道下裂患者爭取更多的理解與包容。

從這兩個案例，我們可以理解，一些可能大家認為微不足道的疾病，會為病人帶極大的痛苦，醫師在治療病人的同時，也需要扮演陪伴和鼓勵的角色，甚至適時轉化為心靈導師，協助他們走出人生的低谷，並學會如何接納疾病及與疾病和平共處。

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