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對於長時間照顧重大傷病的孩子,照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態,忘了孩子生病前「孩子」的樣子了。孩子生病模樣的示意圖,非當事人,圖片來源/Ingimage。
對於長時間照顧重大傷病的孩子,照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態,忘了孩子生病前「孩子」的樣子了。孩子生病模樣的示意圖,非當事人,圖片來源/Ingimage。

聽健康

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【編者按】:繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作,本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療,並分享他們由這種工作所獲得的成就感。

這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒,而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。

對於長時間照顧重大傷病的孩子,照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態,忘了孩子生病前「孩子」的樣子了,也忘記孩子生病前「自己」的樣子。

還記得那天在安寧個管師的陪同下,來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係,只要有人靠近、觸碰,孩子就會出現表情僵硬,肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態,滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴,一邊輕柔的搖動,發出沙沙的聲響,一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。

「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠

我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界

哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪

哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美(寶貝/張懸)」

在媽媽的回憶中,「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲,孩子放鬆了,臉部露出笑容,身體也不再僵直,不時還會向治療師伸出手。看著孩子,媽媽也放鬆了。啪的!眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了!以前我們也會這樣放歌給他聽,他好開心,會咯咯的笑。住院久了,都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下,治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態,並找回孩子應該有的樣子!

另外,在照顧重大傷病的孩子時,因為身上的管線,以及醫療儀器的介入,照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他,和他說說話」,看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方,局部地給予輕柔的安撫,著實令人不捨。

音樂治療在有限的狀態下,提供了替代方式;治療師會鼓勵主要照護者,特別是媽媽,面對面的(Live)唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡,或是主要照護者喜歡的歌曲,搭配孩子的呼吸速度,唱給孩子聽。聲音即是振動,透過歌唱的聲波,讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」,一種全身性的、不受管路限制的擁抱,進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時,治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音,想像是在為自己與孩子伴奏,透過環境音樂治療(Environmental Music Therapy)的概念,轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。

然而,當孩子最終走到生命的盡頭時,音樂治療又可以為孩子,及其主要照護者留下什麼念想(legacy)呢?

在入職前的面試,負責醫生問到「當面對生命的離去,作為助人者你如何調適你自己?」答案是音樂創作!同樣的創作,音樂治療師在臨床也會帶著孩子或(和)主要照護者進行,並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲,在熟悉的旋律下,進行歌詞改編,引導照護者講出對孩子愛。

再者,治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷,直接為其進行歌曲創作,協助照護者向孩子說再見。最後,藉由錄製作品留下孩子或(和)照護者的聲音,在未來失落、想念與難過時,代替孩子陪伴遺族。

「有沒有那麼一首歌 會讓你輕輕跟著和

牽動我們共同過去 記憶它不會沈默

有沒有那麼一首歌 會讓你心裡記著我

讓你歡喜也讓你憂 這麼一個我(有沒有一首歌會讓你想起我/周華健)」

身為一位音樂治療師,我真心地感謝我有音樂作為後盾,讓我可以用這溫柔的力量,去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中,自然而然地就會有那麼一首歌,代表著他們,讓我可以記得那個他和她。

責任編輯:吳依凡

音樂治療 照護 安寧照護 安寧病房 親子關係

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