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醫病平台/寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享

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照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事,兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息,示意圖,非當事人。圖片來源/Ingimage
照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事,兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息,示意圖,非當事人。圖片來源/Ingimage

聽健康

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【編者按】:本週的主題是「兒童安寧緩和療護」,分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。

小兒科醫師分享的文章

在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下,希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期,病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步,而是更人性化的同理與了解,可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。

突如其來的誕生,讓多數父母措手不及,尤其是極度早產的孩子們。

疫情嚴峻的日子裡,家屬無法參與會客,早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間,在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事,這天一個新的照會,透過電話和媽媽連繫,低沉且失去活力的聲線,著實令我們擔心不已。

因著孩子腦傷嚴重,家屬做出了撤除維生醫療的決定,從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰,陸續出現了多次自殘的行為,想著自己先走,就能在天上繼續照顧自己的孩子。

經過了一番波折,孩子意外的脫離了輔助設備及藥物,自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子,捕捉各種親子互動可愛的瞬間,替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積,一步步從加護病房到回家,自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧,一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。

媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子,不是缺乏、不是錯誤的結果,而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作,一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫,讓光照了進來,溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能,齊心為孩子復健努力,看著一家四口一起進步,挺過了大大小小感染的孩子,卻在某天午後,靜悄悄的離開了大家。

告別的日子裡,團隊的醫護人員再次跨團隊合作,一起在現場陪伴我們的孩子與家人,「孩子!這次妳準備好了,妳也知道媽媽變厲害了,才能安心飛翔,對嗎?妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了!」

照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事,兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息,對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔,家中成員的爭執更是免不了,但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣,透過困境讓一家人的情感連結更加緊密,更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。

兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入,一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援,更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助,如:醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等,提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求,隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性,醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。

及早的介入,在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立,由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值,此不僅有助於兒童疾病的復原,更能賦權父母成為「好」父母,積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。

我們都不知道死亡那天會親臨,但回頭看,我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇,充滿孩子和爸媽的不可能,而這就是妳,來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。

責任編輯:吳依凡

兒童友善醫療 親子關係 媽媽 談死亡 兒科

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