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聽健康

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編者按:本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人,有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻,闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情,而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻,強調在臨床醫學的學習階段,養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。

「醫師,有一位家屬打來總機很急著想要找你。」

晨會中我被突如其來的電話打斷,電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差,她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦,能不能來醫院尋求協助,自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻,只是沒想到疾病惡化地如此迅速。

數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀,腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移,希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門,兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們,短暫自我介紹後為了爭取時間,我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查,病人需要側睡並蜷曲身體,我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體,在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛,很機靈地開始跟這對老夫妻聊天,才知道原來伯伯是位機師,而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界,直到伯伯生病了才暫時待在台灣,而小孩都在國外,在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查,每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天,在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶,愜意地在走廊間漫步。

直到伯伯預計出院那天,腫瘤科醫師打給我,請我跟他們討論對於安寧照護的想法,那時我有點訝異,伯伯的日常生活幾乎可以完全自理,甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能,怎麼在這個時機想要討論安寧?腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速,而且伯伯其實已經有明顯的退化了,只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪,花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項,原來伯伯因為怕太太擔心,一直都是獨自來看門診,因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病,這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。

「平常都是我大病小病一堆,都是他來照顧我,現在他一生病就這麼嚴重,那我怎麼辦?」

太太泛著淚的雙眼直盯著我,我一時不知如何回應,很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用,已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折,難道我們真的沒辦法幫忙了嗎?走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書,這本書在倡導醫療脈絡(Contextualized medicine)的重要,在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病,更要了解病後面的人,了解他的背景,他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用,包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人,並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法?

在腦中重新回想起這些面向後,我再次走進病室,探尋著他們是否想要住到安寧病房,還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理,沒辦法一直待在醫院,因此希望能回家照顧,我仔細詢問他們家裡的環境,及來醫院的便利性,並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力,如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法,以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題,包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭,包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足(無法抬他下樓等),包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人,我們不僅找到許多可以幫忙的地方,更在過程中跟病人建立起了信任,因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀,而是伯伯作為一個人,伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶,而我們也不再只是穿著白袍的他者,而是希望能幫上忙的朋友。

當治癒(Cure)不再可能,療癒(Care)就更加重要,而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助,繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天,並與我們分享他們的觀察和想法,在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人,也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟,但當他們被引導去看見病人的脈絡時,往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源,因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任,當伯伯有天急性惡化站不起來時,我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人,他們很快就住進了醫院的安寧病房,這時伯伯的意識狀態已經不太穩定,而太太仍然處在挫折與恐懼之中,但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處,也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事,每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為,我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷,而是應當仔細地、用心地與病人相處,完整地了解他們的生命故事,不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望,並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。

伯伯漸漸地進入彌留,我每次悄悄溜進病房都會心裡一震,數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見!」的他,如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒,也許在這最後的時光,我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的,熱心的同學們主動集結在一起,為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚,手握緊了替他禱告著的同學,幾天後就安詳的離開了。

身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」,但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別,而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單,唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話,陪著他們流淚,我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂,碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程,我希望我們有成為一個溫暖的避風港,讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留,準備好之後再啟航,祝您順風,Bon Voyage。

安寧病房 癌症 安寧照護

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