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醫病平台/讓我投入自閉症無法自拔的一群人

2022-04-11 10:00醫病平台 宋維村(台大醫院兼任主治醫師)

【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題,邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後,發現自己一生的服務、教學和研究,都離不開自閉症,而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」;一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學,又在華人區照顧病人,而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早,且出血性中風較多,因而發表論文,並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育,他最後語重心長的說出:「很感恩,因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授,分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」(過去稱為精神分裂症)病人的人生故事,敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局,成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能,達成人和人之間「完整的信任」,使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。

圖/ingimage
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五十年前在葉曙老師的建議下,選擇兒童精神科作為我的次專科,四十五年前到加拿大卑詩大學醫院接受兒童精神科訓練,全面的兒童、青少年、及家庭的心理衛生促進,和精神疾病的診斷治療,是訓練和工作的內容,沒有偏向特定的問題或疾病,對自閉症的診斷和治療並沒有特別的訓練,然而這四十年的服務、教學和研究,大部分以自閉症為主,是什麼原因讓我投入自閉症無法自拔?這要從我的第一個研究計畫說起。

加拿大訓練結束回到台大醫院,負責兒童心理衛生中心(以下簡稱兒心)日間病房診療工作,這個病房是台灣第一個早療中心,執行自閉症、智障、語障的學齡前兒童的療育工作。既然要接這個工作,就應該了解之前的療育效果如何,因此我的第一個研究計畫,就是追蹤已經滿12歲(小學畢業)的兒心早期療育的個案,總共追蹤了75個平均16歲的青少年,其中53位自閉症者的和22位智障者,他們的經歷非常不同,以下和各位分享幾個我無法忘懷的例子。為了保護他們的隱私權,我將多個家庭的資料混雜在一起呈現。

一個母親穿很漂亮的衣服,牽著一個穿著十分乾淨但腰部綁著一條帶子的少年,來兒心接受訪談和測驗。這個少年沒有語言,在媽媽旁邊坐一下子,突然站起來走去玩開關,媽媽一拉帶子,把他拉回來。我和媽媽打招呼,稱讚她穿得很漂亮,她忽然哭了起來!告訴我說,這是六年來她第一次打扮,覺得要穿體面一點回兒心,和關心她的兒心朋友見面。在接著的訪談,她敘述離開兒心日間病房後的種種,先是陪兒子上小學,老師要求她和兒子一起坐在教室後面上課,可是孩子仍然坐不住,加上其他家長的抗議,不到一個月就退學回家了。在家她和孩子繼續玩以前在兒心的活動,可是媽媽也有要做的事情時,只能帶著孩子做,譬如帶著孩子上市場買菜,他一看到開關就衝過去玩開關,干擾店家作生意,媽媽用盡所有方法都無法防止。孩子也曾經走失,被好心人帶到派出所。最後,媽媽終於想到用帶子把孩子和自子綁在一起,像來兒心那樣。

一個爸爸帶著比他更高更壯的兒子來兒心。身體診察發現少年的額頭、右耳和右手手指都變形了。爸爸搬一張椅子過來,他就坐在椅子上,雙手往後環抱椅背,發出叫聲,爸爸就從袋子裏拿出一條童軍繩,把少年鬆鬆地綁在椅背上。訪談父親,知道孩子離開兒心之後被學校拒絕,只能留在家裡。孩子一天會發好幾次脾氣,生氣時總是撞頭,撞得頭破血流,家人無法防止,買個安全帽戴上,他撞不到額頭,換成用拳頭打頭捶耳朵,打到耳朵變形、手指骨折變形,家人想不到別的辦法,只好把他綁起來。經過幾個月的訓練,早上起來帶他刷牙、洗臉、上廁所、吃早餐,之後,他會主動走到椅子那裡,坐下,雙手往後環抱椅背,發出聲音,叫爸爸過來綁他,要上厠所時,發出聲音叫爸爸來鬆綁,帶他上廁所。少年大部分就是這樣鬆鬆綁著過一天,沒有綁他又會敲頭。訪談中知道父母離婚了,詢問離婚的原因,除了帶孩子的辛苦之外,媽媽最難過的是生了自閉症的孩子,想要和別人生個不是自閉症的孩子,證明自己能生正常的孩子。

父母一起帶著略胖的少年來兒心訪談詳量。少年能簡單對話,上中學需要特別輔導,對鑰匙有特別偏好,愛收集各種鑰匙藏在只有他知道的地方,家人常常為了找不到鑰匙而和少年衝突。父親為此特別煩惱,告訴我說:「我不希望這個孩子帶給他的兄弟困擾,我會在自己的日子不多的時候,帶他從關渡橋跳下去。」後來這個少年在我的門診治療,幾年後父親心臟病突發死亡,母親繼續帶他來治療,母親健康不好之後,哥哥嫂嫂搬回家一起照顧這個弟弟。

這個追蹤研究完成了,雖然研究結果和當時英美的結果相當,也發現早期在兒心日間病房用行為治療所教的,「在日常生活有用的才會留下來」,而開創台大兒心的生活化的療育方案,但是我沒有成就感,我的心情完全被這些青少年和他們的父母的境遇佔據了。三分之一的母親為了讓孩子被學校接受,不得不陪著孩子再上一次小學,有些連這個機會都沒有;能上學的,老師不知道怎麼教,靠媽媽回家教。這是教育的系統問題,必須經由教育系統解決。上述的三個青少年都有嚴重的情緒行為問題,家人用以前在兒心學到的方法不能有效處理,也沒有醫療人員可以處理,這是醫療系統的問題,必須訓練醫療人員認識自閉症及學會診治處理的方法,擴充服務的機構和量能,才能幫助自閉症者及其家人。那位想要生個正常孩子的媽媽,她的椎心之痛是:「生了自閉症的孩子是媽媽的責任嗎?自閉症的病因是什麼?」那時大部分的人連自閉症都沒有聽過,一看到怪異的孩子,就會往祖先失德作孽等污名化的方向去解釋,不只如此,那時的歐美,仍然流行「冰箱型父母」解釋自閉症的成因,至於生物醫學的成因,包括遺傳、生化、生理、神經方面的研究才剛剛開始,因此,這個母親的椎心之痛要靠加強生物醫學研究來回答。這些大孩子的工作、教養、保護安置,則要建立完整的社會福利系統,才能得到保障。

這些多個系統性的問題,不能等待政府主動「施捨」給予關懷,而要有許多人倡議呼籲,打動民意代表、政府官員,才有機會逐步建立制度,落實執行。倡議呼籲的發動者是誰?應該是自閉症者的父母和關心弱勢的人。大家記得,四十年前臺灣還沒有抗議遊行,碰到問題,大部分人靜靜地自己努力尋求解決,因此要尋求倡議呼籲者就要花一番功夫。那時台大兒心有年末聯歡會的活動,邀請歷年兒心日間留院治療的個案和家人回來團聚,我利用那個團聚的機會,對家長發表演講,一方面分享大孩子的困境,一方面介紹先進國家的一些作法,同時邀請願意者站出來,為孩子爭取自閉症患者需要的制度和設施。很快地,得到十多位家長的支持,這裡面有企業家、教授、建築師、會計師、藝術家、中小學老師、家庭主婦等,在大家共同努力,各界人士包括扶輪社等社團的支持下,35年前成立了自閉症基金會,五年後在台中、高雄、台北等地逐漸成立自閉症為對象的教育、社會福利等的促進會或協會。在大家共同努力,尤其結合立法委員,促成了自閉症包含在殘障福利法(現稱身心障礙者保護法)和特殊教育法中,全民健保施行後,自閉症也列入重大傷病

陪伴家長和許多熱心朋友走過這些路,我自己也不能閒着旁觀,除了在醫院和醫學院教學研究服務,在台灣師大成立特教硏究所後,也跨界講授自閉症相關課程和指導研究生。因此,從四十年前的第一個硏究開始,讓我投入自閉症的相關事務,持續至今。

自閉症
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