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我的經驗/撲克臉、小碎步…38歲護理師罹巴金森病,漸進式用藥延緩退化

2022-04-08 09:22聯合報 口述/劉小姐 採訪整理/記者廖靜清

透過繪畫的興趣培養,巴金森病病友運動手部肌肉同時還能療癒身心。圖/123RF
透過繪畫的興趣培養,巴金森病病友運動手部肌肉同時還能療癒身心。圖/123RF
十幾年前被診斷出罹患「年輕型巴金森病」時,我才38歲,兩個孩子都還在讀幼稚園,人生正要展開卻深受疾病所苦。確診前的某天,發現自己寫字愈來愈小,開朗的我常被朋友抱怨板著一張撲克臉,且走路開始經常拖著腳時,擔任校護、有相關醫學專業背景的我,直覺應該是腦部出了問題,便掛了神經內科求助,沒想到竟確診巴金森病。

早期發現 減慢病程發展

「我這麼年輕,怎麼可能得到巴金森病!」被第一位醫師判斷罹病時,醫師開了藥我卻不肯吃,改尋求第二位醫師的治療,也得到相同的答案,抱持著「吃看看」的心態,手抖、小碎步、表情僵硬等症狀雖有明顯改善,但還是不相信自己年紀輕輕就罹患退化性疾病,直到透過第三位醫師的檢查,在影像中看見自己的大腦左側明顯萎縮,才開始接受追蹤治療。

當時的醫師說我還年輕,有很長的路要走,治療方式建議採取漸進式調整用藥劑量,以免異動症、藥效波動等副作用太早出現,會嚴重影響往後生活。規律吃藥十多年,除了延緩巴金森病的惡化,我也還在職場上努力打拚。

及早就醫 緩解經濟壓力

一路治療的經驗讓我了解,巴金森病並非老年人的專利,許多民眾不清楚初期症狀而造成延誤就醫,甚至抱持「晚吃藥,總比早吃藥好」的觀念,其實都是錯誤的。

我的護理師背景,讓我相較其他病友,更多了病識感,也更樂觀接受藥物治療,僵硬、行動緩慢、平衡不穩等症狀改善後,與巴金森病和平相處了十多年,雖然隨病況起伏,心情難免會憂鬱,但都能順利穩定下來,也以自身經驗在臉書分享自己與病共處的日常,鼓勵其他病友積極接受治療。

許多早發型病友確診後斷斷續續接受治療,反而沒有穩定控制病情而無法繼續工作,在就醫與就職的巨大經濟壓力下,使病程加速惡化。我很慶幸自己的家庭較無沉重的經濟壓力,可以接受完善治療且保留原先的工作。

我認為早期發現服藥控制、持續工作不與社會脫節,都是穩定病情的關鍵因素,保持樂觀心態配合治療、回診追蹤,積極復健運動,巴金森病患者也能重回職場、找回生活品質。

專業觀點/不同藥物組合 助穩定病程 降失能機率

【諮詢/台北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學,整理/記者廖靜清】

金曲歌后詹雅雯罹患巴金森病,讓巴金森病備受關注。巴金森病是一種好發於中老年人的退化性神經疾病,症狀與自然老化極為相似,病徵表現除運動功能障礙,也可能出現如憂鬱、便祕與睡眠困難等非動作障礙。

若正值人生顛峰的中壯年時期罹病,身體、心理衝擊可想而知,但如果巴金森病好好接受治療,能夠有效控制病情,有助於維持生活品質。

巴金森病雖然無法治癒,但若能及早發現,可用藥物控制,以改善生活品質為目標。治療會以「漸進方式」調整劑量,透過不同藥物種類組合來達到減緩病程惡化、降低失能機會。巴金森病的病程長達15至20年左右,病友應有耐心規律服藥,並配合復健來提升肢體活動能力。

巴金森病是一場持久戰,鼓勵患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標,以延長治療的蜜月時間。每個病人發病症狀及對藥物的反應不同,應把握「早期發現、早期對症下藥」原則,病情就能延緩控制,減輕因疾病惡化造成的失能所衍生的家庭經濟衝擊與長照護負擔。

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巴金森病
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