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醫病平台/臺灣腦庫:現況與展望

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【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」,由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆,與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體,鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉,而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助,了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。

圖/ingimage
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「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知,在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇,而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構;器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈,腦神經組織捐贈者的大愛,影響更大,因為經由這些腦神經組織的研究,如果研發出治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。

相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能:運動、感覺、語言、情緒、記憶等等,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。也因此,多數動物實驗有效的藥物,到了人體試驗,卻無法成功,原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異!包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家,從二十世紀開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。

有系統的收集腦神經組織,具有臨床效益嗎?最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代,美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化,這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現,科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗,顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物,說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。

隨著台灣的人口老化,神經退化疾病的盛行率逐年升高,特別是神經退化疾病比如失智症(阿茲海默症)和帕金森氏病,以及神經罕見疾病,包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,要從事這些研究、開發藥物,因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。

基於腦疾病成為社會的負擔,有系統的收集腦神經組織(腦庫),就成為先進國家的政策。比如美國,在1980年代以後,就建置了數十個腦庫,並且形成聯盟,希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用;包括歐盟、英國、澳洲、日本,也都建置這樣的腦庫和聯盟,目前全世界有150多個腦庫,腦庫的建置,代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前,臺灣就有病友願意捐腦,可是受限於法規與環境,腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始,許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬,提出這一需求與期待,在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下,國家衛生研究院「論壇」的支持,組成腦庫工作小組。最近兩年,在衛生福利部的支持下,陳建仁院士的指導下,成立「臺灣腦庫協會」推動,臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程,期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」,以及神經科學家的研究平台,為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。

過去腦庫在台灣之所以難產,有幾個關鍵原因:(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後,才能取得。相關法規影響了往生之後,立即取得腦神經組織的可能性;(2)缺少政府政策性與經費的支持;(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念;(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難,有些已經克服,有些尚待大眾努力。

腦庫要能完善經營,以提供研究者足夠的腦組織,還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫,這是因為進行任何研究(不論是生化、病理、影像等),疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦,需時十年至三十年不等,腦庫的建置,需要有制度及經費,才能永續經營。

台灣腦庫的推動和國外有所不同:國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫,是由上而下(top-down)的模式。臺灣的腦庫推動,卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力,得到政府的支持,這是一個非常難得、由下而上(bottom-up)形成政策,並加以執行,成功的個案,這是一個「大愛」的計畫,每位捐腦者背後,都有一段動人的故事,激勵腦庫的推動。

雖然對病友是一段漫長的里程,在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下,大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步,雖然對病友是一段漫長的里程,很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列,未來還需要社會大眾、政府機關的支持,才能永續茁壯,期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台,除了提供研究,也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈,對民眾的腦健康有重大的貢獻。

參考資料:

1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版

2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦

庫)。國家衛生研究院論壇出版

3. 臺灣腦庫協會

失智症狀 退化 小腦萎縮症 阿茲海默症 延緩失智

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