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醫病平台/腦瘤開刀後遺症引發癲癇!感謝當初沒有放棄的自己,要勇敢大聲的說:我癲癇、我驕傲

2022-01-28 12:10醫病平台 陳秀娟(癲癇病人)

【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現,但有時候無法完全吻合相同主題,以致無法即時刊登,對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章,讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇,以及克服困難的歷程。

圖/ingimage
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我的癲癇腦瘤開刀留下的後遺症

96年大發作後,開啟了我與癲癇生命共同體的奇幻之旅。一開始對癲癇不了解,曾經討厭、排斥它、它讓我自卑、怨恨,為什麼會得到癲癇?讓別人看到自己醜陋一面,讓別人害怕的怪病,它像是隱藏在身體裡的未爆彈,每天提心吊膽,深怕踩到引爆點,把自已困住,不與人接觸、胡思亂想、生活漫無目標。我不曾因為腦瘤而傷心難過,卻因為走不出癲癇難關而痛哭數次,甚至想過如果當年腦瘤手術失敗,現在是不是就不會痛苦?負能量不斷在腦海、身體惡性循環。

羨慕同學畢業後出國打工渡假、工作賺錢、做自已想作的事情,而我只能關在家中自怨自艾,也因為癲癇不斷發作,家裡總是瀰漫著低氣壓。爸媽怕我外出發生意外、怕我在工作中因癲癇發作被解聘,愛女心切的爸爸語重心長的說:「阿官啊,你不要出去工作,爸爸養你就好了!」這句話把我打醒,讓我省思,爸媽可以養我多久?難道我此生就要這樣悲慘渡過?於是決定,該是好好重視癲癇課題,不要有鴕鳥心態、不要再當被保護的乖女兒。

「打開心胸接納它、乖乖聽話吃藥,真的不會發作、會抗癲成功」是真的嗎?

初期控制得不好,每次回診跟彰基陳大成醫生報告發作情形,癲癇日誌上滿滿標示發作的紅字,讓我信心喪失,還好醫生會跟我解說、討論,讓我知道問題所在。每天按時服藥(起初都會偷偷把藥丟掉,打從心底討厭吃藥)、上網搜尋癲癇相關資訊,無意間找到台灣癲癇之友協會網站,留言板上的Q&A都是我想問、想知道的,而專家的回覆讓我對癲癇稍加了解,如獲至寶的每天必定瀏覽網站從中解惑。漸漸的,我打開心房了解它、面對它並接納它,「相信自己」就是最大的改變。

日誌上的紅字越來越少,每次回診都像小學生炫耀考試考90分、95分般得意,陳醫生也會用病友成功例子鼓勵我,給我打強心針,讓我不再害怕。與醫生建立良好的醫病關係,亦師亦友,除了問診,也分享生活、工作中的快樂、難過大小事,也數次告知公司騎腳踏車活動,淡水到礁溪、墾丁到屏東,自我挑戰壯舉。結婚時還特地帶著老公與喜餅,到診間與陳醫生分享喜悅,謝謝這位生命中的貴人。

陳醫生知道我日後想懷孕,在用藥上也特別小心,並邀請我參加癲癇講座,讓我獲得更多專業知識,知道我也可以和正常人一樣結婚生子。講座結束後,和醫生輕鬆對談、病友經驗分享,發現原來我並不孤單,有這麼多病友和我並肩作戰著,更驚訝的是我最喜歡的畫家梵谷、古今中外許多名人都是勵志的癲癇患者,我何其有幸可以和他們有共同處。

改變自己面對癲癇的心態後,下一步就是改變爸媽的想法。爸媽還停留在「羊癲瘋」、「發作咬毛巾」、「家中有人得到癲癇是件丟臉的事」這種傳統錯誤觀念裡。於是日後每次回診、癲癇講座我都會找爸媽一起去,很刻意在醫生面前提問爸媽禁止我做的事,由醫生說出建議,我在一旁頻頻點頭,表示這就是我要的答案、我的小心機。爸媽漸漸也接受癲癇,慢慢放手讓我自在飛翔,也會跟親友分享癲癇正確知識,看到他們的改變,我打從心底高興。所謂心理影響生理,癲癇控制好、找到與它和平共處模式,這就是正能量的循環。

個性關係,總愛與人分享,2018年底陳醫生邀請我在癲癇講座分享人生故事,二話不說立刻答應。回家後開始構思演講內容,完成後還不斷修改、無數次演練。講座當天拿起麥克風,不免緊張,但這是屬於我的故事,不用多加思索修飾、從容不迫說出來,台下觀眾凝神專注傾聽,事後更得到陳醫生讚許演講內容豐富、起承轉合節奏鮮明,很有鼓舞人心的力量。大家羨慕稱讚的表情,就是給我最大的肯定。

生活、身體慢慢上軌道後,完成自己設定的短程目標:找到一份可以接納我、接納癲癇的公司。也在公司完成中程目標:結婚、生子、騎單車環島的自我挑戰。至於終極目標,則是希望以我小小力量、親身經歷,鼓勵更多還陷困在癲癇泥沼中無法脫身的病友。

不放棄希望,才能找到更強大的自己

去年參加台南市癲癇之友協會舉辦的台灣癲癇青年高峰會,收穫滿滿,興高采烈的跟一位在講座認識的病友媽媽分享,想不到回傳的訊息是:「愛兒已於2019年離世,也已滿一年,主管解僱造成心情低落未被肯定,事情過了也不好再提,只能說兒子生病了!」短短幾句話讓我淚崩,我為此久久無法平復情緒,若是有人早點協助他,給他向上正面力量,是不是就不會有憾事發生?

癲癇並不可怕,可怕的是「心魔」、是心中築起的那座阻隔你我的高牆,找不到方法跨越、突破。給自己一次機會吧!不要怕丟臉、怕失敗,跌倒了站起來拍一拍、重新整頓再出發,不跨出去怎麼知道自已潛力有多大?不向人生妥協、勇敢接受挑戰,才能突破困境。我已長達五年未曾發作過,每天服藥已成常態,每三個月回診和醫生聊天是我最快樂事情。現在的我很幸福快樂,有凡事支持我的老公、有位三歲天真無邪的女兒、有疼愛我的家人朋友。我敢侃侃而談癲癇事,是上天送的珍貴禮物,誰也搶不走。一路走來要感謝的人太多,最要感謝當初沒有放棄自己,沒有經歷這些難關,就沒有現在的陳秀娟。

我要勇敢大聲的說:我癲癇、我驕傲。

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