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醫病平台/影響我的人生的病人故事 尋找病人心底深處的柔軟點

2021-12-29 11:45醫病平台 胡涵婷(在美行醫的血液腫瘤科醫師)

【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友,以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」,同時在邀稿的信也表示,他們一定早就有這種病人在他們腦海裡,因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰,並且也都如期交稿。因為這種正向的回應,也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題,邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗,希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出,讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方,而改善台灣的醫病關係。

示意圖/ingimage
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如果她能,而我不能,我應該感到慚愧

12月12日,星期天中午,天晴,氣溫大約4℃,但是有風,感覺像是0℃。我沿著平常的路線慢跑大約6英里(將近10公里),陪伴我的是新鮮冷洌的空氣,許多房子歡愉的聖誕節裝飾,以及耳機裡的有聲書。我的慢跑習慣已經有20年之久,但是如果沒有病人的榜樣,我大約也不會成為恆常慢跑的人。

小時候,我總是全班50個學生當中跑的最慢的一個。這是一點也沒有誇張或喧染的事實。不是我沒有盡全力,而是真的一顆運動細胞都沒有。這樣吊車尾的體育成績跟著我的整個求學過程。醫學院畢業後,我在與東海大學隔著一條大馬路的台中榮總就職。東大校園幽靜廣闊,我幾度興起慢跑的念頭,但總是跑不到200公尺就氣喘吁吁,折返走路回家。

大女兒上高中時,學校規定每個學生都要根據自己的體育嗜好與能力,參與一個運動項目。女兒也跟我一樣,完全沒有體育細胞。沒選上游泳隊或各種球類運動的學生一律放在田徑隊裡。田徑隊每週有三天是慢跑日,沿著鎮裡上坡下坡的路跑4英里。對我這個連半公里都跑不了的人,一口氣跑4英里真是不可思議。於是,我約女兒在一個週末出去慢跑,看看跑4英里是什麼感覺。令人喪氣的是,汗如雨下,心肺也運作到極至,女兒説我只跑了1.5英里。當下,我只好認命,慢跑是跟我無緣了。

有一天,一個75歲的黑人婦女因為貧血來看診。她的背脊直挺,身材適中,看起來很健康。她告訴我她每天出門競走或慢跑7英里,風雨無阻,即使下雪天也無例外。她説她過去體重超過300磅(140公斤),她的醫師勸她為了健康一定要減重。就這樣,她十年如一日,75歲的她仍然天天慢跑;她對自己的恆心毅力感到自豪,我也由衷地佩服她堅持不移的意志。我心想,如果75歲的她能天天慢跑,而我卻不能,我應該感到慚愧。這是20年前的事了。恆常運動對健康的助益無庸贅述;我從一開始只能跑1英里到現在可以一口氣跑6英里,身體健康,少有任何病痛。每當我勸告病人運動的益處,我總是引述這個病人的例子,也分享自己親身的體驗。即將滿63歲的我,零處方的健康病史,都要拜這位病人的精神榜樣的激勵。

尋找病人心底深處的柔軟點

剛剛成為我的病人時,情緒暴躁易怒;每次他來看病,我們的護士、秘書都很緊張,不知道他又要生什麼氣或發什麼牢騷。他因為咽喉疼痛診斷有第二期的舌癌。一開始他到著名的麻州眼耳鼻喉科醫院就診(Mass Eye and Ear Infirmary, MEEI),接受手術治療。主刀的醫師我也認識,是個很有經驗,手術技能很好的醫師。不幸的是,吉米在手術後不僅咽喉疼痛加劇,脖子下巴處也冒出腫大的淋巴結。仔細讀手術報告與病理報告,吉米有可能是這位外科醫師第一個用達文西機械手臂做手術的病人。不僅舌基部的腫瘤沒有完全切乾淨,在淋巴摘除術(neck dissection)的組織裡,病理科醫師連一顆淋巴結都沒有找到;也就是説外科醫師完全沒有摘除到任何淋巴結。

我不知道外科醫師如何跟吉米解釋為什麼他的咽喉疼痛在手術後更加劇烈,但是可以了解吉米盛怒的緣由。每次他來看病,我總是讓他發洩他的怒氣,並且分析他的報怨;合理的、我的醫院應該改善的,我保證一定改善;不合理的,我也照實地宛轉解釋。他之後接受很辛苦、漫長的放射線合併化學治療。我常常告訴我的護士及秘書,將我們自己放在吉米的處境裡,原諒、接納他爆發的脾氣。他從一隻憤怒的困獸,終於慢慢的變成馴良的羔羊。

在所有的癌症治療當中,頭頸癌的放射線合併化學治療對病人而言是最艱難的。因為放療的部位影響唾液腺,不僅造成嚴重的口乾症,也會影響牙齒的健康。治療前,病人需要看牙科及口腔外科醫師,把一些蛀壞的牙齒都拔了才能開始治療。放療進入第三、四週過後,口腔黏膜發炎破損,疼痛不堪,需要嗎啡止痛藥,連水都無法下嚥,需要裝個胃管支持營養的需求。這個治療造成體重驟降是必然的結果。治療結束後,病人還要經歷漫長的復健的過程,從新學習如何吞嚥食物。所幸的是,多數頭頸癌的治癒率很高,但是,讀者可以想見,「It takes a village.」,一個大團隊醫護人員合作的照顧,才能治癒疾病、重建病人的生活。

台灣常見的鼻咽癌多數與EBV病毒感染有關,其他部位的頭頸癌則與生活習性選擇相關,抽煙喝酒嚼檳榔是頭頸癌的常見危險致病因素。在美國也是如此(嚼檳榔除外),因此,好像是一群自食其果、活該的病人;少數病人甚至有毒品成癮的潛在問題,比較讓醫護人員避之而不及。

很多年前,我的一位同事離職時,我自告奮勇地接手他的頭頸癌病人。幾個我們的護士、秘書認為很難纏的病人第一次來看我的診,好心的同事在我要進入診間時,問我,「等一下我來敲門『 拯救』你?」好像我是送入虎口的綿羊。不知道為什麼,我一點也沒有憂懼,我相信只要我用心聆聽,再難纏的病人心底深處都有一個可以交流的柔軟點。就這樣,這些我的同事視為困難的病人成為能信任我,接納醫療建議的好病人。

吉米已經十多年都保持癌症緩解(remission),應該是治癒了。他現在熱心助人,成為一個很受醫護人員喜愛的好病人。我雖然因為離職的關係,老早就不是他的醫生了,吉米仍然偶而仍然透過臉書向我問好。照顧知書達理,模範生型的病人,是如沐春風的。照顧像吉米這樣的病人,卻是像牧羊人找回迷途的羔羊,心裡有著滿滿的感動。

不管路多遠,我與你同行

我的癌症行醫生涯,挫折、失落與悲傷,罄竹難書。我接下來要説的,是個歡喜的結局,也激勵人心的故事。

第一次認識育皇,我肚子裡懷著我的第二個女兒。育皇即將出國留學,卻因為膝蓋久痛不癒,想説要在出國前專心把膝蓋的問題治好。沒想到晴天霹靂,他的膝痛原來是因為股骨骨癌癌所致。第一次在病房會診,育皇正處在「無法置信」、「憤怒」的心情歷程,對我愛理不理的。之後,育皇經歷化療、手術、化療。在最辛苦的化療期間,他整夜坐在病床上抱著彎盆,每幾分鐘就嘔吐一次。因為白血球降到極低點,感染發高燒,卻找不到感染源,除了抗生素之外,一個副作用很大的抗黴菌藥也用上去了。當天晚上,接到育皇的太太哽咽不已的電話,「育……皇……直發……抖,連……整個病……床……都在抖……」這是抗黴菌藥惡名昭彰的副作用。諾理,育皇的太太,日夜無休地守在病房作筆記,照顧育皇,堅毅的她,看著育皇無助地劇烈冷颤,終於崩潰,泣不成聲。這對恩愛的年輕夫婦所受的罪,真是很難想像的。幾個月下來,育皇變成我的親生弟弟一般,他的家人也成為我的家人,我不自主的與他們同悲同喜。

總算,育皇完成了所有的療程,進入康復與追蹤的過程。三個月後,有一天中午,育皇與諾理來到我的辦公室告訴我壞消息。他的胸部X光有三顆小結節,高度懷疑是骨癌轉移病灶。我的第一反應是,「怎麼可能?」在這麼辛苦的治療過程後,短短三個月,癌症已經復發轉移。平時很會安慰鼓勵病人的我,什麼話也説不出來,只能默默地陪著他們坐了好一陣子。

育皇是我第一個骨癌病人。以其他癌症轉移到肺部為例,治癒的機會是很小的。這是電腦網路前的年代。那天下午我去醫院的圖書館埋首蒐詢骨癌肺轉移的資料。原來,骨癌轉移到肺部的機率高達八成;適當治療,包括手術與化療,仍然有治癒的機會;有個報告詳述有個病人總計做了十四次肺結節摘除術!

育皇前後總共做了四次肺部手術,當中穿插了多次化療,總算病情保持緩解了兩年。他決定完成他的留學夢,赴美修習博士學位。我也支持他的決定,認為他能擺脫癌症的陰影,展翅高飛。他在美國求學期間,繼續定期照胸部X光做追蹤。沒想到,兩年後,他的癌症再度在肺部副發。育皇休學回台灣治病。一年後,就又回到學校完成他的博士學位。他的學業成績創下學校的記錄。這樣的成就,我相信很大的原因是他的在死亡關卡幾度折返的癌症經驗,給了他常人無法想像的精神力量。他的指導教授寫了長達七頁的推薦信,希望育皇留校認職。他最後因為父母年邁,決定回台灣教書做研究。我初識育皇時,正懷著我家老二。如今我的小女兒三十三歲了,也剛剛當媽媽了。育皇也桃李滿天下,著作等身。

當我感到窮途末路時,常常是病人的精神鼓舞,讓我奮力前行。當然不是每個病人都有像育皇這樣美滿的結局。至少,我想醫師的職責是,不管路多遠,我與你同行,同悲喜。

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