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肌萎醫師 顛簸找到真愛

2021-11-21 01:05聯合報 記者許政榆/台北報導

陳燕麟擔任肌萎縮病友協會理事長,未來擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的遊...
陳燕麟擔任肌萎縮病友協會理事長,未來擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的遊戲,不再只是場邊的「啦啦隊」。記者許政榆/攝影
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上致力投入肌萎症研究,也發起基因檢測公益計畫,盼降低肌萎症患者機率。最近他完成人生大事,與女友完婚共組家庭,他坦言,過去幾段感情無疾而終,是罕病患者都會遇到的問題。

陳燕麟高一時確診「肢帶型肌肉萎縮症」,從走路無力、爬樓梯困難,到無法蹲下、跌倒無法站起,最後雙手無力。肌肉萎縮症患者平均壽命七十歲,但退化速度快,四十歲的陳燕麟目前需要坐輪椅。從醫後,陳燕麟拚命做研究,希望找到罕病治癒的一絲曙光。

陳燕麟是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人,肌萎症目前尚無有效藥物,他認為應透過基因檢測,把疾病控制在這一代。最常見的肌肉萎縮症是裘馨式肌肉失養症,但有其他二百多種,目前僅少數可透過在產前基因檢測,還有很大努力空間。陳燕麟今年推出新書《擁抱生命的不完美》。陳燕麟認為,肌萎症患者不希望被外界賦予「憐憫」,大家可學習如何與罕病患者相處,未來也將規畫肌萎運動會。

陳燕麟過去幾段感情並不順遂,一度以為會「單身一輩子」,尤其男生患有罕病,「總不可能讓女生扛我吧」。這次與女友結成連理,他笑說有一部分要感謝媒體,因為女友媽媽從報導知道他,第一印象是「這年輕人很上進」。

肌肉萎縮症

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