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名醫與疾病的對話/立志當醫師卻先成病人!走過焦慮、埋怨…周孟樂鼓舞癲癇患活出一片天

2021-11-12 00:01聯合報 口述/成功大學醫學院附設醫院神經部住院醫師周孟樂、採訪整理/記者陳雨鑫

成大醫院神經科住院醫師周孟樂曾為癲癇症所苦,經過艱辛治療如今已幾乎痊癒,曾受病痛...
成大醫院神經科住院醫師周孟樂曾為癲癇症所苦,經過艱辛治療如今已幾乎痊癒,曾受病痛折磨更能了解病人的感受。 記者劉學聖/攝影
從高中開始,我就想以後成為一位醫師,只是從沒想過,在當醫師之前,會先成為一名病人。

高二那年,隔天就是奧林匹亞化學競賽,下課鐘響,我正跟坐在前面的同學聊天,聊不到兩句,一陣窒息感襲來,就像是海水淹沒頭頂,我不能呼吸,馬上感受到雙眼上吊,眼前一片黑,四肢不聽使喚,用力顫抖

再聽到龐大的聲響,是我站不穩撞倒周邊桌椅,整個過程不到半分鐘,我還來不及求救,醒來時已經在醫院。我摸不著頭緒,不知到底發生什麼事情。

高中首發病 以為壓力太大

醫師告訴我,突然抽搐的原因有好幾種,可能是壓力太大引發過度換氣,也可能是癲癇等。我腦中沒有把「癲癇」這兩個字吸收進去,自認應該就是壓力太大引起。家人幫我辦出院,我隔天照舊參加比賽,可能發病耗盡所有的力量,果然成了陪榜的參賽者。

回到課堂上,同學紛紛拿起當天錄下來的影片給我看,好嚇人,原來當天抽搐得這麼嚴重。

從第一次倒下到第二次發作,間隔大約十多天。第二次發作後,我深深確信得到癲癇,不是過度換氣也不是壓力。只記得當時好迷惘,癲癇是我過去沒有聽過的病,上網查資料也看不懂,到底為什麼我會生這種病?腦子出了什麼變化?統統不清楚。

但緊接而來的是一次又一次的發作,升旗時在全校師生面前倒下、補習班上課途中抽搐,從第一次發作起的一年半間,每周、每月不定時發作二到三次。每次發病前都一樣,先被毫無預警的窒息感淹沒,下一秒就是被疾病的黑暗吞噬,反覆發生。我曾怨懟老天爺怎麼會這樣對我,我跟其他病患一樣都曾埋怨過。

走過迷惘、焦慮、埋怨 當醫師志向卻更堅定

每天擔心受怕,讓我在高中後半段生活處於極其恐懼、害怕、焦慮的情緒中,雖然認識我的人都知道我生病了,只是正值青春期,老是想著不認識的路人怎麼在背後講我,一度情緒潰堤,有陣子必須靠精神科醫師協助,使用抗焦慮藥物才順利度過那段艱難時刻。

雖然在意別人的眼光,但我從未退縮,照常去補習班、上課,我喜歡動腦,學習對我來說是一件很愉快的事。沒有生病前,我的目標就是醫學系,高中時期,我就想過以後會當一位醫師,生病後更加強我的決心。

因為,頻繁發作的那一年半,我看了好多醫師,每位醫師對我的病況解釋都不太一樣,後來才知道,同樣是醫師,有些醫師直接告訴你,吃這款藥就對了,無暇說明副作用,初期常搞不懂,現在的症狀是癲癇還是藥物引起。尋尋覓覓終於找到最適合自己的藥量,進入大學二年都沒有再發作。

對抗疾病也「對抗」父母 爭自助旅行證明可獨立

生病過程中,除了對抗疾病,還得「對抗」爸媽。爸媽很保護我,不准我騎腳踏車、不准獨自外出,下課只能回家;怕我累,總叮囑我不要熬夜,任何事情都不准做,甚至因為我選填醫學系而憂心,擔心課業過重讓我過勞。

我不斷證明自己可以獨立,默默在心中許下願望:「上了大學,我一定要自己去旅行」!原訂大一出發,與爸媽抗爭到大三才成行,我獨自去日本自助旅行九天八夜,那是我初次感受到在疾病之下的獨立。

當時做足準備,告訴爸媽「我可以」,第一個條件是已經長達兩年多未發病,二是自助旅行所到之處都查好就醫資訊,在背包內準備好指示,一旦發作,路人可立即提供幫助。如今我自助出國旅行數十次了,雖然都在東南亞,疫情過後,希望能走訪歐美,開開眼界。

我現擔任成大附醫神經部住院醫師,接觸很多癲癇患者,其中好幾位跟我一樣年輕時就發作,也看到很多家屬比患者更焦慮,擔心用藥影響腦部發展、擔心帶孩子出門會麻煩或被人講閒話,最後過度保護孩子,導致很多患者明明有很強能力,卻只能做簡單的工作。

我盡可能用自身經驗告訴患者及家長,用藥與不用藥的好與壞,即使罹患癲癇也能活出一片天,就像我一樣。

距離自己上次發作是三年前,那時用藥滿兩年,嘗試減藥,但一減馬上發作,於是恢復劑量,到現在都沒有再發作。

身為癲癇病友的成大附醫住院醫師周孟樂,只要有空都會參與病友活動,幫助病友與疾病共...
身為癲癇病友的成大附醫住院醫師周孟樂,只要有空都會參與病友活動,幫助病友與疾病共存。 圖/周孟樂提供

蒐集百位患者故事 盼社會理解癲癇

我知道生病很痛苦,也知道癲癇患者面對很多挑戰,計畫蒐集100位癲癇患者的故事,從他們第一次發作開始的歷程,我希望能寫成一本書。我想讓大家知道,癲癇分很多種,不是只有在大家印象中,倒在地上口吐白沫,有時候突然斷片、意識清楚但腳會突然用力抽動,也可能是癲癇的症狀。

最重要的是,希望社會不要用異樣眼光看待癲癇,患者只要好好服藥,或發作時度過那幾分鐘,其他時間都跟正常人一樣,家長不該過度保護,大家也不用投以可憐的目光,希望可以透過相互理解,讓癲癇患者生活得更自在,也希望患者如果有需要,不要認為求救是可恥的事,我跟所有的病友團體、醫師,都在身邊。

周孟樂小檔案

年齡:28歲

出生地:台南市

學歷:成功大學醫學系

專長:癲癇治療、日文、翻譯

興趣:自助旅行

現職:成功大學醫學院附設醫院神經部住院醫師

經歷:

• 台灣神經學學會會員

• 社團法人台灣癲癇之友協會第十屆癲癇楷模

• 第十三屆亞洲及大洋洲癲癇大會金燈獎

• 2021年國際癲癇局金燈獎

周孟樂(上排中)獲得第13屆亞洲及大洋洲癲癇大會「金燈獎」及第34屆國際癲癇大會...
周孟樂(上排中)獲得第13屆亞洲及大洋洲癲癇大會「金燈獎」及第34屆國際癲癇大會「國際金燈獎」。 圖/台灣癲癇之友協會提供

癲癇
抽搐
焦慮
顫抖
過度換氣

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