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醫病平台/執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思

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【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。

大約在2019年初,本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診,如火如荼的籌備中,社會服務室是其中一個重要的工作單位之一,在我的執業生涯裡,基於對家庭工作的熱愛,主動和主管提出想參與這個新的業務,而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。

先說說家庭工作吸引我的地方,我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的,若有問題,並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任,因此,我喜歡留意一個家庭的溝通,看他們如何彼此說話,怎麼詮釋不同的想法,怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動,是我很願意投入的工作。

然而,接下這個預立醫療諮商的門診工作後,我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為:「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢,想要進入這個預立醫療諮商時,我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立?他的信念與價值是什麼?意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎?有沒有和安寧緩和條例混淆?關於生死,意願人是怎麼想的?家人支持他的想法嗎?如果不支持,意願人是怎麼回應呢?

而我,又如何在會談的過程中,能夠一直保持著尊重意願人,同時又要澄清法律的規範,以及了解意願人所面臨的處境,給予其與協助呢?

我經常在Pre-ACP的過程中,半輕鬆卻也堅定的對意願人說:「你的家人,有誰最不支持你做這個預立醫囑,有誰最捨不得你的嗎?請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人,直接的來到諮商門診,面對與討論這個重要的議題,同時輔以我們醫療團隊的成員在現場,不論是協助法律的澄清,或是不捨情緒的疏理,最終能夠充分的溝通,了解彼此心中對對方真實的關心與想法,才是預立醫療諮商門診中,最重要的工作。

儘管我這麼解釋後,我知道迎來的,是將把這個困難,再次拋回給意願人,許多意願人對我說:「就是不支持我的家人很難接受我簽署,我難道不能自己簽簽就行?我不是有對自己生命主張的權利嗎?」

是的,台灣在通過了「病人自主權利保障法」後,在生死的大事上,的確已經可以由我們自己來主張,但是,家人的參與,卻是會讓這件生命大事,從預立、到執行的階段,都更臻完備。

因此,我更多回應意願人的是:我相信,這也是一個生命教育,透過我們更多的家人參與,不論他們是否能跟的上我們的想法,而是一起探索彼此的信念與價值,關心甚或擔心,吐露與坦誠自己的情感的過程,我都覺得這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。

我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文,我尤其欣賞他在面對他的老年生活時,有如此豁達而開朗的心,不只是有父執輩的生活智慧,也亳不遜色於年輕人,仍有著活潑的思維,因為這位長者的參與,也讓我在這個工作中,再次受到很大的激勵,知道自己的角色雖微,知道前方仍有挑戰,但卻是有價值而且豐富的。

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