親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/聽見罕見疾病患者的心聲

2020-06-05 11:50醫病平台 郁寧(護理師)

圖/ingimage
圖/ingimage

【編者按】上星期這專欄以醫學生立場寫出由病人身上學習的臨床醫學心得,這星期我們接著以「病人參與醫學教育」的主題,分別由一位負責醫學教育的醫師回憶自己學生時代對病人的感激、一位關心教學教育的老醫師的呼籲、以及過去一位病人與大家分享她生病的心情。衷心希望我們的努力可以鼓勵社會大眾因為了解,而能積極參與醫學教育,幫忙台灣培育更多的好醫師。

我是一位23歲的女性,也是一位罕見疾病的患者,我的疾病叫做「肢端紅痛症」。相信很少人聽過這個疾病,它還沒有列入法定罕見疾病中。這樣的病會讓我的手和腳非常非常的痛,當我還小的時候,我也不知道這是罕見疾病,只知道和爸媽說我的腳好熱,我的父母也不覺得奇怪,只覺得我對熱的忍耐力比較低。大約小學三年級的時候發病,一開始只會感覺到熱,後來才漸漸的嚴重起來。大約國二時開始感覺到痛與熱,但是那時是間歇性熱痛,有一段時間是正常的,大約十五天是一個空白的期間不會痛,就像一個循環一樣,但是上了五專之後這個循環不見了,而是一直感覺到熱、一直感覺到痛。這個時候我和家人說,他們才感覺到這樣好像不正常,便帶我去看骨科,骨科的醫生一直以為是足底筋膜炎,所以用了很多物理的療法,好比說電療、腳底的熱敷等,但這些都令我更痛苦,因為我的腳不能碰到熱。即使做了骨科的物理治療之後,熱痛還是常常發作。直到我看了一個日報上面的報導,有一個人和我的症狀一模一樣,我才找到李醫師,經過他的診斷以及基因檢測後確診,這個就是罕見的「肢端紅痛症」。

這個病在生活上給我帶來很多困擾,好比說我不能穿整個包覆住腳的鞋子,只能穿涼鞋或拖鞋,我也不能穿襪子,因為腳會發熱讓我感到疼痛,這個痛非常的難受,若是痛的指數有1到10分,1是最低,10是最高,我覺得最痛應該有到8分。在五專就學的期間,因為這個病非常的罕見,體育課時因為穿包鞋會很難受,我拿著醫師的診斷證明,和老師說明我上體育課的不方便,但是老師一直覺得我是在裝病,還是要求我要和其他人一樣上體育課。我現在依然非常討厭那一位老師,因為我是五專二年級的時候給他看過那一份診斷證明,結果他在我五專五年級的時候竟然問我:「你要不要去大一點的醫院看?」這句話深深的印在我的腦海裡,因為我已經到台大總院這個醫學中心去看了,而我的主治醫生也是教授級別的,他還想要我去更大的醫院看,代表這位老師根本沒有好好的看過我的診斷證明。

這樣的病也給我的人生帶很多的衝擊,好比說我也想正常的談戀愛,我想和正常人一樣結婚,但是這個病讓我自卑的待在家裡,遇到心儀的人也不敢去追,因為擔心自己配不上他,讓覺得自己無法結婚生子,因為這個病有很大的遺傳機率,有時候看著別人其實心裡很羨慕,難過到會想掉眼淚。

這樣的病在生活中給我的困擾還有讓我無法出國。我想要去冷的國家會擔心有暖氣我受不了,但是高溫的地方我的腳也是受不了,我不知道哪裡可以讓我放心的去玩,而且要是在國外發病,我也無法好好的處理,所以我從未出國過。

我在前面有提到過,我讀護理,當護理師不會沒有工作,薪水也很好,但是我偏偏生這這樣的病,腳沒有辦法久站,也無法跑來跑去,以至於我無法勝任這項工作。我一直很苦惱,不知道不做這項工作的話我能做什麼,因為從出社會開始我就忍著痛,每天上班都要吃止痛藥,直到後來生病外傷去住院才停止。現在我不想要再吃止痛藥上班,想要轉行,但苦惱不知道能做什麼。

因為這樣的病時常發作,常發痛發熱,而且吃了止痛藥大多都沒有效果,要吃到鴉片類的止痛藥,但是那可能會上癮,而且副作用很大,也不敢常常吃。我的主治醫生曾說過,這樣的病大約要等到中年,手腳的小神經比較退化時才不會感到這麼疼痛,但我現在才23歲,我還要等好久,要是這麼長的時間一直都不能工作,我該怎麼辦?

因為生這樣的病所以常常有想不開的念頭,真的也有去做過,那個時候是我一個非常好的朋友拉了我回來,因為在想不開時,我曾經和他說了一些希望他好好活的話,他覺得我不對勁才去找我、把我送醫院,其實到現在我還是有時候可以接受自己生病的事實,有時候又不能,一直這樣子反覆使我深感痛苦。每當看到別人穿著漂亮時很羨慕,看到有男朋友可以好好地談戀愛時很羨慕,看到可以好好的出國時也很羨慕。

我因生這樣的病無法穩定工作,也常擔心父母將來老了要怎麼辦,我要怎麼去撫養他們。我的媽媽因為我這個病常請假在家照顧我,尤其在我住院的期間,我真的覺得很對不起他。因我這樣的病是罕見疾病,所以我也無法買醫療保險,只能自己多存錢。住院期間的費用我媽媽幫我負擔,但是我好擔心他老了要怎麼辦、沒有錢要怎麼辦!我的家庭沒有非常富裕,我這樣子無法工作的情況已有一年多了,還好姐姐偶爾會給我生活費,但是姐姐總有一天會嫁人,對於未來我很不知所措。

對於我紅腫熱痛的處理,只有物理方法,好比沖冷水或是泡水才最能有效的止痛,但是這樣會對皮膚造成傷害,而且濕氣也會讓我病情加重,以至於我會和蜂窩性組織炎分不清,這樣很危險。當這個病發作時,吃一般止痛藥沒有太大作用,必須吃鴉片類的止痛藥,例如嗎啡,也讓我覺得自己的藥越吃越多,健康卻越來越走下坡。

我知道媽媽一定也很難過生到我這樣的孩子,其實說真的,有時心裡會生氣,會怨她為什麼要生下像我這麼不正常的孩子,讓我這麼痛苦,但是我相信他一定也不願意。我很感謝媽媽在我感到生病不舒服的時候都陪著我,也很感謝我的外婆、還有姐姐,在我沒有工作的時候都無條件地支持我。我很感謝我的家人,沒有他們我現在真的不知道要怎麼辦,感謝他們的支持,也感謝他們不嫌棄我。

(本文轉載自民報醫病平台2018/4/20)

罕見疾病
醫病平台

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/從英勇捨己救人的鄭達志醫師談起

醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡

醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評

大疫之下醫療奉獻系列/2015醫療奉獻獎 特殊醫療貢獻獎 從肝臟移植到Covid-19 跨域迎戰新病毒

醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人

醫病平台/ 暴風雨後對生命的領悟

名醫與疾病的對話/吃辣就血便竟是大腸癌末期!不菸不酒愛運動卻罹癌,原來是忽視這個重要因子

「穿梭古今大疫的身影」 看醫奉獎得主疫中守護台灣

醫病平台/ 生命的挑戰(二):腫瘤——惡性?良性?

醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇

醫病平台/讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷

大疫之下醫療奉獻系列/(2006醫療奉獻獎得主) 張開天使羽翼 楊婕妤呵護愛滋與移工寶寶

大疫之下醫療奉獻系列/(2003醫療奉獻獎得主)深入全台300多個鄉鎮 陽明十字軍推廣人文醫學

大疫之下醫療奉獻系列/(1995醫療奉獻獎得主)愛滋、SARS、Covid-19 三大戰疫搶救人命─台大愛滋病房醫療團隊

大疫之下醫療奉獻系列/醫奉獎開啟「善的循環」 醫路永續傳承

大疫之下醫療奉獻系列/忠實記錄醫奉獎得主 如何為民眾而戰

大疫之下醫療奉獻系列/永續才能創造可能 為醫療繼續努力

醫病平台/ 末期病人DNR 的決定

醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?

醫病平台/塞翁失馬

我的經驗/被醫師宣告只剩一周的生命!面對肺癌末期 這樣做我撐過來了

醫病平台/眼底的光

醫病平台/ 病人的「代言人」——家人在醫療決策中的角色

醫病平台/ 關懷、照顧病人,讓病人更安心

醫病平台/ 永遠都有進步的空間

醫病平台/ 醫生的態度決定病人的心安不安

醫病平台/讓我刻骨銘心的病人

名醫與疾病的對話/接連抗癌 光肝癌就開刀20次!靠3件事挺過5癌症

醫病平台/人生如戲,戲夢醫生

「白袍VS.白衣」醫師與護理師同穿一身白,相互扶持成為守護病人的好夥伴

猜你喜歡

該不該送親人去安養院?會比在家裡好嗎?身為長期照護者該扮演什麼角色

防猴痘不建議大量接種 台灣優先施打3對象

預防猴痘感染,衣服到底該怎麼洗?美CDC有指引

名醫與疾病的對話/吃辣就血便竟是大腸癌末期!不菸不酒愛運動卻罹癌,原來是忽視這個重要因子

生活中培養健康好習慣,可延長壽命!日研究:有慢性問題者也有效

因丈夫罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了,必須結束這一切!

康復者宣言/防疫好習慣 同住家人沒被我傳染

ELLE總編輯楊茵絜過世 父親楊渡悲嘆等不到電鈴聲

老婆確診後性慾變強讓他嚇到 網歪樓留言:少子化有救了

康復者宣言/確診後及時用藥!康復的關鍵為補充營養,兒貼心照顧

莊人祥:上周通報猴痘例已排除 明後天列法定傳染病

憂猴痘來襲…疾管署公告為第二類法定傳染病 24小時內需通報

東亞地區第一例!南韓通報首起猴痘確診 30多歲民眾從德國入境

猴痘會傳染毛孩!專家急示警:飼主染疫至少3週不能接觸「這類型寵物」

台灣首例猴痘 匡列縮減為9人

法國驚現首例兒童猴痘病例 疾管署:同住家人可能染疫

康復者宣言/確診隔離 學到家人相處的智慧

不孕症名醫肺臟移植200天 林禹宏:距離出院回家不遠了

糖尿病、高膽固醇、高血壓要吃藥一輩子嗎? 營養師教你透過飲食與運動有機會停藥

康復者宣言/平時有運動習慣 打滿4劑僅輕症

醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡

世界衛生組織:全球猴痘病例續增 已超過3200例

醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人

驗出農藥殘留 Häagen-Dazs香草冰淇淋自主下架、退款

康復者宣言/面對病毒 不可輕忽小動作

首例猴痘個案狀況良好 9接觸者皆無症狀

不止吃多少動會變胖,吃藥也可能會!9種常見造成體重增加的藥物

猴痘收治負壓病房「殺雞用牛刀」? 莊人祥:保護醫護

染猴痘怎麼洗衣服? 羅一鈞:不混洗、一般洗衣精即可

康復者宣言/確診申報不久 通知領關懷包

蚊子喜歡咬愛吃肉的人?皮膚科醫師教如何有效止癢及防蚊

贊助廣告

留言