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醫病平台/我不只是想捐贈大體而已

2019-10-21 11:47醫病平台 吳品瑜(作家)

【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」

人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。 ...
人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。 圖/ingimage

人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。

死亡,是肉體的終點,卻是靈魂永生的起點,於是「終點的起點」,就在人人避之唯恐不及的病榻邊翻轉與啟動。

然而,就在病榻旁的生死臨界,不管是身為病者或是家屬,難道我們真的只能失衡地完全倚賴醫護人員的「救生」嗎?

當我們只希望醫護人員「無所不用其極」地進行醫療搶救,甚至最後只不過剩氣若游絲地讓肉體被「防腐保鮮」處理時,這場漫長看不到死亡「終點」的最後一哩路,不僅浪費醫藥資源、整垮健保、累死家人,也拖磨了永生「起點」的開始,以及將醫護人員推入凌遲的共犯結構,甚至惡化原本就脆弱的醫病關係

當善終與好死的隱性需求,開始因《病主法》的推行被慢慢重視,我們如何透過實踐,將人生最後的願望實現,而不是流於空談。

醫護人員與病者、家屬,能不能在病榻旁成為彼此的神隊友,協力展開「送死」的愛的起點?

2014年春天我回德國居家安寧照顧癌末的婆婆直到往生,暑假回到台灣便在成大醫院簽下DNR、器官與大體捐贈,在做好個人善終的外在安排之後,更展開了內在善終進行式。

長達五年半多方搜尋臨終安寧醫療資訊與自我省思,在書寫《許我一個夠好的陪伴》這本書之後,我決定自己不只是想捐贈大體而已,卻是在生命走向終點的這一段歷程,以更深切的覺察與人生探照,自我負責地承擔生命最後的重量,特別是肉體與靈魂告別的工作,毋須讓醫護人員孤軍奮戰地僅局限於「救生」,而是有我的應允與家人的合作,一起展開「送死」的美好善終工程。

人生最後一哩路的生命自主,病人等於捐出對人生總結的「意識切片」,提供醫護人員探照生命超越局部器官的無限向度,以及在「救生」與「送死」臨界抉擇的最佳時機點。

至於善終從我當下開始的死亡心理建設,以及時時與家人溝通,就能在病榻旁打開相互合作與信任的醫病關係,幫助醫護人員從心所欲地「實驗」更貼近人性的照護與善終模式,嘉惠日後所有病人與親屬。

記得就在婆婆往生一年半後,再次翻閱當時臨終居家照顧的日記,訝異地發現,正是在被「冷面」的德國醫生勸解放棄無效醫療,拒絕做任何插管維生輔助後,病榻邊的我才有了關鍵的轉化。

「無法」可施、徹底「失能」的我,當下唯一的「做」僅剩相隨性存在,老實地心推手、手傳心地做柔適膚慰,僅僅是握著漸次冰冷的手,都有難以言喻的貼近;而醫生不願在婆婆身體上採取任何插管,我才能在「管」不了的無路之下,真正去尋找睜眼世界之外,自己真正願意且可以給婆婆的愛,並向內探尋管道,以此連結婆婆的心靈,直至婆婆往生的那一刻。

幡然領悟,對於臨終病人的凌遲般插管,或許那只是在世之人執迷在睜眼世界中,以為這是唯一給出愛的方式,藉此掩蓋為時已晚的焦躁,以及逃避探索自身情感脈流竄溢,卻一時找不到出口的驚恐。於是,強灌進去的食物、輸進去的點滴,都彷彿鉛重,承載了家屬的無明與負疚,讓臨終者的身體與靈魂一起陷溺在苦海裡。

插管,以愛為名的維生醫療手段,或許是在世者的取巧,怠惰向內探索愛的管道的可能。

為此我反省面對婆婆臨終時,自己張惶地轉向醫生尋求唯一的協助,彷彿這回春之手,該拯救的不僅是婆婆的性命,更是我慌亂無助的心。

然而,當民眾長期聚焦在醫生對疾病的治療(cure)能力,豈能苛求醫生在乎與照顧(care)我們的恐懼,甚至「療癒」我們對「生命」的存在疑惑,以及對「人生」的諸多不解呢?

當健康保險以人頭論件、症狀逐項計價,讓身體某器官的運作成為唯一「可見」的成果評估,如何額外要求醫生免費提供「不可見」的情緒安撫,以及「無形」的生命陪伴?

說不出口的需要,更迫切期待被滿足。

身為病人與家屬該如何意識到自身對照護的「隱性」需求,也創造出醫護市場良性供需的可能呢?

這些生命本質的思索與面對的智慧,並非健保所能定額給付,更不是外在的某位醫療人員得義務付出,相反的,我們自己得在當下每一刻,開始用直面去真正修練。善終不是肉體死亡與斷氣那一刻天時、地利、人和的隨機運氣,卻是在存在的分秒即刻開始,不斷累積面對死亡的智慧與勇氣。

試想,當病人在身體敗壞的進程中,漸次安然接受死亡,而家人也能以尊重與祝福學會放手,等於幫助醫護人員清楚現代醫療的極限、掌握逐步讓醫技「退場」的時機,並讓更多人文關懷與存在膚慰即刻被開啟。

這項生命自主的「活體教材」與善終動態學習,重要性並不亞於大體捐贈,因為這不僅豐厚醫護人員的生死學素養,與臨終陪伴的深度療癒省思,更能護持所有人於生死交關的邊緣中,不怖、不畏、不懼,至於真正的和諧醫病關係,也能從向來避免醫療糾紛,或是預先防範、自保與善後處置,進化到主動相互成全善終,與社會全面免於死亡的焦慮。

當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。

我不只想捐出大體而已,而是帶著覺察思維死亡選項的自己,期盼喚起更多人的自覺,承擔正向醫病關係的責任。

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