親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/我的醫療個資,你的醫療大數據?!——關於健康醫療個人資料運用之隱私權與自主權爭議

2019-10-04 00:10醫病平台 林綠紅(台灣受試者保護協會理事長)

【編者按】這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。

醫療大數據運用於AI,多數是來自常規醫療過程中取得的醫療個人資料,無論是健保資料...
醫療大數據運用於AI,多數是來自常規醫療過程中取得的醫療個人資料,無論是健保資料、病歷或各種檢查(測)的影像或數據。 示意圖/ingimage

衛福部健保署日前公布利用AI輔助判讀今年(2019年)1至6月醫院門診執行電腦斷層(CT)、磁振造影(MRI)的分析成果,並表示「開發AI智慧作為醫療申報的審查工具已是時勢所趨」,同時也提到「希望透過AI判讀健保資料,揪出浪費」引起諸多討論。AI於醫療上的應用,多數的關注點仍在於技術運用上的正確度或未來可能性。然而,以此報導為例,另一個需要關注的是,使用的是民眾健保資料的數據做研究,亦即,在目前AI發展過程中,無可避免的必須使用大規模的醫療個人資料(亦即醫療大數據),而這些健康資料從何而來,其中有你我的資料嗎?而資料的所有者是否同意被使用嗎?這些問題似乎少被以相同的關注程度被重視,甚或討論。

關於醫療大數據運用於AI,多數是來自常規醫療過程中取得的醫療個人資料,無論是健保資料、病歷或各種檢查(測)的影像或數據。依個人資料保護法而言,性質上為特定目的之外的利用。最大的爭議不外乎是,在個人資料合理利用以及個人資料所有者的隱私權、自主權之人格權保護二者之間的權衡。

關於隱私權與自主權,大法官第585號解釋「隱私權雖非憲法明文列舉之權利,惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整,並為保障個人生活秘密空間免於他人侵擾及個人資料之自主控制,隱私權乃為不可或缺之基本權利,而受憲法第二十二條所保障」,進一步於大法官第603號解釋指出「個人自主控制個人資料之資訊隱私權而言,乃保障人民決定是否揭露其個人資料、及在何種範圍內、於何時、以何種方式、向何人揭露之決定權,並保障人民對其個人資料之使用有知悉與控制權及資料記載錯誤之更正權」。相關的基本權,具體化於個人資料保護法,對於個人資料蒐集、處理與利用的規範當中。由於,醫療個人資料於個資法的分類中屬於特種個人資料,具敏感性。依該法第六條規定,除非由例外事由,否則原則上是不得蒐集、處理或利用。其特定目的外的利用應有特定的事由,非公務機關準用第20條規定,除了法律明文規定、當事人同意等共七款特定事由,其中關於研究有關的規定,為第五款「公務機關或學術研究機構基於公共利益為統計或學術研究而有必要,且資料經過提供者處理後或經蒐集者依其揭露方式無從識別特定之當事人」。亦即,就AI等醫療大數據的研究上,符合此一事由的判斷之點在於相關個資是否無法辨識特定當事人。106年最高行政法院判字第54號,關於健保資料庫提供特定目的外利用是否違反個人資料保護法的爭議案件中,亦提出「個人資料涉及個人資訊隱私權,因此與建立資料庫所形成之公共利益有相衝突之現象,協調化解此等『公、私益衝突』現象最有效率之手段,即是個人資料之『去識別化』」。

「去識別化」的作用是為讓個資的當事人身份不再可辨識,以緩解隱私權侵害的疑慮。現行的法規中,類似的規定同時可見於個人資料保護法、人體研究法、人體生物資料庫管理條例等相關法規中。人體研究相關法規中,通常以「去連結」指稱去識別化,其最終的結果必須達到「使其與可供辨識研究對象之個人資料、資訊,永久不能以任何方式連結、比對……」亦即,經此處理者從資料、資訊、檢體將不再可回溯至個人身份,終極地使相關的資料、資訊、檢體不再具有個人資料的屬性。但是,去識別化是不是個資保護的萬靈丹?一般認為,去識別化後,個人身份不再可辨識,某程度上有助於隱私權保障。但是,在醫療AI的研究、發展上,去識別化足以解決目前的困境嗎?再者,就資訊自主權保障,從病人角度來看,多數人雖願意對醫學研究有所貢獻,但是未有告知說明逕自使用常規醫療產生的資料、資訊,仍會產生「這是我的資料,為何要使用都不用問我同不同意?我的自主權何在?」等等的疑慮。

首先,就第一個問題來說,有論者認為,醫療資料涉及人體,內容複雜,以病歷為例,其欄位上可得識別的資料為訓練醫療AI或醫療大數據使用上的必須,若以去識別化處理,恐影響訓練醫療AI或醫療大數據分析的準確度。此外,去識別化如何進行方得以「乾淨」的去識別,亦是常見的爭點。但如何去辨識,我國的現行法規並未有具體的規範。其次,如醫療AI上去辨別化可能減損資料利用的價值,則如何取得當事人的同意,則是另一個需要面對的議題,同時也與問題二的自主權保障直接關連。然而,醫療大數據中,是否逐一於運用前取得病患的同意?或者,因應醫療大數據用於研究或產業,同時考量使用資料的敏感性,採取不同的同意方式?各國面對此問題,亦有不同的解決方式。

以英國為例,2017年於Google DeepMind非法存取了160萬英國病患的醫療資料爭議事件後,於當年7月公布自2018年3月起病患可拒絕分享病歷資料。英國衛生部(Department of Health and Social Care)於2018年5月修正施行新「國家資料退出指令」(National data opt-out Direction 2018),英國健康與社會照護相關機構得參考國家醫療服務體系(NHS)10月公布之國家資料退出操作政策指導文件(National Data Opt-out Operational Policy Guidance Document),規劃病患退出權行使,以及退出因應措施,亦即未來病患表示退出國家資料共享者,相關機構應配合完整移除資料,不得保留重新識別可能性。

對於台灣而言,發展AI醫療與醫療大數據的過程中,現行的個人資料保護法顯然已不足以達成該法「避免人格權受侵害」、「促進個人資料之合理利用」兩大立法意旨。此時正值檢討個人資料保護法修法之際,先進國家的經驗應可作為參照,健全法規建置,方能減少民眾疑慮,降低醫療個人資料利用上不必要的爭議!

資料來源:

一、台灣人一年看病高達13次!4成頭部CT檢查恐白做...健保靠AI揪浪費

二、Google 合併DeepMind 健康部門引發隱私關切

三、英國國家醫療服務體系(NHS)公布國家資料退出(Opt-out)操作政策指導文件

健保
病歷
人工智慧

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/要當一位好醫師,其實不容易!

醫病平台/一個美麗的故事——峰迴路轉的醫病情誼

醫病平台/如果SARS時代可以這樣,林重威就不會離開了吧!?

SRAS「疫情公敵」 台北人最懂這種苦

醫病平台/加強不同世代的溝通,迎接台灣高齡化社會的來臨

我的經驗/眼睛痠澀迸閃光 視網膜出現裂孔

專業觀點/視網膜剝離 有三大類型

走過SARS 醫護猶存心理創傷

別在病人身上錯劃一刀 那些大體老師教我們的事

醫病平台/防老抗衰的健康生活

醫病平台/蒼茫暮色裡的趕路人

當醫藥記者成鬼見愁 那段追著SARS跑的日子

醫病平台/抱持希望—癲癇治療方式之進展

醫病平台/當今癲癇醫療照護的挑戰:從難治癲癇談起

醫病平台/保持冷靜,持續前進

醫病平台/從SARS到武漢肺炎 那些經歷與警惕

專業觀點/腹股溝疝氣 年長者是高風險群

我的經驗/腹部鼓出不明肉球 女人也會得疝氣?

為何看診醫和執刀醫不同?動手術前您該問清楚的事

名醫與疾病的對話/突發性耳聾打類固醇 竟打嗝、亢奮徹夜未眠

台東傻瓜醫師:成為別人生命的貴人,是一件很幸福的事

醫病平台/多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療

醫病平台/照顧重病和瀕臨死亡的兒童

醫病平台/心理發展影響兒童的生病行為

我的經驗/坐月子上下樓梯 竟罹退化性關節炎

醫病平台/抗血癌經驗談美國醫療現況

醫病平台/白衣天使

累了不想演了,不肯劇終的還是我們

醫病平台/非洲人眼中的台灣怪醫

名醫與疾病的對話/開刀常低頭 頸部椎間盤突出

猜你喜歡

劉真證實入住台北榮總 裝上葉克膜治療中

劉真2月初就轉重症病房 北榮人士透露:狀況不樂觀

劉真手術失敗率僅8% 裝葉克膜逾10天有極大副作用

躲新冠肺炎疫情少出門?醫生提醒宅在家恐罹另一種病

30歲女性染流感未就醫 發病兩天後起身倒地身亡

戴口罩讓眼鏡霧茫茫?英國外科醫師教你超實用妙招

劉真傳裝葉克膜 心臟權威:用到代表病重 為病人祈福

得脂肪肝別慌!堅持2點讓脂肪自然減少甚至消失

一項簡單的「麵包實驗」噁心到讓人意識洗手多重要

開窗通風時 風會把空氣中的病毒帶進來嗎?

22歲嫁給總統、一夕失去所有 79歲黛薇夫人的傳奇一生

這些口罩都無法阻隔細菌!5款常見口罩比一比

空服員搭機不做5件事 你最好也別做

抗寒穿衣只能洋蔥式?日本人教你薄薄4層保暖穿衣法

酒精能殺菌卻殺不死腸病毒...台大化工博士教你用什麼才能殺死病毒

「癌末恩師都想救我…」于台煙:50歲後凡事6成壓力就好

口罩墊紙重複用?感染控制師:千萬不要,影響密合度

早晨不刷牙就喝水 會喝進一堆細菌傷腸胃?

醫病平台/如果SARS時代可以這樣,林重威就不會離開了吧!?

人的體溫進入新常態 37°C不正常

午睡真能延年益壽?每周超過2天對健康沒好處

藥界憂藥品3月可能短缺 慢性病藥首當其衝

躲武漢肺炎不出門 宅在家的你做好「居家消毒」了嗎?

SRAS「疫情公敵」 台北人最懂這種苦

耳溫槍裝耳套量不準? 不但準且衛生

揭開SARS疫情祕辛 當年SARS最大的兩起事件

本季流感重症近千人創五年新高 23歲男就醫當天病逝

你以為你的手表面很乾淨嗎?醫師實測一看嚇死人

抗武漢肺炎除了戴口罩 專家教精油和藥草增加免疫力

熱水燙碗筷真的能殺菌嗎?營養師告訴大家真相

疫情讓門診減量 1周達5年目標

商品推薦

贊助廣告

留言