醫病平台／老年父母照顧失能子女的悲歌——回應蔣理容老師

看了蔣理容老師的「火車火車過山洞」一文，心裡有莫大的感觸。蔣老師是一位令人敬佩、為音樂教育、台灣文化與社會關懷奉獻良多的音樂家，她曾在「醫病平台」多次執筆，寫出感人的醫病互動。她最近這篇文章引述一個歐洲動畫短片，描寫因為年少無知貪玩而被火車撞傷殘疾的兒子，需要老年父母繼續照顧的諸般無奈，勾起我過去所照顧過的幾個老年父母，憂心自己還有多久能夠繼續照顧失能兒女的記憶，希望我們這兩篇文章可以共同喚起醫界與社會，共同關心這個隱藏在黑暗角落的弱勢族群。

第一次讓我感受到這種事情的嚴重性，是當我在1998年決定離開美國回台定居時，我在約六個月前就開始與病人、家屬交代我即將離開的事實，並積極安排讓病人與家屬得到理想的後續照顧。因為這份機緣，我才有機會聽到，幾位照顧病人的老父老母與我分享他們對往後的日子所擔心的是什麼。

我特別記得有一對年老的父母，每一次都是兩人一起帶他們的嚴重智障而癲癇發作始終無法完全控制下來的兒子就診。他們在診間總是非常客氣與我寒暄，雖然醫療上仍然無法完全控制兒子的癲癇，但他們從來沒有怨尤，有時還會在門診，夫妻倆拉著兒子的手一起禱告，並對我們的醫療表達感激。他們一直與這病人住在一起，照顧他的起居無微不至，而一直都表達非常正向的人生態度，直到當我告訴他們我即將離開美國，而無法繼續照顧他們的孩子時，這對老年父母才老淚縱橫地告訴我，他們最大的隱憂是，他們百年之後，這失能的小孩到底如何安排後續的照顧。他們雖然還有幾位子女，但都已經各自成家立業，而將來希冀其兄弟姐妹接棒，照顧這位嚴重智障的癲癇病人也是不可能的事。這幾年來他們已經看過許多照顧殘障或重病的成人安養院，但一直找不到一個可以讓他們放心的居住環境。他們兩夫妻當時都已年過八十，深知自己也不可能永遠陪伴這位病人，而今他們熟悉的醫師朋友又將離開他們，心中頓時失去重心，而百感交集，說到激動處竟是泣不成聲。

還記得當時這位父親老淚縱橫地問我：「在你嚮往回去的故鄉台灣，他們對我們家這種情形有沒有更好的照顧制度，我們美國可以學習的嗎？」我至今仍清晰記得當時他說這話時的殷切眼神，以及自己當時的激動。

回國已經快二十年了，這期間我也照顧了幾位類似這種情形的病人，尤其是有一位讓我印象深刻的父親。他的兒子是一位中度智障的癲癇病人，這幾年來都住在某醫學中心的附設慢性照護中心，而這位父親每三個月到這照護中心帶他出來看門診領藥。每次他來看診時，都抱怨兒子未接受到好的照顧、醫院收費不合理、照護人員缺乏同理心，但他又找不到更理想而他又付得起的其他養護機構。有一天他帶他孩子來看病時，他告訴我他自己兩星期前做了心臟血管繞道手術，接著說他現在最擔心的是萬一自己有個三長兩短，誰要照顧這個孩子。想不到正當他心情沈重地傾吐鬱積心內多年的苦楚時，這智障的小孩竟一而再，再而三地中斷他與我的對話：「今天中午你要帶我去吃什麼？」這父親一時無法接受這年過五十病人的稚氣表現，而在門診大聲對他怒吼，接著他馬上對自已的失態道歉。他很感慨地說：「像我這樣一生氣，萬一心臟病復發而撒手人寰，真的不曉得將來誰會照顧他……」他一臉不曉得向誰訴苦的無奈失神，又使我想起將近二十年前，我要離開美國時那對老父母的殷切問話：「在你嚮往回去的故鄉台灣，他們對我們這種情形有沒有更好的照顧制度？」

現在台灣的社會已經開始重視生命末期的病人照護，讓他們能夠得到有尊嚴的待遇，而不再盲目進行無意義的急救，延長他們的痛苦。然而有些無法自己照顧自己的病人，並不見得都是面臨死亡的人，他們靠著家人無條件的奉獻，而未變成嚴重的社會問題，但一旦父母凋零之後，這種重度殘障起居都需人照顧者，我們難道永遠都沒有合理的照顧制度嗎？一般國家政府對於殘障的小孩大多設有理想的關懷養護中心，但對於殘障的成人，因為幾乎已經沒有治療能可以使他們的生活功能再改善，而這種病人的照顧也因此很難爭取到社會關懷的優先性。但難道我們永遠沒有可能發展出一種社會制度，可以讓這些奉獻大半人生，無怨無悔照顧失能兒女的老年父母，在自己已無法繼續勝任這種工作時，可以找到讓他們放得下心的養護機構接下棒子，而能在人生的最後幾年安享他們自己的晚年。

最近有機會參觀了私人企業家回饋社會的養護機構，新竹湖口「香園」以及天主教團體的花蓮玉里「安德」啟智中心，看到他們對這些不幸的弱勢族群所做的身心照顧，心中感到無限的溫馨。不知政府是否有可能更全面地積極推動輔助這種啟智中心，而讓照顧失能子女的老年父母不再躲在黑暗角落獨唱悲歌。

（本文轉載自民報醫病平台2017/10/10）

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