醫病平台／一位眼科醫師的回應 ：提醒、鼓勵及相互體諒

拜讀張義鷹先生的「眼疾讓我看到了醫師的委婉親切」一文，心中有諸多感觸，也在此發表一點拙見，並對張先生的勇敢面對生命的挑戰深表佩服。

從張先生的文章描述他眼疾及林眼科醫師告訴他是「視網膜變性」，以現代醫學名稱是「Retinitis Pigmentosa（色素性視網膜炎）」，從名稱上這種病好像由發炎所引起，其實是由基因遺傳得來。它的臨床病徵就如張先生所說：視力減退、辨色力差、夜盲、閃光，張先生只說視力愈不好，其實視野狹窄、失去中心視力，隨之而來的白內障、青光眼及視神經萎縮終至失明。

現代醫學還是無法治癒該疾病，不過，早期診斷按步治療，其視力還是可達自己照顧自己的程度。

從基因而言：張先生好像10歲視力就減退，這大部份是屬常染色體隱性的基因，它平均視力減退平均在10.7歲。至於顯性約在23歲時視力減退，X-伴性(X-linked)染色體大都在40歲以前視力就降至0.1或更壞的視力。

在我的行醫中，約每星期會看到這種病的病人，確實當眼科醫師看到明知其病，但卻無法治癒，心裡是多麼挫折感。現代醫療是每日吃一粒高單位維他命A一萬五仟的單位，至少保存其視網膜色素細胞不要再惡化，若已形成白內障萬不得已才手術，當然要仔細控制青光眼，若罹患視網膜中心水腫，如今有抗上皮細胞生長因素的藥，經玻璃體內注射，這樣大都還可以保住有用的視力。

以我們慕光盲人重建中心，從創辦人陳五福醫師至今收容的盲胞或弱視者還是以這種病為最多，大都因為失去適當的治療。

今天我不是在探討如何治療這種病，而是當眼科醫師的我如何來回應張先生所提到的問題。

一、以鼓勵代替有限的醫療技術

確實像這種先天性沒有辦法醫治的病，醫生的職責應該學習我們前輩林眼科(林迺惠)醫師的態度，發現該疾病給予詳細的檢查後，誠實告訴病人及家屬，甚至鼓勵提早結婚之事。現在我看到這種病的年輕人，我會對他或她說，最好你們去看電影，對方是否進入電影院很久才看清楚椅子，或說看完電影出來，要很久才能適應陽光；如對方有這樣的情形，就誠實向對方表白我們是同病相憐，可以做朋友但不能結婚當夫妻，因為生下來的兒女，有更大機會得到相同的病。這是關心也是教導病人及家屬，就如同我建議我盲校的同學，不是用同情或可憐的心態，而是用提拔他們的心態。譬如聲音好的同學就學歌唱及音樂，有中學程度以上就學電腦，最後才學習按摩，至少有一技之長，可以養活自己，這就是鼓勵。

二、醫病間的互相體諒

張先生曾在文章提到他腸胃不好時，那位醫師可能是無心叫他走快一點，相信這位醫師有很多病人很忙，這樣一句無心的話就刺痛了張先生。其實我也會碰到這樣的情況，這就是我們當醫生的人，要學習快快地做，慢慢地說的技巧。

記得我國小的時候，祖父也是醫師，他有很多的病人，有一位母親帶一位二歲小孩在候診室等待，突然這位小女孩拉了肚子，下痢滿地臭氣沖天；有許多家屬開始三五句喧嘩起來。我當時就聽到祖父用很嚴肅的話對在場的病人及家屬說：「不會下痢的小孩子是養不大的！」我記得很清楚當時全場安靜無聲，隨後說「請大家忍耐」，即吩咐清潔人員來清理及消毒，讓我從小羨慕及無限懷念伴演醫者父母心的祖父尊嚴。這就是張先生所說：醫病間的互相體諒。

三、 別忘了身體還有其他器官仍為你工作

張先生的文章提到他有一位40歲的朋友，和他同樣眼疾，卻把自己封閉起來。醫病是我們當醫師最重要的職責，因為我們並非完全的人，也沒有絕對權威可醫治沒有辦法醫治的病；當我們遇到這種情況，真是要感謝張先生提醒了「身體還有其他器官仍為你工作」這句話。

在慕光盲人重建中心的盲生，由陳五福醫師醫好他們的心靈成為當今社會很有用的人。例如：盲人山地傳道者林其福牧師、 台北盲人圖書館館長紀金池先生、電腦資訊工程師江大山先生。世界一流鋼琴演奏家、當今日本盲人鋼琴作曲家辻井伸行(Nobuyuki Tsujii) 也是最好的例子。

新約聖經約翰福音第九章2~3節記載的一段故事：有一位出生就瞎眼，耶穌的門徒問祂：「是這人有罪還是他的父母犯了罪呢？」 耶穌回答說：「都不是，是要在這位瞎子的身上顯出上帝的作為來。」這就是眼盲心不盲的見證，這就是上帝對人類憐憫、仁慈、愛心的創作，也是天生有才必有用。

我在醫學院授課時常用七個「H」英文字母，提醒醫學生對病人的態度，也是我當醫師的準則。

1. Honesty 誠實

對病人及家屬、同事一定要誠實，誠實告知病情，知之為知之也，能做的才做，沒有把握就不做，不知道就轉診請教別人。

2. Hospitality 殷勤

對病人要和藹可親，言語聲調要適合，總之就是親切地服務。

3. Humility 謙虛

空杯子才能裝更多及不同的東西，手放空才得更自由自在。永遠記住我們是有限的能力，沒有天下第一的名號，不要認為病人來診，無論如何就要替他們解決一切。

4. Heart 將心比心

以同理心，視病如親、愛屋及烏的心態來對待所有的病人。

5. Humor 幽默

當遇到緊張尷尬或煩惱氣氛的時候，一句幽默的話，對雙方都是良藥。

6. Healing 治療

病人來診，當然要盡力醫治他們，但要謹慎處置，切記有一句話：「醫師治療，上帝治癒 (doctors treat, God heals.) 。」

7. Hope 希望

尤其對無法治癒的病人，一句鼓勵安慰，或更貼切的話語及關懷，就能帶給病人生存的希望。

（本文轉載自民報醫病平台2017/8/8）

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