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罹耳齶指症候群罕病 胡欽裕永不放棄

2014-09-23 14:10聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報/記者徐如宜/高雄報導】

一百〺公分的罕病小巨人胡欽裕(前左),獲頒周大觀熱愛生命獎學金。 記者徐如宜/攝...
一百〺公分的罕病小巨人胡欽裕(前左),獲頒周大觀熱愛生命獎學金。 記者徐如宜/攝影
高雄市三民家商學生胡欽裕,罹患耳齶指症候群罕病,十八歲身高僅一百〺公分,且因不正常骨骼壓迫內臟,須長期使用呼吸器,有時晚上睡著都不知能否見著明日的太陽?他仍樂觀向學,取得電腦網頁和軟體應用證照,嚮往大學生活,獲周大觀熱愛生命獎學金。

「生命很有價值,千萬不要放棄!」欽裕昨天從周大觀文教基金會創辦人周進華手中,接過熱愛生命獎學金,父親胡進興與母親傅秀英紅了眼眶。

「耳齶指症候群」是骨骼發育不良的一群疾病統稱,合併重度聽力障礙;胡欽裕又因先天脊椎側彎沾粘合併空洞,造成身高僅一百〺公分,因無法以手術治療,致使心肺壓迫,需長期使用呼吸器及肺動脈高壓用藥,還得隨時自測血氧值,與死神搏鬥。

胡欽裕曾因呼吸衰竭,多次進出加護病房,是極少數能活到十八歲的病例。周進華昨天碰觸欽裕,非常心疼,因為感受到他的骨骼彎彎曲曲,「好像長在不該長的地方」,講話也氣若游絲。

「殘缺的生命可以用愛來彌補。」欽裕歷經漫長艱辛的早療復育及手術,一次次的補齶、擴胸,他都咬牙忍痛,父母相伴,給予最大的親情力量。

三民家商校長黃琇意表示,胡欽裕就讀資料處理科,能自己做的事絕不假手他人。他樂觀好學,上課配戴助聽器及FM調頻系統,用意志力克服身體障礙,還考取電腦軟體應用和網頁設計丙級技術士證照,希望能考上大學資訊系。

除課業外,欽裕課餘參加學校社團,並和父親去各單位擔任志工。他以「五體不滿足」的作者乙武洋匡的生活態度自勉,雖然行動不便,但殘並不等於廢,也不應理所當然地要求特別待遇。

脊椎
血氧

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