【聯合報╱記者劉惠敏/台北報導】
罹患伊比力斯症(俗稱癲癇)的子齊上幼稚園時,媽媽拜託幼稚園老師學著照顧癲癇發作孩子,沒想到園長、司機大叔、廚房阿姨統統都來上課,讓媽媽好感動。
現在小學二年級的子齊,與就讀大班的妹妹天愛,兩人不到一歲就癲癇發作。母親董翎玲說,為了照顧孩子,本來開電腦專賣店,索性收了店,老公還到子齊的幼稚園開娃娃車,以便隨時應付意外狀況。
但子齊才念一學期,就住院四次。換讀另一家幼稚園,董翎玲告知兒子狀況,園長請她來教如何照顧癲癇發作的孩子,及使用氧氣筒,沒想到園裡老師、工作人員全到齊,園長認為這樣才萬無一失。
因家長過度擔憂,或一般人不了解這個病,超過半數伊比力斯兒常「宅在家、少出遊」。台灣兒童伊比力斯協會調查一百廿七位伊比力斯兒家長,有一成三的孩子從沒參加過校外教學,四成六家長坦言,不願意帶小朋友出門。
兒童伊比力斯協會理事長鍾育志說,伊比力斯兒穩定就醫,就跟一般孩子一樣可正常出遊、參與戶外活動。
台北榮總神經內科主治醫師關尚勇提醒,出遊前要記得同行長輩隨身攜帶藥物,配戴「安心名牌」,留下名字與電話,以便緊急聯繫。
該協會提醒,當伊比力斯症患者發作時,不需特別急救,記住「不要慌張叫叫他」、「輕輕側放保護他」口訣,幫助患者度過發作期。
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