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同病扶持 罕病病友自組家庭

罕見疾病的安養協力家園,病友(左右坐輪椅者)同住,在外籍看護安妮(中)協助下,相互扶持。
罕見疾病的安養協力家園,病友(左右坐輪椅者)同住,在外籍看護安妮(中)協助下,相互扶持。

【聯合報╱記者梁玉芳/台北報導,記者陳正興/攝影】

這是個不一樣的「家」。不是建築在血緣、婚姻,而是「同病相扶」的命運共同體。三位小腦萎縮症的病友,加上一名協助她們的外籍看護,組成罕病基金會第一個「安養協力家庭」。

罕病基金會執行長曾敏傑說,去年二月成立的「協力家庭」是期盼透過集體方式,解決個別家庭的問題,希望減低罕病家庭一家多人發病的照顧重擔;病友同住能相互支持之外,也能享有安養機構沒有的自由空間。

在病友捐出的一樓公寓裡,嗓門嘹亮的大姊是「阿紅」(為保護隱私,內文姓名皆化名),坐在輪椅上介紹身旁的「阿綠」,「我們是親姊妹,八個兄弟姊妹裡,有五個發病,已經走兩個啦。」這公寓是阿綠捐出來的,她還能走,卻由姊姊身上看見自己的未來。

小腦萎縮症是遺傳性疾病,但直到近年醫學才稍稍理解它:會讓人四肢失調、言語障礙,逐漸失去對身體的控制,直至死亡。她們的父母輩根本不知道基因裡帶著病症;她們是頭一次與此病正面對決的一代。

協力家庭裡最年輕的秋吟發病也已十七年。原是青春正盛的上班族,病發後失去工作、也失去行動自由,只能成為母親難以割捨的負擔。「家裡還有弟弟是腦性麻痺,媽媽老了,要照顧兩個,太辛苦了。」大學畢業的秋吟很有自己的想法,她不想住進安養院,「那裡只是『活著』,我還想做自己喜歡的事。」比如:上網。

她選擇離開宜蘭老家,再度來到工作時熟悉的台北,住進協力家庭。在這裡,由外籍看護安妮協助三名病友打理生活,藉著輔具,秋吟照樣可以上網和老朋友連絡,即使手指引失去精細動作能力,打字聊天可是沒問題。

阿紅說,她五十一歲發病,「兒子上班,不放心我一個人在家」,但她不想成為家人負擔;家裡缺乏無障礙環境,連上廁所都要人幫忙。在「協力家庭」,有各式無障礙設備,「我自己可以上廁所」,這點對阿紅很重要,像是尊嚴的象徵,讓她「過年都不想回家,把兒子叫來這裡過年」。

生活作息由三人決定,不像安養院得遷就出於管理或成本的安排。各種選擇小至每天的菜色、預算,哪天請復健師來上課、參加病友活動;大至身後事如何處理,都是病友自己決定。即使四肢因病敗壞,清醒的心智是「自我」最後的基地。

「我早就想好了:我死了要把小腦捐出來,給醫師好好研究,把治療我們這種病的藥早點做出來!」阿綠非常坦率地說。她和姊姊阿紅老是開死亡的玩笑,她們的黑色幽默,逗得說話無力的秋吟也笑了。阿紅說:「不樂觀怎麼活下去?」

如果你想幫忙:

聯合勸募協會電話:(02)2378-2256,

網站:http://www.unitedway.org.tw

7-ELEVEn門市:響應「心障礙自立生活計畫」錢捐款或使用ibon捐款給聯勸

手機簡碼捐款:台灣大哥大用戶手機直播518099捐聯勸

小腦萎縮症 復健

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