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醫界說書人蘇上豪 飽受僵直性脊椎炎之苦

2017-11-21 10:55聯合報 記者鄧桂芬╱即時報導

博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪喜愛寫作,著有「國姓爺的寶藏」、「開膛史」、「DNA的惡力」、「鐵與血之歌」等書,2016年更以「暗黑醫療史」榮獲金鼎獎殊榮。身為醫界說書人的他,卻有長年腰痛老毛病,直到12年前才確診是僵直性脊椎炎,但他也因此扭轉忙碌的醫師生活模式,留更多時間給自己和家人,與疾病和平共處。

蘇上豪確診僵直性脊椎炎後,決定改變生活方式,與疾病和平共處。 圖/蘇上豪提供
蘇上豪確診僵直性脊椎炎後,決定改變生活方式,與疾病和平共處。 圖/蘇上豪提供

蘇上豪曾在以心臟移植及心臟外科聞名的振興醫院工作,每天早上7點開晨會,隨後查房、看門診或開刀,下班常是半夜11點之後。一台刀短則1小時,長則8小時,最久曾連續上刀15天,且半夜發生任何狀況,隨時得中斷睡眠支援。

他周末也不得閒,有時要輪值班,早上還要開外科部會議,每次回到家就累倒在床上,放假也多賴在床上睡到自然醒。他感嘆,除了陪家人吃飯、看電影,幾乎什麼娛樂,更別說是長途旅行。

蘇上豪說,他每次上完刀就渾身不適、有「黏滯感」,連帶影響情緒,經常臭著一張臉,而早上也常出現腰酸背痛、爬不起床的狀況。只是這些問題,他都以為是上班太操勞的緣故,殊不知是僵直性脊椎炎在作怪,還因此住院半個月無法工作。

蘇上豪回憶,香港迪士尼剛營運的那一年,他難得抽出時間帶全家到香港玩,但回台隔天開始發高燒腹瀉,到振興醫院就醫住院,因在香港有吃生魚片,起初認為是食物中毒,所以是掛感染科,沒想到再隔幾天竟無法行走,檢查是左腿關節長水。

蘇上豪說,他打了快1周的抗生素,水腫都沒消,當時心想「怎麼這麼倒楣,好不容易出去玩就食物中毒,還中毒得這麼厲害」,不過也開始懷疑是否與椎間盤突出有關,因他常常會腰痛。

神經外科學弟前來會診時,懷疑他是僵直性脊椎炎,再改由風濕免疫科進行深入檢查。檢查發現,他的骶髂關節上半段1/2發生沾黏,有1到2節的腰椎變形,「HLA-B27」基因呈陽性,確實是僵直性脊椎炎。後來改注射1劑類固醇,水腫就消失了。

蘇上豪說,僵直性脊椎炎有家族遺傳傾向,他的手足及孩子也可能罹病,雖然沒有要求家人都去醫院深入檢查,但特別叮嚀家人要多運動,一旦出現腰痠背痛等情形,就醫時可朝僵直性脊椎炎的方向檢查,別像他一樣繞一大圈。

蘇上豪說,他看過許多風濕免疫科門診,每名醫師都建議注射抑制劑,只是副作用有罹患肺結核風險。謹慎考量後,他因自己屬較不嚴重的病友,決定以運動代替藥物,除非真的痛到不行,才會服用止痛藥舒緩痛楚。

臨床建議,對僵直性脊椎炎患者最好的運動就是游泳,但蘇上豪工作忙碌,沒空游泳,所以他決定報名運動課程,學皮拉提斯、甩手功及伸展操,每周固定運動3到4次。另每天走路上班,若加上醫院內的走動,1天至少可走10公里,算走得非常勤。

蘇上豪說,他從小皈依佛門,皈依的師父25年前就發現有血管瘤,因血管瘤很大,只要破掉就會沒命。但他師父至今還健在,知道他生病後,說「是身體提醒你要休息了」,要他好好照顧自己、與疾病共存,否則想服務別人也做不到了。

蘇上豪也坦言,確診僵直性脊椎炎後,家人也希望他降低工作量,於是2012年他正式離開振興醫院。

蘇上豪說,現在回想,過去工作太忙,周末都在補眠,沒有好好參與孩子的成長。多留一點時間給自己,對家人比較公平,還有餘裕寫作,且愈寫愈上癮,「達文西的機器人」就被收錄在中山醫學大學醫學系的國文教材文選,「這樣的生活我很喜歡。」

蘇上豪說,他本來就是一名會要求高血壓病人改變生活習慣的醫師,不能只是單純看病拿藥,畢竟任何藥物都有副作用。當我也成為病人後,更是積極宣導這個觀念。

國人常見的三高慢性病,幾乎不是天生造成,而是因後天不良生活習慣引起,包括吃得太好、久坐不愛運動等,但有時只要修正飲食習慣及增加運動量3個月,再回醫院複診可發現數值回穩,不一定要靠藥物治療。

只是,這些觀念必須花時間衛教,部分醫師因門診病人多,可能病人坐下來不到1分鐘,就下診斷開藥,請下一位病人進診間。蘇上豪說,他都會要求自己留5分種給病人,讓病人多說一點話,也讓自己有多一點時間教導病人改變生活習慣。

有病人認為:「醫師這麼厲害怎麼可能生病?」所以蘇上豪本來也不願讓病人知道他生病,擔心病人會驚惶。「但現在我不這麼在乎了。」蘇上豪說,他希望病人能了解,生病是身體健康警訊,修正生活習慣與疾病共處,藥物治療就不一定是第一選擇。

●蘇上豪醫師小檔案

1.年齡:50歲

2.出生:高雄人

3.學歷:國防醫學院醫學系畢業

4.專長:高血壓、高血脂、冠狀動脈疾病等各類心臟病及心臟外科手術。

5.興趣:寫作、聽音樂

6.現職:博仁綜合醫院心臟血管外科主任

7.經歷:振興醫院心臟血管外科主治醫師。著有「國姓爺的寶藏」、「開膛史」、「DNA的惡力」、「鐵與血之歌」,2016年以「暗黑醫療史」榮獲金鼎獎殊榮。

●疾病小檔案

僵直性脊椎炎是一種慢性發炎性的脊椎關節病變,好發於40歲以下年輕族群,症狀是持續性的發炎性下背痛,尤其是晨間最不舒服。併發症有虹彩炎、乾癬(牛皮癬)、腸炎、阿基里斯腱炎等,導致眼痛、視力模糊、全身皮膚龜裂掉屑、胃部不適或足跟疼痛。此外肺活量也會變差,應戒菸避免影響呼吸功能。

若沒好好運動,脊椎韌帶關節恐出現沾黏,造成駝背現象,嚴重會造成行動不便。脊椎因沒彈性,比正常人更易受傷,曾有病人走路踉蹌,脊椎就斷掉,導致半身不遂,無法控制大小便。為避免症狀影響生活品質,及早就醫治療、控制症狀,才是自保之道。

僵直性脊椎炎
蘇上豪

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