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名醫與疾病的對話/林俊昌 走過血癌化療 帶家人單車環島

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2017-03-31 09:02:51 聯合報 整理/鄧桂芬 口述/林俊昌醫師

我是基督徒,面對死亡很坦然,但確診罹患白血病當下,內心湧起對太太和孩子的不捨,為了打敗病魔,我很快接受治療。感謝太太和孩子的陪伴,讓我撐過最苦的時候,學會放慢步調,珍惜身邊人事物。

我有跑步習慣,2012年春末卻發現跑步會喘,無法跑完原先設定的公里數,而且感冒不容易好。原以為肺部出狀況,先請胸腔內科同事幫我拍胸部X光。

被建議趕快住院

當年8月,我的右手腕開始發痛,痛到影響開刀工作,懷疑是關節炎,改找免疫風濕科同事檢查。同事請我抽血,當天晚上卻接到血液腫瘤科同事陳功深來電,他直白地說:「你血液細胞長的狀況不太對,建議趕快住院。」我心中有數,一定是狀況緊急,否則同事不會要我住院。

當天太太恰巧帶4個孩子到宜蘭參加家族旅遊,尚未返家,我掛完電話,馬上通知太太我要住院檢查,隨後收拾行李回醫院去了。雖然當時狀況不明,不過孩子事後告訴我,太太開車從宜蘭一路哭回台北。

我動作很快,住院當晚就做血液抹片,隔天接受骨髓穿刺,確診罹患「急性骨髓性白血病(AML)」,身分正式從醫師變為病人。因想盡快治療,呈報主任後,由同事分攤我原本安排好的門診、開刀及值班,我就裝上人工血管,準備化療。

白血病俗稱血癌,我決定將生病當作上帝給我的功課。

4次化療熬過來

我總共化療4次。首次化療,每天睡覺起床,枕頭上會有一堆掉髮,當次出院乾脆理成大光頭。心情沒受影響,但天氣冷時頭很涼,出門需戴頂帽子。因化療會把我的白血球數殺到將近0,使我虛弱無法站立,必須注射升白血球藥物、待數值回復正常才能出院,每次化療均得住院一個月。

第二次化療,我可能因為藥物過敏,或抵抗力太差引起病毒感染,全身起紅疹,極癢難耐,抗生素治療拖了三周才減緩。第三次化療則因感染發燒,冷到發抖;第四次化療則傷到了腸黏膜,嚴重腹瀉、喝水也拉,無法進食,只能空腹打點滴。

因我的白血病基因類型不需接受骨髓移殖,所有療程在2013年2月結束,正常來說,5年內沒復發就算痊癒,至今已過4個年頭,血液檢查追蹤均沒問題,雖然主治醫師、同事陳功深說可以放心,但我仍不敢大意,明年才是真正關鍵。

體驗病人的感受

我生病時,4個孩子還小,老大小六、老么小一,因治療期不短,我擔心突然在生活中消失,會讓他們焦慮,第一次住院時就請太太把他們帶進病房(見圖),我當起老師,向孩子解釋我的白血球不乖、該怎麼治療、風險是什麼,讓孩子有概念。

療程結束後,我和每個孩子單獨約會,帶大女兒去吃早餐時,她告訴我「很害怕失去爸爸」,還哭了出來,我才曉得,孩子其實承受很大的壓力。當然最辛苦的人仍是我太太,她為了陪我住院,得請岳母及朋友代為照顧孩子,對我的病情也很擔憂,住院期間我們不斷讀經禱告,內心才平靜許多。

第一次住院時,我就請太太把4個孩子帶進病房,我當起老師,向孩子解釋我的白血球不乖...
第一次住院時,我就請太太把4個孩子帶進病房,我當起老師,向孩子解釋我的白血球不乖、該怎麼治療、風險是什麼,讓孩子有概念。。 照片提供/林俊昌醫師

事實上,治療期間因放不下老病人,我仍會在體力許可時看門診,一個門診限號5到10人。不過大病一場,讓我真實「品味」當一名病人的感受。

過去都是我替病人開刀裝人工血管,這次卻是我躺在手術台上,雖知道每個步驟,挨刀那一剎那仍很刺痛;隔天接受骨髓穿刺時也很痛,還能感受到器械穿進骨頭內。

林俊昌 照片提供/林俊昌醫師
林俊昌 照片提供/林俊昌醫師
這些體會,讓我後來為病人裝人工血管時,特別注意麻醉,讓下刀經過的傷口及切除範圍,麻醉都能「打好打滿」,解除患者痛苦,而每個手術步驟也會耐心向患者解釋。

病人不知如何做醫療決策時,我也盡可能解說每個治療方案的優缺點,把病人當作親人看待,提供最適切的建議。

帶家人走向戶外

生病前我的工作量龐大,光是肝臟移植手術就需耗時8到12小時,胰臟及肝臟手術,也得耗時4到8小時,不只常規排刀,內科緊急會診也多,每年假都放不完,奉送給醫院。

病後同事對我特別貼心,緊急會診少了,值班也少了,讓因病停止博士班的實驗,有了時間能順利完成畢業。同時我也體悟,工作並非一切,用光每年休假,帶著全家參加教會服務隊,一起泳渡日月潭、騎車環島。

此外,我也開始執行帶病友爬山的計畫,包括陽明山、草嶺古道等,甚至帶著3名肝臟移植病友登玉山,另有10幾名醫護隨同。病友有挑戰目標,能達到好的鼓勵效果;醫護看到病友挑戰成功,也會有成就感。

醫學辭典/急性骨髓性白血病

台灣每年約500例新病例 ,是最常見的成人白血病,因骨髓未成熟的造血細胞增生,堆積在血液及骨髓所造成。病因不外乎是環境與基因間的交互作用,好發男性、年紀較大的人,以及曾暴露於放射線或苯類化學物質者。

其症狀包括倦怠、臉色蒼白、體重減輕、感染發燒、皮膚瘀青、牙齦出血等,免疫能力低下,若不治療可能會迅速惡化。治療包括化療、放療或臨床試驗性質的免疫療法等,視年齡、體能狀況及染色體異常等病情狀況而有不同選擇。


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