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加速FAP健保給付?李伯璋:合理藥價才能造福更多病友

日前健保署共擬會議未同意將罕病FAP新藥納入健保給付,部分病友抱怨,「明明有藥可用,為何不給付?難道眼睜睜看我們癱瘓、死去!」。不過,加速FAP罕藥健保給付倡議一案在前兩天通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,這又燃起病友一絲希望。

「當然失望呀,但也沒辦法!」FAP病友聯誼會會長梁廷吉說,得知健保署共擬會議並未將罕病FAP新藥納入健保給付,病友團體LINE群組上引起熱烈討論,之前沒藥可用,人生無望,現在新藥問世,卻無力負擔,心裡更是煎熬。

「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」為罕見遺傳疾病,梁廷吉以親姐姐為例,約在十年前發病,花了快一年時間才確診,但當時無藥可治,發病後不到三年,人就沒了。

近幾年來,已有新藥,臨床效果顯著,但藥價貴得嚇人,一般家庭無法負擔。梁廷吉表示,這又是另一種折磨,不少病友乾脆放棄人生,家族成員得知基因異常,將於中年發病,於是另一半分手,不婚不育。

健保署共擬會議否決提案,理由是健保財務困境,FAP藥物昂貴,一個病友一年藥費超過千萬,如一下子給付六、七十人,就得支出六、七億元,將排擠到其他新藥。但梁廷吉希望政府能與廠商協商且逐步開放給付,起碼讓病友有個支撐活下去的希望。

對於加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表示,對於病友失望,可以感同身受,如果可以的話,當然希望每個罕病患者都可以接受治療,延緩病情惡化,但該藥物過於昂貴,實在難以一下子挪出好幾億元,提供給付。

李伯璋表示,目前藥費支出已占健保總額近三成,且逐年增加,不少人戲稱「健保主要用在買藥」,由於癌症新藥費用昂貴,嚴重排擠到其他常用藥物,據統計,國內約有5600多項藥品藥價低到離譜,一顆健保價僅在1.5至5元之間,確實影響治療效果。

為了讓FAP病友盡快可以使用新藥,李伯璋表示,將積極與廠商溝通,雙方議價,如能調降藥價至一個合理的價格,當然可以加快給付腳步,並造福更多罕見疾病患者。

加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表示,對於病友失望,可以感同身受。

本報資料照片
加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表示,對於病友失望,可以感同身受。 本報資料照片

健保給付 FAP 罕見疾病

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