親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

加速FAP健保給付?李伯璋:合理藥價才能造福更多病友

2022-01-08 16:44聯合報 記者李樹人/台北即時報導

日前健保署共擬會議未同意將罕病FAP新藥納入健保給付,部分病友抱怨,「明明有藥可用,為何不給付?難道眼睜睜看我們癱瘓、死去!」。不過,加速FAP罕藥健保給付倡議一案在前兩天通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,這又燃起病友一絲希望。

「當然失望呀,但也沒辦法!」FAP病友聯誼會會長梁廷吉說,得知健保署共擬會議並未將罕病FAP新藥納入健保給付,病友團體LINE群組上引起熱烈討論,之前沒藥可用,人生無望,現在新藥問世,卻無力負擔,心裡更是煎熬。

「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」為罕見遺傳疾病,梁廷吉以親姐姐為例,約在十年前發病,花了快一年時間才確診,但當時無藥可治,發病後不到三年,人就沒了。

近幾年來,已有新藥,臨床效果顯著,但藥價貴得嚇人,一般家庭無法負擔。梁廷吉表示,這又是另一種折磨,不少病友乾脆放棄人生,家族成員得知基因異常,將於中年發病,於是另一半分手,不婚不育。

健保署共擬會議否決提案,理由是健保財務困境,FAP藥物昂貴,一個病友一年藥費超過千萬,如一下子給付六、七十人,就得支出六、七億元,將排擠到其他新藥。但梁廷吉希望政府能與廠商協商且逐步開放給付,起碼讓病友有個支撐活下去的希望。

對於加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表示,對於病友失望,可以感同身受,如果可以的話,當然希望每個罕病患者都可以接受治療,延緩病情惡化,但該藥物過於昂貴,實在難以一下子挪出好幾億元,提供給付。

李伯璋表示,目前藥費支出已占健保總額近三成,且逐年增加,不少人戲稱「健保主要用在買藥」,由於癌症新藥費用昂貴,嚴重排擠到其他常用藥物,據統計,國內約有5600多項藥品藥價低到離譜,一顆健保價僅在1.5至5元之間,確實影響治療效果。

為了讓FAP病友盡快可以使用新藥,李伯璋表示,將積極與廠商溝通,雙方議價,如能調降藥價至一個合理的價格,當然可以加快給付腳步,並造福更多罕見疾病患者。

加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表...
加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表示,對於病友失望,可以感同身受。本報資料照片

健保給付
FAP
罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

台首例猴痘!20多歲台男自德返台現紅疹 匡列19人

傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心

世界衛生組織:全球猴痘病例續增 已超過3200例

憂猴痘來襲…疾管署公告為第二類法定傳染病 24小時內需通報

不孕症名醫肺臟移植200天 林禹宏:距離出院回家不遠了

東亞地區第一例!南韓通報首起猴痘確診 30多歲民眾從德國入境

ELLE總編輯楊茵絜過世 父親楊渡悲嘆等不到電鈴聲

莊人祥:上周通報猴痘例已排除 明後天列法定傳染病

老婆怕冷不開窗 70歲男住頂樓體溫飆41度險喪命

銀髮族輕症也恐引發肺炎 RSV疫苗第3期試驗收案

漂白水勿直接倒入馬桶 恐殺光汙水處理過程益菌生物

高齡心理健康照護論壇 帶你迎向銀銀發亮的人生下半場

連戰傳住院 連辦:現在狀況非常好 已轉一般病房療養中

前大法官孫森焱逝世 蘇貞昌感念一生奉獻司法

老婆確診後性慾變強讓他嚇到 網歪樓留言:少子化有救了

「最愛台灣的西班牙人」賴甘霖神父離世享嵩壽105歲!曾獲27屆醫奉獎,帶著愛漂泊一生

腸泌素保心腎 糖友盼健保給付放寬

住院看護納健保 81%民眾願多付保費

平均日薪付完住院看護剩300元!民團籲納健保部分負擔

居服員防疫減工作 人力更吃緊

護佐薪資、人力不足 新制2難題

健保補助住院合聘看護 費用省近半

獨/看護人力不足 住院整合照護計畫最大隱憂

安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用

獎學金都花在父醫藥費連口罩錢都沒 他考上6所國立大學

明年行事曆出爐!春節放10天 三天以上連假有7個

北韓疑出現新變種病毒 主動向世界衛生組織求助

54歲癌友戒菸又復抽 靠它成功戒菸排便更順暢

獨「樹」一格,台灣房屋創新打造ESG⁺永續價值

猴痘會傳染毛孩!專家急示警:飼主染疫至少3週不能接觸「這類型寵物」

猜你喜歡

該不該送親人去安養院?會比在家裡好嗎?身為長期照護者該扮演什麼角色

台首例猴痘!20多歲台男自德返台現紅疹 匡列19人

老婆確診後性慾變強讓他嚇到 網歪樓留言:少子化有救了

名醫與疾病的對話/吃辣就血便竟是大腸癌末期!不菸不酒愛運動卻罹癌,原來是忽視這個重要因子

驗出農藥殘留 Häagen-Dazs香草冰淇淋自主下架、退款

因丈夫罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了,必須結束這一切!

生活中培養健康好習慣,可延長壽命!日研究:有慢性問題者也有效

防猴痘不建議大量接種 台灣優先施打3對象

康復者宣言/防疫好習慣 同住家人沒被我傳染

ELLE總編輯楊茵絜過世 父親楊渡悲嘆等不到電鈴聲

莊人祥:上周通報猴痘例已排除 明後天列法定傳染病

天熱吃少流汗還沒瘦!營養師揭「夏季比冬季容易胖」四大原因

憂猴痘來襲…疾管署公告為第二類法定傳染病 24小時內需通報

東亞地區第一例!南韓通報首起猴痘確診 30多歲民眾從德國入境

醫親揭女性小便「正確方式」 網驚:已經錯很久了

康復者宣言/面對病毒 不可輕忽小動作

不止吃多少動會變胖,吃藥也可能會!9種常見造成體重增加的藥物

猴痘會傳染毛孩!專家急示警:飼主染疫至少3週不能接觸「這類型寵物」

陳肇隆院長醫療奉獻/從肝臟移植到Covid-19 跨域迎戰新病毒

康復者宣言/確診隔離 學到家人相處的智慧

不孕症名醫肺臟移植200天 林禹宏:距離出院回家不遠了

醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人

糖尿病、高膽固醇、高血壓要吃藥一輩子嗎? 營養師教你透過飲食與運動有機會停藥

康復者宣言/平時有運動習慣 打滿4劑僅輕症

世界衛生組織:全球猴痘病例續增 已超過3200例

蚊子喜歡咬愛吃肉的人?皮膚科醫師教如何有效止癢及防蚊

解開照顧枷鎖回響/失能長者住機構 補助將提高

漂白水勿直接倒入馬桶 恐殺光汙水處理過程益菌生物

哈根達斯聲明產品未使用環氧乙烷 食藥署:未收到申訴案

忘記服藥該怎麼辦?醫師曝吃高血壓藥最怕的2件事

為何人類咳嗽、打噴嚏對病毒生存至關重要?專家解析病毒傳播原理

贊助廣告

留言