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經期出血量大被忽略 活38年才知罹類血友病

2021-12-24 09:54文 / 童綜合醫院血友病暨罕病中心 提供

月經量大,又腹痛難忍?小心類血友病作祟!造成凝血功能異常的疾病,除了廣為人知的血友病外,其實類血友病才是盛行率最高的遺傳性出血疾病,至今卻仍被大眾所忽略。類血友病因日常症狀不明顯,容易被輕忽,患者若遭遇意外造成傷口大出血,輕者部位腫脹、疼痛,重則貧血昏厥,更可能危及生命!多年任職醫院護理師的徐小姐(化名),以為自身月經出血量大,僅是遺傳的體質問題,直到手指的關節常出現莫名腫脹,甚至疼痛到無法動彈,就診諮詢後才發現家族有遺傳性類血友病病史,也因此救了很多親戚一命!

八成患者未被診斷 血流不止要多加留意

類血友病是患者類血友病因子不足或功能缺乏導致凝血異常,目前全台預估有2萬3千位類血友病患者,僅有3百多人被註記在重大傷病卡上,等於超過八成的患者仍未被確診。類血友病的初期症狀輕微、不易被診斷、患者因此難有病識感,多有延遲就醫等問題。徐小姐自小月經量大、經期持續超過一周,多年依賴婦科藥物控制,卻因拿取電話的小動作,導致手指關節大面積瘀青。

童綜合醫院小兒血液腫瘤科錢新南主任表示,類血友病的症狀大多不明顯,因此不易被診斷,且診斷需精確的特殊檢查,相當考驗每間醫院的設備、人力和經驗,因此,多半患者都會花費多年輾轉在不同科別尋找答案,最終才到血液科確診。

類血友病男女病患比例相當 線上自我評估表助早日診斷

類血友病與血友病成因不同,類血友病屬於非性聯遺傳,患者男女比例相近,為女性最常見之止血異常疾病。類血友病患常見症狀為日常性黏膜出血,如瘀青、流鼻血、牙齦出血等,一般的小傷口猶如水龍頭般、不斷出血;然而,女性在經期、懷孕期間和分娩後引起的出血量會增多,也因此有比較明顯的症狀可被診斷。童綜合醫院血友病暨罕病中心王俐婷個管師強調,如徐小姐這樣有知識背景的醫界同仁,都會忽略很多身體的小狀況,生活了38年才被診斷類血友病,更何況是ㄧ般民眾要自行確診。

錢新南主任也呼籲,不論性別、年齡,如發現自身有慣性、無緣由出血問題時,可先透過線上自我評估表進行自我檢測,並立即就診尋求血液科醫師的幫助,其實類血友病的人生並不可怕,及早診斷,意外來的時候會可能會救你一命!

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