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成骨不全 「玻璃娃娃」忍痛也要拉琴

2021-11-21 01:04聯合報 記者陳雨鑫/台北報導

符家四口,有三人罹患成骨不全症,也是俗稱的玻璃娃娃。左起為爸爸符積和、兒子符力丰...
符家四口,有三人罹患成骨不全症,也是俗稱的玻璃娃娃。左起為爸爸符積和、兒子符力丰、女兒符蓉、符太太。記者陳雨鑫/攝影
十一歲的符蓉去年跌倒,用右手支撐身體,右前臂尺骨從中直接斷兩截。醫師認為不對勁,要求符家四口做基因檢測,結果有三人罹患成骨不全症,也就是俗稱的「玻璃娃娃」。也因常受傷,符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌,但他們樂觀以對,靠音樂學習與疾病共存。

罕病基金會昨舉辦「第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,符蓉獲得國小組成績優良獎,哥哥符力丰獲得國小組認真負責獎。符力丰說,骨折時很痛,但因為是自己喜歡的曲子,就算很痛也要拉給別人聽。

部分成骨不全患者的身高常受影響,但這在符爸爸符積和身上並不明顯,多年前,符積和出車禍,右半邊九根肋骨、鎖骨及肩胛骨幾乎全斷,裝了十多支鋼釘,讓他戲稱自己是「鋼鐵人」。當時以為是車禍撞擊力道過強所致,他也從未想過自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折,竟與罕見疾病有關。

符力丰從小就有注意力不集中的問題,加上容易骨折,同學不敢跟他玩,同學家長甚至直接在群組說「怎麼這麼脆弱,這樣就受傷」等話語。

從不明原因骨折到得知生病,符積和還在適應中,但孩子的適應力似乎比他好,特別是符力丰從三歲就主動說要學小提琴,符蓉受哥哥影響,也開始學大提琴,兩人常一起演奏。符力丰說,常骨折讓他最困擾的是演奏時也疼痛,但想到要演奏好聽的曲子給大家聽,忍一下也沒關係。

罕見疾病

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