親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

原本每月藥費逾百萬… 罕病非典尿毒 終有健保給付

2019-06-17 00:09聯合報 記者李樹人/台北報導

非典型溶血性尿毒症候群已通過健保給付。圖/聯合報系資料照片
非典型溶血性尿毒症候群已通過健保給付。圖/聯合報系資料照片

全球盛行率百萬分之三的「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,罹患率極低,但一發病不是奪命就是須終身洗腎。臨床上雖出現能救命的末端補體抑制劑,但一年藥費近兩千萬元,常人根本無力負擔,所幸醫藥界及非營利組織大力奔走,今年六月已通過健保給付,可謂救命的德政。

aHUS是罕見遺傳疾病,病人體內補體系統缺乏調控因子,遇到細菌、壓力或懷孕等外在因素即異常活化,身體長期處於發炎狀況,造成小血管破壞,形成血栓,無法正常供氧,當發生在腦部就成為腦中風,發生在腎臟則導致腎功能衰竭或有致死風險。衛福部統計,台灣僅20餘人確診、3人死亡,因病例稀少一直被忽視。

高雄長庚醫院副院長、腎臟科教授李建德指出,從醫後遇過兩例aHUS患者,印象極深的是一位懷孕20幾周的孕婦,病程發展快速血小板低下,醫療團隊懷疑可能是aHUS,但早年沒有良好藥物可控制,只能插管透析、置換血漿,但在加護病房搶救3、4天仍宣告不治。

李建德說,典型溶血性尿毒症候群和細菌感染有關,非典型尿毒症甚至可能找不到原因,也可能輕微感冒就誘發免疫或補體系統過度失衡,對抗自體血管系統及腎臟。

「無論典型或非典型尿毒症,即時對症下藥,腎功能還是有機會恢復」,早年沒有抑制補體系統活化的藥物可用,只能用控制性療法,如洗腎或免疫抑制劑等,但成效不彰,而新的末端補體抑制劑,則如標靶治療般,精準鎖定出狀況的補體系統,對症下藥。

不過治療aHUS的末端補體抑制劑,每月藥費逾百萬,所幸今年六月起,凡是病況符合條件之患者,健保便給付。李建德認為,對aHUS病患確實是救命福音。

罕見疾病
洗腎
尿毒症

延伸閱讀

同類文章

醫改會:門診減量計算方式對醫院不公

她3度就醫未揪出麻疹 今確定住院期間害護理師遭感染

照顧麻疹病人遭傳染 北部醫院爆群聚事件

門診減量靠做假達標 除了市聯醫還有五家醫院

3歲女兒趴窗台1.5小時完全不動 爸知原因後哭笑不得

門診減量2%做假帳 健保署扣罰北市聯醫

影/公費流感疫苗存量無虞 還有202.7萬劑

公費流感疫苗第2天爆短缺? 輔大醫:100支疫苗已打完

台南名醫唐心北登山驟逝 親友病人不捨

素食網紅吃一口肉後「崩潰」改宣揚肉食主義激怒粉絲

衛生所公費流感疫苗傳告罄 原來是上頭管控太嚴謹

郭彥甫險休克劉畊宏即刻救援 醫:再晚2小時就不行了

公費流感疫苗傳出缺貨? 陳時中:貨量充足、待調配

台南女子到非洲工作染上瘧疾 回台一個多月才確診

我國類流感就診人次緩升 10月至今11人因流感死亡

中國爆入冬首兩例新A流 到福建、安徽旅遊「禽」小心

三年來復發瘧疾首例 50歲女台商境外移入感染

台大院方駁特權:立委就醫流程非工作規範

被合作男星嘲「頻尿」湯唯淚灑直播現場訴苦衷

老幼公費流感疫苗開打 首日逾8萬劑創假日新高

星國同成分降血糖藥 需全面檢驗

日韓流感提前… 公費疫苗第2波開打

提升病友參與 讓健保變更好

終結非法亂象 遠距心理諮商將上路

救命藥納健保卡關 癌友團體倡癌藥差額給付

救命癌藥遲遲未納健保 健保署積極議價中

救命藥看得到用不到 癌友嘆世上只有窮病

苦等不到健保給付 肺癌患者求助黑市孟藥

第二階段公費流感疫苗今開打 聯醫:兩種情況不適合打

水痘流行季 專家建議幼童自費打第2劑疫苗

猜你喜歡

有效改善血液黏稠 一天中3個時間記得要喝水

郭彥甫險休克劉畊宏即刻救援 醫:再晚2小時就不行了

不菸不酒無心臟病史…台南壯年員警猝死 留下一對求學子女

「艋舺」資深男星侯傑過世 失智曾沒穿褲流落街頭

傳罹患急性白血病 球評潘忠韋:積極面對

「自然療法大師」51歲身亡 看看風靡的養生法有多雷

翁家明演植物人躺20年秒醒 還能上街趴趴走

兒涉殺警入獄 女星罹癌養生一年狂甩28公斤

他秉持「過午不食」5年不吃晚餐 胃裡爛的一塌糊塗

冷天來杯咖啡讓身體熱起來?學者:反而不利保暖

人並非慢慢老去的 史丹佛研究:衰老發生在3個轉折點

海帶為什麼要打一個結?營養師揭露2原因

進急診室小心4大地雷!2大謊言絕不能說...

兒科界「天使醫師」葉勝雄過世!享年42歲...臉書14字惹哭網友

住高樓幽靜噪音少?實測結果可能跟你想的不一樣

長蝨子是因為身體不乾淨?專家:即使乾淨一樣爬上身

台南名醫唐心北登山驟逝 親友病人不捨

第二階段公費流感疫苗今開打 聯醫:兩種情況不適合打

頂級貨色組成僅31元!雲林營養午餐讓台北上班族掉淚

運動防護、延緩失能 物理職能治療明年可望直接服務

台大醫院新竹生醫園區分院16日開幕 初期有這7科

親人握住病人的手 減痛效果跟止痛藥一樣強

14組致命混搭藥健保示警 灰指甲藥、贊安諾不可同時吃

Line瘋傳「醫管局」籲喝水預防流感 衛福部急澄清

健檢報告有看沒懂?這樣看懂你的糞便檢查報告寫什麼

女子腹劇痛送醫 褲子剛脫下…嬰兒頭從雙腿間鑽出

她3度就醫未揪出麻疹 今確定住院期間害護理師遭感染

冷氣團發威!專家建議剛起床先做這件事禦寒

日韓流感提前… 公費疫苗第2波開打

天冷泡湯正是時候?皮膚科醫師提醒7種情況得留意

有助緩解憂鬱和焦慮 研究稱這項運動比其他運動更有效

商品推薦

贊助廣告

留言