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照護罕病 北榮成立治療中心

2014-09-23 11:19聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】

北榮罕見疾病研究治療中心昨天揭牌,罕病的郭婕綸(中)獻花給北榮院長林芳郁(左)。...
北榮罕見疾病研究治療中心昨天揭牌,罕病的郭婕綸(中)獻花給北榮院長林芳郁(左)。 記者張嘉芳/攝影
罕病治療更便利。台北榮總成立「罕見疾病研究治療中心」,為患者專門設置治療與聯合諮詢中心,同時組醫護服務團隊,提供夜間及假日無休治療服務。

北榮昨日舉行罕見疾病研究治療中心揭牌儀式,擴大原有的罕病篩檢、確診、治療、遺傳諮詢與追蹤照護等服務,並設置罕病治療中心與聯合諮詢服務中心,希望早期診斷防治。

北榮兒童醫學部遺傳諮詢中心主任牛道明表示,罕病患者出生後,必須長期使用特殊藥物,每次藥物注射長達3、4小時,患者只能遷就醫師門診時間,或利用夜間急診室注射藥物,提高感染風險,且影響課業或上班作息。

他說,現在有了罕病專門治療中心,患者能躺在溫馨舒適的病床打針與休息,目前規劃每周一三五下午4時至晚上10時,及周六上午10時至晚間6時,提供罕病藥物治療,便利民眾就醫。

至於聯合諮詢服務中心除作為各科醫療會診及家屬諮詢外,未來將透過網路視訊,進行跨院及跨國聯合會診,並加入全球罕病資料庫登錄。

牛道明說,罕病治療藥物昂貴,以法布瑞氏症為例,酵素治療每次費用20萬元,平均2周得注射一次,一般人無力負擔。因台灣是全球法布瑞氏症發生率最高國家,女生平均每800人,有一人罹病,男生約1600人,其症狀表現多元,包括典型、非典型、中風、心臟型等,國人多非典型,男性約40歲出現心臟肥大,引發心律不整、猝死;女性平均50歲發病。

猝死

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