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高雄兒童神經罕病中心啟用 為罕病兒打造希望的家

2018-07-25 16:04聯合報 記者王昭月╱即時報導

4年前高雄長庚兒童醫院為雷特氏症病童成立跨科別聯合門診,經由音樂治療生酮飲食等方式讓他們獲得長足的進步,院方今天擴大成立「兒童神經罕病中心」,受惠對象擴及神經皮膚性疾病及粒腺體缺陷病友,盼提供罕病兒童最佳的照護,同時陪伴他們等待根治的希望。

高雄長庚兒童神經罕病中心今天開幕,由長庚醫療財團法人董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠等人揭牌。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍亦到場,他們都是罕病兒家長,一路走來點滴在心。

曾雅莉帶著7歲女兒現身說法,她說女兒1歲半時發病,因合併心律不整、呼吸中止症狀,看病得掛2、3科,十分不便,後來長庚開設聯合門診,就醫時間縮短為2、3個小時,女兒接受音樂治療3個月後,智能及情緒有很大的改善,相信「罕病中心」成立後,醫療會有更大的突破。

曾雅莉說,雷特氏症病兒從頭到腳都會退化,智力外,眼睛呈散光、遠視,吞嚥時容易嗆咳,亦有呼吸中止、脊椎側彎、心律不整情形,尤其會退化到沒有語言,孩子哭時,家長只能用猜的,那是種十 分辛酸的心情。

一手催生「兒童神經罕病中心」的兒童神經科主任洪碧蓮說,先天性神 經系統發展異常的雷特氏症,發生率為萬分之一,目前全台約100人,高雄長庚約40人,孩子6個月大到1歲半左右發病,眼神會失焦、動作遲緩,初期常被誤判為自閉症或腦性麻痺。

雷症病童常有骨骼側彎、骨鬆、心臟等毛病,家長帶孩子就醫要跨好幾科,十分費事,為此高雄長庚在2014年整合兒童神經、復健、腸胃、骨科及心智科開設聯合門診,解決就診不便,另也研發輔具、追蹤病程,這幾年病童的症狀獲得改善。

洪碧蓮說,罕病兒需要更多的關心,高雄長庚為此成立全國唯一的兒童神經罕病中心,擴大服務神經皮膚性疾病、結節硬化及粒腺體疾病患者,未來希望與國際接軌,引入基因治療及人體試驗,追求罕病根治的契機。

高雄長庚「兒童神經罕病中心」 揭牌,日後將有更多罕病的病童受惠。記者王昭月/ 攝...
高雄長庚「兒童神經罕病中心」 揭牌,日後將有更多罕病的病童受惠。記者王昭月/ 攝影
高雄長庚醫院首創「兒童神經罕病中心」,今日啟用。記者王昭月/攝影
高雄長庚醫院首創「兒童神經罕病中心」,今日啟用。記者王昭月/攝影
高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)一手催生兒童神經罕病中心,嘉惠罕病兒及其家人。...
高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)一手催生兒童神經罕病中心,嘉惠罕病兒及其家人。記者王昭月/ 攝影

罕見疾病
音樂治療
生酮飲食

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