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兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下

2020-09-29 17:16聯合報 記者陳雨鑫/台北即時報導

「醫師,這個孩子沒有耳朵怎麼辦?」剛滿十個月大的翔翔,出生才被發現患有小耳症,翔翔的爸爸還沒抱到剛出生的孩子,就看著醫師、護士手忙腳亂,翔翔的媽媽看見兒子沒有耳朵,一度自責在懷孕期間是否觸犯禁忌,當場大哭失聲,坐月子期間吃不好喝不下,誘發憂鬱症,大的小的都在哭鬧,翔翔爸爸形容,前段時間家裡每天都在上演八點檔,直到近期在羅慧夫基金會的協助下才慢慢好轉。

長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示,每5000名新生兒中有一位小耳症患者,透過產前檢查是可以檢查出來的,小耳症的患者大多都是醫師疏忽沒檢查到,才會導致出生後才發現罹患小耳症。

小耳症大多發生在單耳,發生小耳症的耳朵,聽力僅能聽見90分貝左右的聲音,另外一耳的聽力正常,不太會影響到語言發展,由於小耳症的患者沒有外耳,成長過程中常會被歧視,多需要手術協助重建外耳。

羅綸洲表示,重建外耳有二種方式可以選擇,一種是用人工材質重建,另一種是用自體軟骨重建;前者須等孩子約五歲後執行,後者則建議在十歲以後執行,無論是哪一種,依照過往的經驗,都希望在上小學前完成,避免日後的言語霸凌與歧視,造成孩子終生的心理問題。

翔翔的媽媽說,看見老三出生時沒有一邊的耳朵,心都碎了,除了錯愕只剩下難過,每天責怪自己「怎麼把孩子生成這樣」,只要看到孩子只會哭,沒辦法照料他,這時候照顧全家的責任全落在翔翔爸爸身上。

翔翔爸爸說,四年前自己的媽媽病倒送入安養院,一直走不出陰霾,終於在去年心情好轉,兒子卻小耳症,太太又誘發憂鬱症,當時只知道自己不能倒,也不能讓太太倒下,太太倒下就沒有依靠了,每天面對太太的咆哮、懊悔、哭聲,從沒停歇地安慰她。

翔翔爸爸說,還記得有一晚真的快受不了了,向天禱告「拜託,天主給我力量」,那時是自己最脆弱的時刻,但如今也撐過來了,雖然也不曉得自己那段日子到底過得有多痛苦,但現在太太在基金會的協助下,逐漸走出憂鬱與自責的陰霾。

羅慧夫基金會執行長陳依伶表示,無論是唇顎裂或是小耳症的患者,家屬初期都會面對到自責的心理狀態,基金會能夠給予的就是協助家屬接納,以及給予正確的觀念,讓他們不要擔心,後續則是會幫助孩子自我認識,並對大眾宣導教育,包含與教師溝通等,避免未來歧視、霸凌影響他們的人生。

無論是國內或國外,都需要用愛心,撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬,募款金用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊;在國外包括義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。好好長大募款活動網址:https://www.nncf.org/growup2020

翔翔媽媽(左)走出憂鬱的陰霾,接納孩子罹患小耳症,與先生(右)關係也恢復如初。記...
翔翔媽媽(左)走出憂鬱的陰霾,接納孩子罹患小耳症,與先生(右)關係也恢復如初。記者陳雨鑫/攝影
出生滿10個月的翔翔為右耳小耳症患者。記者陳雨鑫/攝影
出生滿10個月的翔翔為右耳小耳症患者。記者陳雨鑫/攝影
翔翔媽媽(左)走出憂鬱的陰霾,接納孩子罹患小耳症,與先生(右)關係也恢復如初。記...
翔翔媽媽(左)走出憂鬱的陰霾,接納孩子罹患小耳症,與先生(右)關係也恢復如初。記者陳雨鑫/攝影

小耳症
憂鬱症
整形外科
產前檢查

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