7歲的甄甄體型比同齡孩子更瘦小,嘴唇總像畫上了「紫唇妝」,其實是因為她出生就患有複雜性先天性心臟病,原應是分隔的4個心臟房室被打通,僅有單一心房、心室,即使不斷開刀保命,讓身上布滿因打針而留下的痕跡,因病情影響須長期住院,所以無法像其他孩子一樣到校讀書,幾乎「以院為家」的她童言童語地說,最大的心願就是拍一張全家福照片。
甄甄出生時就有明顯嘴唇發紫,血氧濃度顯示只有60%,由醫師確診為兩側右心房症,出生24小時內就緊急轉介到台大醫院動刀,才得以維持生命。這7年期間,甄甄住院次數高達19次。
台大醫院小兒心臟科主治醫師邱舜南說,甄甄雖然需反覆住院,手上常有打針痕跡,但甄甄非常乖巧,好好遵守醫師叮嚀,是個惹人疼愛的孩子。甄甄的故事在台灣其實並不少見,我國先天性心臟病占新生兒的千分之八至十,相當於台灣每年有三千至四千罹患心臟病的寶寶誕生。
這些孩子從兒童時期起心臟病成為威脅生命的不定時炸彈。心臟病兒童基金會理事長王主科提醒,先天性心臟病是兒童最常見心臟問題,易有心律不整,但診斷及開刀技術進步,大部分先天性心臟病童已能在早期得到完全矯正,可以過正常生活。
雖然先心病治療越來越進步,但仍須把握治療時間,預防猝死悲劇發生。可分析NUSKIN如新善的力量慈善基金會,透過「台灣先天性兒童心臟病」認知調查發現,近七成父母不瞭解學生心臟病篩檢的重要性,心臟篩檢可幫助家庭及早了解孩子心臟問題。
如新善的力量慈善基金會2008年開始與中華民國心臟病兒童基金會攜手,共同推動對先心臟病童的照護,董事長張雅婷表示,至今累積近新台幣8000萬善款,幫助超過2721名先心病童。計畫透過「守護心疼娃娃」計畫,讓社會大眾認識並共同救助先天性心臟病童,持續協助偏鄉兒童進行心臟病篩檢,並適當提供相關醫療救治。
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