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影/複雜性心臟病童甄甄 寫下生命故事

2018-09-06 13:24聯合報 記者劉嘉韻╱即時報導

複雜性心臟病童甄甄出生時嘴唇發紫,血氧濃度只有60%,被診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損,診斷為極複雜且危急的先天性心臟病。出生不到24小時,就緊急動了開心手術,放置分流管,以維持肺部血流,才得以存活下來。但因為右肺靜脈嚴重阻塞,讓甄甄沒有機會做最後階段的矯正手術,治療團隊一度擔心她活不過1歲半。

心臟病兒童基金會表示,盡管97-99%的先天性心臟病童經過治療,都可以恢復健康,但是,仍然有些像甄甄這樣複雜的心臟病童,沉重的經濟負擔與照顧壓力,需要各界與心臟病兒童基金會一起給這些家庭更多一些愛與行動的支持。

甄甄今年6歲了,醫療團隊與媽媽的細心照顧,早已突破醫療極限,為甄甄的小小生命歷程,留下許多珍貴的記憶,媽媽的相簿裡,滿滿是甄甄笑得燦爛的可愛照片。

但醫療仍有使不上力的時候,甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷,至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。心臟異常的血流使得器官血液供應不足,連帶影響腸胃的消化與吸收,瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。曾經在路上,不相識的路人一句「怎麼不給小孩多吃一點,讓她瘦成這樣?」幾乎讓媽媽淚崩,先天性心臟病家庭承受的不只是經濟上的重擔,更有許多不為外人了解的辛酸。

最近甄甄又住院了,陪在身邊的媽媽一臉疲憊,但討論起孩子的病情時,雙眼卻炯炯有神,深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活,他們已經過了很久。有人問她,明明知道孩子不會好了?還要救嗎? 當沒有人知道前面的路該怎麼走,又或者,不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時,該怎麼辦?守在孩子身邊的媽媽,內心常常因此深深糾結著。

但有一種愛,叫做義無反顧,那是媽媽對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦,都值得去做,甄甄的媽媽是這樣想的,這樣的信念讓她放下一切,日夜守護在孩子身旁。

先天性心臟病
心臟衰竭

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