發炎性腸道疾病（IBD）關鍵的致病因子，至今不明，僅知道基因缺陷、飲食、吸菸或壓力以及腸道免疫系統失衡，又或是腸道共生菌引起的發炎反應。除了成人患者，不乏有兒童罹病，多發生在10到19歲，台大兒童醫院肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯說，愈小罹患IBD對生命威脅風險更高於成人，也容易出現營養不良，影響生長發育。
延誤診斷時間更長，兒童確診多重症。
吳嘉峯說，兒童IBD患者延遲診斷的時間比成人IBD更長，幼兒沒有明確的言語表達能力，即使腹痛也沒辦法說明。若發生在幼兒時期，糞便都是稀便，家長不容易區分是否為一般急性腹瀉，除非嚴重血便，腸阻塞或急性腹膜炎，才可能被懷疑，因此症狀相對嚴重，病程也比成人長，影響層面更大。
因腸道發炎無法吸收，也讓兒童IBD患者出現營養不良、消瘦、缺鐵性貧血、缺乏維生素D與B群等。研究顯示，營養不良發生率可達20%以上。進入成長期，兒童患者骨齡比實際年紀小，大多也長不高，另外是家長擔心孩子喝牛奶或是多吃，腹瀉會更嚴重，導致營養攝取不均衡，更加影響孩子們的成長。
輕症可利用飲食控制，中度需用藥，但選擇有限。
吳嘉峯表示，以克隆氏症而言，在嬰幼兒時期輕症就被發現的話，可以採取全配方奶的飲食，或是部分固體食物搭配配方奶，研究顯示，該方式在輕度的兒童克隆氏症病患也能達到治療效果。
若發炎程度在中度以上，則需要投以與成人相同的傳統藥物，如類固醇、免疫抑制劑等，劑量會低於成人。效果佳的生物製劑對兒童有使用限制，由於兒童臨床試驗非主流，也導致兒童IBD患者在生物製劑的選擇比成人少很多。
團隊照顧兼顧營養、心理，規律服藥助穩定成長。
兒童IBD看似在照顧與治療上困難重重，但吳嘉峯說，近年各家醫院都在推展「多專科照護團隊照顧」，大多都有專業營養師介入，直接幫忙家長選擇最適合孩子的飲食方式。同時，根據統計，約有三分之一到四分之一的兒童IBD患者會有情緒問題，也都會搭配心智科醫師協助。
很多家長對於孩子能否健康成長都相當憂心，吳嘉峯說，只要積極搭配治療，一定可以擁有和一般人一樣的人生。他記得自己第一位診斷兒童IBD的案例，這位男童才4個月就出現腸道疾病，腹瀉、血便，直到接近一歲才被確診，體重只有5公斤，是同年齡的一半。
家長很配合按照醫囑配合治療，投以免疫抑制劑，固定服藥，每三個月固定回診、兩年做一次大腸鏡，現在已經是高中生，IBD並沒有嚴重影響他的成長與生活。
切除腸子
別怕手術、造口 穩定控制 人生還是彩色
臺中榮民總醫院嘉義分院副院長、大腸直腸外科主治醫師趙德馨表示，IBD的手術以小腸、大腸等切除術為主，主要是針對不同部位出現腸阻塞、潰爛而執行切除術。不過切除腸道最擔心出現短腸症，指的是小腸長度只剩下120公分以下且沒有大腸，或是小腸剩下50公分但有完整大腸。
趙德馨表示，短腸症會影響腸道蠕動也會影響吸收，需要定期給營養支持與藥物治療，同時也要給予必要的維生素，如鋅、鈉、鎂等等。臨床上盡可能保留腸子避免短腸症發生。
被診斷需要手術的患者最常問到，是不是開刀就一定會有造口？趙德馨表示，不是動手術一定會有造口，但腸道發炎得非常嚴重，造口能暫時降低腸道發炎的頻率，維持乾淨，只要腸道恢復到目標值，造口就可以關回去。
不過患者對於造口極為恐慌，寧願忍痛也不願開刀，曾有位20多歲就診斷克隆氏症的患者，聽到術後可能會有肛門造口，拒絕治療三年，直到腹部脹得跟鼓一樣才開刀。一開始他僅需要做單純的氣球擴張術，但因為拖延治療，造口開了，且開的時間也比預期得長。
趙德馨表示，造口不是世界末日，現在照顧造口的經驗也愈來愈豐富，從敷料到清潔方式，都有專業造口師可以協助教學，同時只要跟著醫師的步伐走，就算有造口也能去游泳，也能跟正常人相同。
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